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La marche des femmes

Endométriose : sept ans de galère avant d'avoir le bon diagnostic

Alors que l’endométriose touche une femme sur dix, elle est mal connue du grand public comme des médecins. 

Endométriose : sept ans de galère avant d'avoir le bon diagnostic Source : capture d'écran Lili H. contre l'endométriose/Facebook

  • Publié 13.03.2014 à 18h13
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« La maladie a gâché mon adolescence, je ne sortais pas trop, je ratais l’école sans arrêt, personne ne comprenait. » Tiffany, 20 ans, est atteinte d’endométriose et témoigne sur le site du mouvement « Lili H. contre l’endométriose. » Elle « ratait » l’école à cause de cette maladie, qui provoque des douleurs aiguës lors des règles.
Ce 13 mars, pour clore la semaine européenne de lutte contre l’endométriose, une marche silencieuse a lieu dans le monde. La « Million Women March for Endometriosis » se tient à Paris pour éveiller les consciences sur cette maladie méconnue mais répandue.

 

Une maladie méconnue

L’endométriose est une maladie gynécologique incurable, très douloureuse mais surtout mal connue. Elle touche une femme sur dix environ et entraîne dans 25 à 50 % des cas une infertilité. Pourtant, cette maladie est très mal connue, des patientes comme des médecins. En moyenne, sept ans et demi s’écoulent entre l’apparition des symptômes et le diagnostic définitif. La banalisation des douleurs liées aux règles, par les médecins comme les familles, est la première cause de ce délai. « Que les gens arrêtent de dire que c’est normal d’avoir mal pendant les règles, c’est le contraire qu’il faut dire », s’insurge Tiffany.         « L’incompréhension des gens nous fait encore plus de mal. »

Ce manque de connaissances commence dès la formation. Le sujet est effleuré en faculté de médecine, les formations et colloques ne se développent que depuis peu. La lecture des résultats d’une IRM, utilisée pour détecter la maladie, est quant à elle, difficile pour les non-spécialistes.

 

 

Comment reconnaître une endométriose ?

L’endométriose se manifeste d’abord par des douleurs très fortes lors des règles. Le plus souvent, c’est ce symptôme qui alerte les patientes. « J’ai toujours beaucoup souffert de mes règles, je n’étais pas une inconnue pour les infirmières du collège », témoigne Alice, 30 ans sur le site Lili H. « 5 jours par mois, hémorragies et pliée en deux. On se passerait bien de « devenir une femme » comme on dit… » Autre manifestation courante de l’endométriose : la souffrance lors des rapports sexuels, mais aussi lorsque les malades vont aux toilettes. La maladie peut aussi être asymptomatique. Elle est alors découverte lorsque la patiente ne parvient pas à concevoir naturellement.

Les douleurs de l’endométriose sont causées par le développement de cellules de l’endomètre en dehors de l’utérus. Cela provoque des lésions, des adhérences et des kystes dans les organes colonisés (appareil génital, vessie, rectum).

 

Peut-on soigner la maladie ?

Un examen clinique, échographie ou par IRM permet de détecter une endométriose. Seule l’analyse du tissu endométrial permet toutefois de poser un diagnostic définitif. La maladie ne peut être guérie, mais il est possible d’en atténuer les symptômes. Un traitement hormonal qui provoque une aménorrhée – ce que les patients nomment la « ménopause chimique » - aide à réduire les douleurs, sans toutefois les éradiquer.
Il est aussi possible de retirer chirurgicalement les lésions de manière aussi complète que possible, mais les plus petites sont rarement repérées. Malgré cela, la qualité de vie des patientes est fortement perturbée : « Je suis toujours fatiguée, les douleurs vont et viennent comme ça leur chante, les hormones font que ma libido est presque inexistante, ce qui joue sur ma vie de couple », témoigne Guylaine, 43 ans. Atteinte depuis ses 11 ans, elle n’a été diagnostiquée qu’à 27 ans. Depuis, elle alterne traitements hormonaux et chirurgies.

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