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QUESTION D'ACTU

Maladie rare

Syndrome d’Angelman : 800 km à vélo pour soutenir Killian

Olivier Cressens, le père de Killian, va traverser la France sur son vélo pour récolter des fonds au profit des enfants atteints du syndrome d'Angelman. 

Syndrome d’Angelman : 800 km à vélo pour soutenir Killian Photo Facebook - Association Killian

  • Publié 07.05.2017 à 09h39
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Pour parler de la maladie de son fils, un père se lance dans un incroyable périple. Le 1er mai, Olivier Cressens est parti à vélo pour parcourir 800 km. Un voyage de 7 jours dédié à Killian, 16 ans, atteint d’une maladie génétique rare, appelée le syndrome d’Angelman.

Une dizaine de policiers, les collègues et amis d’Oliver Cressens, l’accompagnent. Certains accomplissent le défi à vélo et d’autres à pied de Denain (Nord) pour arriver à Rive-de-Gier (Loire) ce dimanche 7 mai. Killian devrait être présent à l’événement organisé par le club de rugby de la ville.


Une préparation intensive

Depuis leur départ, une chaîne de solidarité s’est formée. Les mairies des villes-étapes, les associations locales, les commerçants se sont mobilisées pour récolter des fonds au profit d'enfants handicapés en partenariat avec l'Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA). Une partie des dons permet aussi aux coureurs de se nourrir et se loger.

Avant d’affronter ces 6 étapes longues de 140 km, Olivier Cressens s’est préparé durant des mois. En cinq mois, il a parcouru 1 600 km en vélo. Il a également bénéficié des conseils de l’ancien maillot jaune du Tour de France Cyril Dessel. Un exploit pour un homme qui avait très peu pédaler jusqu’à maintenant.

 

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Sévère handicap

Mais cela représente surtout un très beau geste d’amour entre un père et son fils. Une attention que ne percevra sûrement pas Killian, a confié son père sur le plateau de CNEWS. Sa maladie entraîne, en effet, un très grave handicap physique, mais aussi un déficit intellectuel sévère. Son âge mental serait proche de celui d’un enfant de 12 à 18 mois. L’adolescent sera dépendant d’un adulte toute sa vie.

La prévalence du syndrome d’Angelman dans le monde est inconnue. Les experts estiment qu’elle varie entre 1 sur 12 000 et 1 sur 20 000. La pathologie est due à l’altération d’un ou plusieurs gènes sur le chromosome 15.

Selon le portail des maladies rares Orphanet, les manifestations de ce syndrome deviennent caractéristiques entre l’âge de un et trois ans. Les bébés présentent une capacité d’apprentissage très faible, des troubles du langage – le langage ne sera jamais acquis ou encore des troubles moteurs. L’une des grandes caractéristiques de ces enfants est leur jovialité accompagnée de rires inattendus.

Leur prise en charge repose sur des séances de kinésithérapie, de psychomotricité et d’ergothérapie. L’orthophoniste est aussi d’une grande aide. Le site Orphanet souligne également qu’un soutien psychologique est indispensable pour la famille. « Les soins médicaux lourds, les décisions concernant les traitements et le regard des autres sur son enfant sont difficiles à supporter seuls », relève le site expert.

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