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Journée mondiale

Parkinson : une maladie encore trop stigmatisée et méconnue

En cette Journée mondiale de la maladie de Parkinson, l’association France Parkinson lance une grande campagne de sensibilisation afin d’informer le grand public sur cette maladie encore trop souvent stigmatisée et méconnue.

Parkinson : une maladie encore trop stigmatisée et méconnue noipornpan / istock

  • Publié 11.04.2019 à 09h30
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En cette Journée mondiale de la maladie de Parkinson, le maître-mot est "communication". L’association France Parkinson a pris toutes les dispositions : affiches et spots TV sont prévus dans toute la France pour sensibiliser le public à cette maladie trop méconnue. En plus de cela, pas moins de 38 événements d’information et de soutien aux malades sont organisés par ses comités bénévoles. L'objectif : rappeler que "trop souvent, un des combats des malades n’est pas celui qu’on croit". En d'autres mots, plus que les symptômes de la maladie en elle-même, le grand combat est le regard des autres. Stigmatisés et incompris, les malades "ne veulent plus de ce regard empreint de préjugés et d’incompréhension" sur eux, explique France Parkinson dans un communiqué.

Des symptômes incompris

"Si les progrès médicaux et de prise en charge ont permis de réduire certains symptômes de la maladie, la souffrance des malades ne recule pas, notamment à cause de "la perception que les autres ont de leur maladie, et donc d’eux", explique France Parkinson. "Cela doit changer, tout comme doivent évoluer les prises en charge pour faire une meilleure place à la médecine personnalisée et à l’éducation thérapeutique de proximité".

En effet, la maladie de Parkinson est encore trop souvent assimilée à une atteinte exclusivement liée au grand âge. Ses manifestations et symptômes font l’objet d’une "profonde méconnaissance et de préjugés", insiste l'association, qui nuisent à la qualité de vie, mais aussi à la prise en charge, des patients. Les symptômes peuvent même parfois être minorés par l’entourage proche, qui peine à les reconnaître et à les comprendre. Pire, ils peuvent parfois être confondus avec des troubles cognitifs ou psychiatriques. L’association le rappelle : "La bienveillance du regard porté sur les patients a un impact majeur sur la perception qu’ils ont de leur maladie". Bien informer sur cette maladie est donc un enjeu essentiel pour que les patients puissent mieux vivre avec.

La médecine personnalisée : la clef pour combattre la maladie

Où en est la recherche ? Pour rappel, la maladie de Parkinson est une maladie neuro-dégénérative. Cela signifie qu’elle est le résultat de la mort lente des neurones du cerveau et pas n’importe lesquels : les neurones à dopamine de la substance noire du cerveau. Ces neurones étant impliqués dans le contrôle des mouvements, les personnes touchées par la maladie ont des gestes de plus en plus rigides, saccadés et incontrôlables. De nos jours, les traitements disponibles permettent de diminuer les symptômes, ralentir la progression de la maladie et vivre avec Parkinson pendant plusieurs années.

Néanmoins, pour pouvoir encore mieux traiter les patients, Didier Robiliard, Président de France Parkinson, préconise la médecine personnalisée : "Le concept de médecine personnalisée, ou médecine sur mesure, est étroitement lié à l’idée qu’un traitement "taille unique" ne peut satisfaire les besoins de tous et qu’il doit être personnalisé". Selon le spécialiste, la personnalisation des soins est particulièrement recommandée dans la maladie de Parkinson "parce que c’est une pathologie complexe très individuelle dans ses expressions". La médecine personnalisée consiste à "identifier des facteurs biologiques, pour partie génétiques, pour nous permettre de prescrire au patient qui se trouve devant nous le traitement à la fois le plus efficace et le plus sûr pour lui". France Parkinson revendique donc une généralisation de cette bonne pratique médicale, particulièrement adaptée à cette pathologie.

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