Publicité

MIEUX VIVRE

Malformation congénitale

Première française : un enfant atteint d’un spina bifida opéré in utéro

Des chirurgiens ont réalisé une opération sur un fœtus de 5 mois atteint d'un spina bifida, une grave malformation congénitale. C'est une première en France. 

Première française : un enfant atteint d’un spina bifida opéré in utéro SUPERSTOCK/SUPERSTOCK/SIPA

  • Publié 19.11.2014 à 22h51
  • |
  • |
  • |
  • |


C’est une première en France. Les équipes de l’hôpital Trousseau et de l’hôpital Necker ont opéré un fœtus des mois avant sa naissance. L’intervention s’est déroulée en juillet, au cinquième mois de la grossesse de la mère. Au cours d’une conférence de presse, les médecins de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) ont annoncé avec soulagement l’heureuse nouvelle : le bébé est né, il va bien, et sa mère aussi.

Une opération très délicate
L’intervention a duré deux heures. Elle avait pour objectif de corriger une malformation congénitale, le spina bifida. Cette maladie correspond à un développement incomplet de la colonne vertébrale lors de la formation du fœtus. Elle empêche les vertèbres lombaires de se fermer, laissant la moelle épinière et ses racines nerveuses sans protection. A cause d’une fuite du liquide céphalo-rachidien, le cervelet s’affaisse au cours de la grossesse. Cause de paralysie et d’incontinence, c’est la maladie la plus fréquente du système nerveux central, même si elle reste assez rare – 1 grossesse sur 1000 environ, soit 800 cas chaque année.

L’opération, inédite en France, est extrêmement délicate. Pour accéder au fœtus, les chirurgiens doivent extérioriser l’utérus et l’inciser sur quelques centimètres. « L’utérus doit être mou comme une chaussette, précise le gynéco-obstétricien Jean-Marie Jouannic, qui a dirigé la manœuvre. On administre à la mère des médicaments contre les contractions et des drogues anesthésiques qui agissent également sur le fœtus ».

Les médecins accèdent ainsi au dos du fœtus qui porte la malformation. Vient alors le temps neurochirurgical. « Le chirurgien recouvre la moelle épinière en soudant l’enveloppe qui normalement la recouvre. Puis il suture la peau du fœtus », explique Jean-Marie Jouannic.

Les anomalies cérébrales corrigées
D’habitude, l’opération est réalisée dès les premiers jours qui suivent la naissance du bébé. Mais des études ont montré que la chirurgie prénatale diminue fortement les risques de développer des handicaps moteurs et intellectuels, car la réparation permet de stopper la fuite du liquide céphalo-rachidien. Pour acquérir la technique, Jean-Marie Jouannic s’est entraîné pendant cinq ans sur des fœtus d’agneaux, à l’école de chirurgie du Fer à Moulin, à Paris.

Il est encore trop tôt pour déterminer quelles séquelles gardera le bébé de sa malformation. D’autant plus que, comme le rappelle Jean-Marie Jouannic, « cette intervention ne permet pas de guérir de la maladie, mais simplement de réduire les handicaps possible ». Grâce à l’opération, le bébé opéré à Trousseau ne présente plus d’anomalies cérébrales. Mais les risques moteurs ne sont pas écartés, notamment au niveau de la mobilité des jambes. On ignore s’il sera un jour capable de marcher.

Malgré tout, l’intervention est un succès. Pratiquée dans une dizaine d’hôpitaux à travers le monde, aux Etats-Unis, au Brésil et en Belgique, elle semble donner des résultats encourageants, malgré les risques qu’elle comporte. Le plus grave concerne les naissances prématurées. Dans les jours qui suivent l’opération, la mère peut à tout moment accoucher, réduisant à néant les bienfaits de l’intervention et mettant en péril la vie de l’enfant.

Un problème éthique
D’ailleurs, la France a longtemps hésité avant de proposer une offre de soins prénatale pour le spina bifida. « Il y a quelques années, nous pensions qu’il n’y avait pas de place pour cette intervention, car l’immense majorité des couples optent pour une interruption médicale de grossesse (IMG) lorsqu’ils apprennent le diagnostic du fœtus », explique Jean-Marie Jouannic.

De fait, depuis l’ouverture du protocole de recherche qui ouvre la voie à cette intervention, les hôpitaux de l’AP-HP ont reçu 17 couples. Certains ont été écartés pour des raisons médicales mais la plupart ont opté pour une IMG. Seul un bébé a été opéré. « Mais depuis quelques années, il y a de plus en plus de demandes de femmes qui souhaitent poursuivre leur grossesse malgré le diagnostic. Il nous a semblé contraire à l’éthique de ne pas être en mesure de leur offrir des soins prénataux ». C’est désormais chose faite.

Ce sujet vous intéresse ? Venez en discuter sur notre forum !
Vous aimez cet article ? Abonnez-vous à la newsletter !

EN DIRECT

LES MALADIES

Publicité

J'AI MAL

Bras et mains Bras et mains Tête et cou Torse et haut du dos Jambes et pied

SYMPTÔMES

MÉDICAMENTS

Publicité