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Vivre normalement

L’épilepsie, une maladie stigmatisante mal connue des Français

Près de 600 000 personnes seraient affectées par cette maladie en France. Aujourd’hui, être épileptique ne devrait pas être un train pour travailler, pratiquer une activité sportive, se marier, avoir des enfants. En réalité, de nombreux épileptiques se soignent mal par méconnaissance. 

L’épilepsie, une maladie stigmatisante mal connue des Français agsandrew/Epictura

  • Publié 10.02.2018 à 09h45
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La crise de convulsions est, après le mal de tête, le symptôme le plus fréquent des pathologies du cerveau. Mais si entre 600 000 et 800 000 Français sont considérés comme épileptiques, il est difficile de connaître le nombre exact de nos compatriotes qui ont souffert au moins une fois d’une crise de convulsions. Comme le peuvent les nourrissons lorsque leur température dépasse 40-41°, ou les adultes, lors d’abus de médicaments ou d’alcool. Ce peut être également à cause de l’effet des stroboscopes dans une boîte de nuit. Globalement, certainement plus d’un million de Français ont un jour souffert de cette crise extrêmement violente, effrayante pour l’entourage. 

Les autres symptômes

A terme, la plupart des épileptiques ne souffrent plus de cette crise spectaculaire. Elle est souvent remplacée par d’autres symptômes, dont le plus fréquent est une absence de conscience de quelques secondes, sans convulsions, toujours imprévisible et soudaine.

L’épilepsie mal équilibrée, c’est-à-dire lorsque les crises sont encore présentes, bouleverse l’existence, les projets et l’avenir de ceux qui en souffrent. Et il y a encore, même dans notre pays où les soins sont pris en charge, de nombreux malades non ou mal traités. Pour elles, ces crises mal contrôlées représentent un fardeau social, médical et psychologique qui se traduit par des taux de dépressions, de suicides et de décès nettement plus élevés que dans la population générale.

A l’inverse, un bon contrôle par les médicaments ou la chirurgie – et oui, l’épilepsie s’opère et c’est même une des solutions les plus spectaculaires lorsqu’elle est indiquée – permet d’envisager une vie normale. D’où l’appel lancé par les spécialistes : intervenir tôt, avant que la succession des crises ne fassent apparaître des troubles liés à l’existence de la maladie et non pas à sa gravité.

Mais qu'est-ce que la crise d'épilepsie ?

La crise d'épilepsie s'apparent à une décharge électrique massive. Parfois, on en comprend la raison : il s’agit d’une zone du cerveau endommagée par un traumatisme, une tumeur, une hémorragie ou lorsque l’épilepsie survient chez le tout-petit, à cause d'un manque d’oxygène à la naissance. Mais, la plupart du temps, il est impossible de trouver une cause. On évoque alors la possibilité de l’hérédité.

Et pour certains neurologues, l’épilepsie a une signification précise que l’on doit prendre en compte pour guérir le patient, un écheveau à démêler pour parvenir à exprimer l’inexprimable des convulsions. L’intensité des crises est variable. A côté de la grande crise spectaculaire, il existe des épilepsies partielles qui ne concernent qu’une partie du corps, un membre par exemple, ou une fonction du cerveau : ce sont alors des hallucinations olfactives ou visuelles qui signent la maladie. L’épilepsie, maladie taboue et stigmatisante,  peut également se traduire, c’est d’ailleurs souvent là que se fait le diagnostic, par des absences de quelques secondes voire de minutes.

L'épilepsie au quotidien

On le comprendra aisément, ces grandes crises inconscientes peuvent être à l’origine de tous les dangers par la brutalité de leur survenue : mort subite, noyade, chutes, accidents domestiques ou sur la voie publique… Ces morts violentes sont d’autant plus fréquentes que les crises sont nombreuses, c’est-à-dire mal calmées par les médicaments. Et force est de constater une augmentation  par rapport à la population non malade, de ces accidents et décès chez les 600 000 personnes qui souffrent en France d’épilepsie.

Y-a-t-il un risque vital ?

Dans le chapitre des accidents graves, il faut aussi mentionner la mort subite au cours d’une crise : c’est la grande question que tout le monde se pose devant cette grande crise de convulsions que peut être l’épilepsie : y a-t-il un risque vital ? Et bien, selon les dernières études présentées, il semble que oui : les plus à risque de mort en cours de crise seraient les jeunes adultes qui ont une crise en l’absence de tout témoin. Pour rendre compte de ces morts subites, les spécialistes pensent qu’il se produirait un dysfonctionnement des centres cérébraux qui aboutirait à un arrêt cardiaque et respiratoire. Mais que les épileptiques se rassurent : ces "morts subites inattendues" telles que les étiquettent les médecins, ne surviendraient que si la maladie n’est pas correctement prise en charge et mal corrigée par les médicaments.

Comment réagir en cas de crise ?

Tout d’abord, garder son calme. Ensuite veiller à ce que le malade ne se blesse pas. L’installer de manière confortable, sur le côté si possible, en desserrant les vêtements qui pourraient le gêner. Ne rien mettre dans sa bouche même s’il risque de se mordre la langue et surtout, appeler le médecin qui arrivera la plupart du temps… bien après la fin de la crise.

L’épileptique au volant

Conduire nécessite un niveau d’attention et de réaction incompatible avec la perte de conscience brutale et imprévisible que l’on rencontre dans la crise d’épilepsie. Ces faits sont indiscutables et d’ailleurs non discutés.

Théoriquement, interdire de conduire à un épileptique, c’est le protéger, lui et les autres, mais les faits divers sont riches d’accidents mortels mettant la mettant en cause. La législation française est claire. Tout malade souffrant de cette maladie a le devoir de la déclarer à la commission médicale du permis de conduire. Or, ils ne sont que quelques centaines à l’avoir fait, alors que l’on sait que des milliers d’épileptiques sont en âge de conduire. Pour en savoir plus, en particulier sur l’épineux problème des chauffeurs professionnels, le site Epilepsie-France propose un dossier complet.

Quel traitement pour l'épilepsie ?

Les traitements modernes permettent d’éviter ces complications. D’où l’intérêt de voir très régulièrement son neurologue afin de voir si le traitement reste parfaitement efficace, à condition encore une fois de le suivre parfaitement bien.

Pour les traitements, si la chirurgie, dans quelques formes très localisées, a obtenu des guérisons définitives, la plupart du temps, c’est aux médicaments que l’on demande la solution - c’est-à-dire faire disparaître les crises ou du moins en diminuer la fréquence. Les médecins disposent aujourd’hui de plusieurs médicaments permettant de mener une vie quasi normale. Si plusieurs années s’écoulent sans récidive, le traitement pourra même être arrêté. Mais dans 10 à 20 % des cas en revanche, ce sera l’échec. C’est à une petite partie de ces épilepsies résistantes que s’adressent à la chirurgie.

Et les rapports sexuels ?

Car pour les femmes, les effets secondaires des médicaments sont de bonnes raisons de ne pas le faire :, prise de poids, boutons, pousse exagérée des poils, baisse de la libido... Pourtant, bien suivi, il est possible pour elles de prendre la pilule contraceptive. Et puis quand le désir de grossesse est là, il est parfaitement possible de le satisfaire. A noter pour ceux qui en douteraient, que les rapports sexuels ne provoquent pas de crise.

L’épilepsie reste une maladie mystérieuse. Mais aujourd’hui, on doit affirmer aux épileptiques qu’ils doivent pouvoir travailler, faire du sport, se marier, avoir des enfants, bref, vivre presque normalement, contrairement à une certaine légende qui a encore la vie dure.

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