Diane est née avec un spina bifida. "Au quotidien, je souffre d’une lenteur anormale, d’incontinences fécale et urinaire, d’une hydrocéphalie, d’une fatigue très importante et de soucis de concentration", décrit-elle. "C’est aussi une maladie qui me génère beaucoup de crises d’angoisse et de doutes concernant ma capacité à être autonome", ajoute-t-elle.

Qu’est-ce que le spina bifida ?

Le spina bifida est un défaut de fermeture de la partie arrière d’une ou plusieurs vertèbres, laissant à nu et sans protection le contenu de la colonne vertébrale des nouveau-nés (méninges, moelle épinière, racines nerveuses…). Même si cette maladie grave est en partie opérable, les personnes atteintes gardent des séquelles toute leur vie.

Diane vit ainsi dans un appartement de plain-pied aménagé pour qu’elle puisse y habiter seule, notamment au niveau des toilettes et de la douche. Elle est également suivie au quotidien par un neurologue, un urologue, un orthopédiste, un médecin généraliste et une psychologue afin que la maladie ne s’aggrave pas.

"Cela varie d’un individu à l’autre, mais moi, on m’a mis un cathéter dans le cerveau et on a refermé ma moelle épinière lorsque j’étais enfant", retrace notre patiente. "Aujourd’hui, je n’ai plus de traitement, mais j’ai longtemps été sous Minirinmelt et Ditropan", précise-t-elle.  

Spina bifida : "C’est difficile de se faire des amis avec ce handicap"

Quid de sa vie sociale ? "C’est difficile de se faire des amis avec ce handicap. Personnellement, j’en ai très peu, car j’ai beaucoup de difficultés à me déplacer : il me faut une auxiliaire de vie qui m’accompagne et pousse mon fauteuil roulant", regrette Diane. "Quand on est handicapé, cela demande plus d’efforts pour aller vers les autres et les apprivoiser, car la différence fait peur", se désole-t-elle.

Difficile aussi d’avoir une vie amoureuse avec son handicap. "Aujourd’hui, je suis célibataire. J’ai eu quelques aventures quand j’étais jeune, mais mes problèmes intimes font fuir les gens, notamment parce qu’ils impactent ma vie sexuelle", témoigne-t-elle.

A 44 ans, Diane n’a jamais réussi à trouver un emploi, malgré son statut de travailleuse handicapée (RQTH) et un bac pro en secrétariat obtenu à la suite d'une scolarité logiquement perturbée par la maladie. "J’ai fait beaucoup de stages en entreprise, mais à chaque fois, on me dit que je suis trop lente et pas assez polyvalente pour être embauchée, même si les RH reconnaissent mon volontarisme. Cela m’affecte énormément, car c’est important pour moi d’avoir un métier et de me rendre utile à la société", développe-t-elle. "J’ai tout essayé pour atteindre cet objectif, mais même les ESAT n’ont pas voulu de moi", déplore-t-elle.

Spina bifida : "On ne parle pas du tout de cette pathologie dans les médias"

Au quotidien, Diane peut tout de même compter sur le soutien précieux et l’aide indéfectible de sa mère et de sa petite sœur, toutes deux valides. "La psychologue que je vois régulièrement me fait aussi énormément de bien", souligne-t-elle par ailleurs.

Diane fait également beaucoup d’arts plastiques et écrit des nouvelles. Dans celle qui a été publiée chez Lys Bleu Éditions, l’autrice y a sciemment romancé sa propre vie. "A travers ce livre, je voulais mettre en lumière le spina bifida, car en France, on ne parle pas du tout de cette pathologie dans les médias ou dans les manifestations caritatives", explique la Niçoise. "Écrire ce texte a aussi été une véritable thérapie à part entière", analyse-t-elle avec le recul.

Concernant plus globalement la problématique du handicap en France, Diane estime "que beaucoup de progrès ont déjà été faits, mais qu’on pourrait aller encore plus loin, notamment dans l’accès à l’emploi, en sensibilisant les recruteurs et en adaptant les postes pour que chacun puisse s’épanouir à son rythme".

L’incidence du spina bifida augmente en France

Depuis quelques années en France, de plus en plus de bébés sont touchés in utero par le spina bifida. Selon le registre EUROCAT, l’incidence de cette malformation congénitale est passée de 3,87/10.000 cas sur la période 1991/2000 à 5,77/10.000 cas sur la décennie suivante.

La déficience en certains nutriments – en particulier l’acide folique (vitamine B9) et la méthionine – est une des raisons de la survenue de cette anomalie, dont l’origine reste en grande partie mystérieuse. 

Le spina bifida peut être détecté au sixième mois de grossesse. Dans 80 % des cas, les médecins proposent une IMG.

Diane, 44 ans.