Shari Dawson a souffert pendant des années. À l’âge de 21 ans, elle a commencé à ressentir de fortes douleurs et à observer des choses étranges. "Mes pieds devenaient plus grands, mes bagues ne m’allaient plus, ma mâchoire s’élargissait encore et encore ", confie-t-elle à Yahoo News Australia. Elle ne parvenait même plus à tenir sa brosse à dents, le matin. 

Une errance médicale de plusieurs années 

Face à ces symptômes persistants, elle sollicite différents avis médicaux, sans succès. Un dentiste lui explique que sa mâchoire se développe tardivement, mais qu’il n’y a rien d’anormal. Un autre lui affirme que cet agrandissement est la conséquence de son opération des amygdales. D’autres spécialistes estiment que sa prise de poids n’est pas la conséquence d’une forte rétention d’eau. 

En 2020, ses douleurs s’accroissent encore et elle se rend aux urgences. "C'est cette nuit-là que j'ai découvert que j'avais une tumeur hypophysaire qui saignait et j'ai dû subir une opération chirurgicale d'urgence parce qu'on m'avait dit que j’allais devenir aveugle de l'œil gauche", raconte-t-elle. Les médecins ont rapidement compris que ses symptômes étaient tous liés : ils lui ont alors diagnostiqué une acromégalie. 

Acromégalie : une pathologie rare, liée aux hormones 

Cette maladie rare, aussi appelée maladie de Pierre Marie, du nom du premier médecin qui l’a décrite, touche une personne sur 15.000 à une personne sur 25.000. "Cependant, le délai entre l’apparition des symptômes et le moment du diagnostic dépassant souvent une dizaine d’années, il existe de nombreux cas encore non diagnostiqués", prévient Orpha.net. Elle est la conséquence d’une surproduction d’hormones de croissance fabriquées par l’hypophyse. Cette petite glande est située dans le cerveau. "Le plus souvent, l’acromégalie est liée au ‘grossissement’ de l’hypophyse, dont les cellules se multiplient et produisent trop d’hormone de croissance, développe le site. En fait, ce grossissement est dû à l’apparition d’une tumeur bénigne, c’est-à-dire d’une masse non cancéreuse, au niveau de l’hypophyse."

Elle peut survenir avant la puberté : dans ce cas, les enfants auront pour symptôme une très grande taille. Après la puberté, une croissance excessive des extrémités et du visage est le principal signe. 

L’acromégalie, une maladie méconnue mais qui se soigne 

Sans traitement, la maladie réduit l’espérance de vie de dix ans. Elle peut entraîner différentes complications cardio-vasculaires, du diabète et des douleurs articulaires importantes. "Cependant, le traitement permet d’obtenir une guérison ou de limiter l’évolution des symptômes chez la grande majorité des malades", estime Orpha.net. La prise en charge peut se faire par chirurgie, radiothérapie ou via un traitement. Ceux-ci peuvent être complémentaires. "Dans la plupart des cas, l’association de la chirurgie et des médicaments permet d’obtenir une stabilisation nette de la maladie, si ce n’est une guérison totale."

Shari Dawson a commencé par prendre un traitement pour réduire les niveaux hormonaux dans son organisme. Quelques mois plus tard, les médecins ont pu lui retirer la tumeur. Elle a été déclarée en rémission en 2021, mais une nouvelle tumeur a été détectée depuis. En témoignant sur son cas, la jeune femme espère faire parler de la maladie et de ses symptômes. "Si les gens en savent davantage et comprennent quels sont ces symptômes, je pense que cela peut avoir un impact considérable sur de nombreuses vies et donner aux gens de meilleures chances de s’en sortir", espère-t-elle.