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Epilepsies : individualiser le traitement à chaque forme
Epilepsies : individualiser le traitement à chaque forme
Epilepsies : individualiser le traitement à chaque forme
© 123RF-Katarzyna Biaasiewicz

Epilepsies : VIVRE AVEC

Comment gérer les facteurs déclenchants ?

Les traitements antiépileptiques bloquent les altérations de la transmission entre les neurones, mais au quotidien, le malade doit éviter tout élément susceptible de déclencher une crise : l’hygiène de vie n’est pas un mot en l’air.
Il faut d’abord éviter tous les facteurs déclencheurs ou aggravants. Les épilepsies nocturnes sont sensibles à une simple privation de sommeil ce qui peut déclencher des crises à répétition.
L’alcool est également un déclencheur, tout comme les drogues.
Il y a des épilepsies sensibles à la stimulation lumineuse intermittente, certaines sont mêmes déclenchées par la lecture ou la musique.
Une personne souffrant d’épilepsie doit donc suivre un certain nombre de règles de vie simples :
- Mode de vie bien équilibré
- Temps de sommeil suffisant pour éviter les dettes de sommeil
- Prise régulière et quotidienne de son traitement
- Limitation des boissons alcoolisées.
- Aucun régime alimentaire particulier

Comment vivre avec une épilepsie ?

Le recours à un accompagnement psychologique peut s’avérer utile pour expliquer ou dédramatiser certaines situations et permettre ainsi d’harmoniser les relations familiales, professionnelles et sociales.
• A la maison, il faut prévenir les risques de blessures par des moyens simples : mobilier sans arêtes, literie basse, système de sécurité pour l'arrivée d'eau chaude, protection des plaques de cuisson. Les douches doivent être préférées aux bains.
• À l’école, les parents peuvent faire la demande, lors de la rentrée scolaire, d’un Plan d’Accueil Individualisé (ou PAI). Chaque année, 8 % des demandes de PAI concernent des enfants avec une épilepsie. Le dossier rempli par le médecin de l’enfant est transmis au médecin scolaire qui met en œuvre tous les aménagements nécessaires à l’accueil de l’enfant, en accord avec son médecin, ses parents, le chef d’établissement qui l’accueille et l’équipe pédagogique. Dans les cas les plus sévères, il existe des établissements médico-sociaux qui accueillent de manière prioritaire des enfants avec épilepsie. La ligue française contre l’épilepsie tient à disposition la liste des établissements spécialisés pour les enfants qui souffrent d’une épilepsie particulièrement grave.

Un épileptique peut-il travailler ?

Il existe un certain nombre d’interdits dans le choix d’un métier chez un épileptique. 
Les métiers à éviter sont ceux qui présentent des dangers pour le malade ou pour les autres, qui ont des conséquences sur le sommeil ou qui sont stressants. Il s’agit essentiellement des métiers de chauffeurs poids lourds ou de chauffeurs de transports en commun, les métiers impliquant un travail en hauteur, un travail sur machines dangereuses, certains travaux à la chaîne...
Les carrières militaires et beaucoup d'emplois dans la fonction publique sont inaccessibles (éducation nationale, SNCF, aviation civile, plongeurs professionnels et travaux en caisson, police nationale…).
C’est le rôle du médecin du travail de déclarer l’aptitude à l’emploi. Il est tenu au secret professionnel. Sa mission, définie dans le code du travail est d’éviter toute altération de la santé des travailleurs du fait de leur travail. Son rôle est exclusivement préventif. Comme il n’est pas directement impliqué dans la démarche thérapeutique, il n’a pas accès au dossier médical des personnes qu’il suit. C’est à ces personnes de lui signaler ce qu’elles jugent utile.

Un épileptique peut-il faire du sport ?

Une activité physique raisonnable est recommandée aux épileptiques. Mais lorsqu’il s’agit d’obtenir un certificat de « non contre-indication » à la pratique d'un sport, la réalité est plus nuancée.  Il existe cependant des tests, réalisés lors du diagnostic de l'épilepsie, qui permettent de repérer les patients les plus à risque de subir des crises déclenchées par une activité physique intense. Pour les jeunes épileptiques, qui suivent leur traitement et qui sont stables, hormis les sports à haut risque, il n’y a pas de problème à faire un certificat.
Seuls certains sports qui sont susceptibles de mettre le pronostic vital en jeu sont interdits : alpinisme, plongée sous-marine, deltaplane, planche à voile, sports mécaniques...
Les baignades en piscine sont autorisées si le patient est accompagné et sous couvert d'une surveillance, lorsque les crises sont maîtrisées.

Un épileptique peut-il conduire ?

La conduite automobile est régie par la loi et les articles du code la route. En principe, un arrêté définit l’épilepsie comme une « affection médicale incompatible » avec l’obtention du permis de conduire. Deux crises ou plus sur une période de 5 ans entraîneront mécaniquement une suspension du permis. Dans les faits, les choses seraient de plus en plus compliquées, mais ce n'est pas le médecin qui prend la décision sur l'aptitude de l’épileptique à conduire ou non, mais une commission ad hoc. C'est au malade de faire les démarches et non au médecin mais c'est au médecin d'informer le malade (et seulement lui).
La conduite des poids lourds et des véhicules de transports encommun n'est possible qu'après un recul de 10 ans sans crise et sans traitement. Elle est possible pour les autres véhicules après avis de la commission médicale du permis de conduire si l'épilepsie est stabilisée depuis 3 à 6 mois, selon le syndrome.

Une femme épileptique peut-elle avoir une grossesse ?

La grossesse nécessite une information quant aux risques sur l'épilepsie. Elle peut augmenter la fréquence des crises en l'absence d'adaptation des doses d’antiépileptiques. L’épilepsie est aussi associée à plusieurs complications de la grossesse : avortement spontanée, retard de croissance intra-utérin, décollement placentaire, prématurité, hémorragie lors de l’accouchement (surtout en cas de crise généralisée tonico-clonique ou de crises en rapport avec un arrêt brutal du traitement).
Un conseil génétique est nécessaire selon le syndrome épileptique (certains sont transmissibles). Mais la question est surtout liée aux risques de malformations (« risques tératogènes ») des médicaments antiépileptiques : les antiépileptiques classiques sont responsables d'un risque de malformation 4 à 6 fois supérieur à celui de la population normale (2 %) et le risque est d'autant plus élevé qu’il y a une association de plusieurs antiépileptiques, que les posologies sont élevées et qu’il existe des antécédents familiaux de malformations. Un site regroupe les effets de tous les médicaments sur la grossesse et le bébé : il s’agit du CRAT, le Centre de Référence sur les Agents Tératogènes.
Il est clair que le fait d'être épileptique et de prendre un traitement antiépileptique ne doit pas constituer la seule et unique raison d'une interruption de grossesse.

L’épilepsie contre-indique-t-elle la contraception ?

Non, en aucun cas, mais la contraception doit tenir compte des antiépileptiques inducteurs enzymatiques : certains antiépileptiques peuvent aussi diminuer l’action de la pilule.

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