Don d’organes : «Mon fils nous avait dit : 'Si ça m’arrive, vous donnez tout'»

En mai 2015, la vie de Catherine Jolivet bascule. Son fils Alexis, 20 ans, passionné de mécanique agricole, est victime d’un accident alors qu’il fend du bois sur l’exploitation familiale. "On suppose qu’il a pris un éclat de bois qui est parti de façon très violente et qu’il s’est penché au mauvais moment." Sa mère le découvre inconscient au volant du tracteur, dont il a coupé le contact. Encore aujourd’hui, les circonstances exactes de l’accident restent floues. "Il n’avait quasiment aucune marque. C’était juste un peu bleu vers l’œil. Cela reste toujours assez incompréhensible."

Transporté en hélicoptère à l’hôpital d’Annecy, Alexis présente une fracture complète de la boîte crânienne. Dans la nuit, les médecins annoncent à la famille qu’il n’y a plus d’espoir et qu’il passera probablement en état de mort encéphalique dans les jours suivants, "un état entre la vie et la mort".

Je ne voyais qu’une chose, c’est qu’il allait sauver des vies.

Une phrase prononcée un an plus tôt

Très vite, la question du don d’organes est posée. Elle n’était pas totalement étrangère à la famille. Un an auparavant, tous regardaient ensemble une émission de télévision consacrée au sujet. Le lendemain, au cours d’un repas, la discussion était revenue. "Alexis nous avait dit : 'Si ça m’arrive, vous donnez tout.'" Sur le moment, personne ne s’était attardé vraiment sur cette déclaration. Mais lorsque la famille est arrivée à l’hôpital après l’accident, cette phrase est revenue immédiatement à l’esprit de Catherine. "Je ne voyais qu’une chose, c’est qu’il allait sauver des vies." Le frère et la sœur d’Alexis avaient entendu la même chose ce jour-là, la décision a donc été prise collectivement, sans hésitation.

Pour autant, Catherine garde le souvenir d’un enchaînement extrêmement rapide des événements. Alors que ses proches sont arrivés à l’hôpital dans la nuit du 8 au 9 mai, les organes d’Alexis sont prélevés dès le 10 au matin. "Ça a été très, très vite. Aujourd’hui, trop vite à mon sens." Si elle ne remet pas en cause la décision elle-même, elle estime qu’un temps supplémentaire aurait été nécessaire "pour se poser, le revoir". Car selon elle, une fois l’accord donné, tout s’accélère au profit de l’organisation médicale du prélèvement. Alexis donnera son cœur, ses deux reins, son pancréas et son foie, greffé à deux personnes.

"Un peu de sens" à une mort brutale

Depuis dix ans, Catherine entend souvent la même question : le fait qu’Alexis ait sauvé des vies a-t-il rendu le deuil plus supportable ? Sa réponse reste nuancée : "Je ne suis pas capable de dire si ça a changé quelque chose." Elle reconnaît que le don d’organes apporte "un peu de sens" à une mort si brutale, mais elle refuse l’idée selon laquelle le don "adoucit la douleur, comme on l’entend parfois". Car la réalité demeure éprouvante : "Ce n’est pas rien de laisser son enfant ou son frère, sa sœur, ses parents partir pour un prélèvement d’organes."

La maman poursuit : "On nous dit souvent que c’est comme une autre opération. Les médecins veulent nous dire par là qu’on recoud parfaitement le corps évidemment, mais sauf que cela n’a rien à voir avec une autre opération. On ouvre notre enfant et on sort quand même beaucoup d’organes." Une vérité crue qui est, selon elle, trop peu évoquée dans le débat public.

Cela n’a rien à voir avec une autre opération. On ouvre notre enfant et on sort quand même beaucoup d’organes.

Faire vivre la mémoire d’Alexis

Très vite après le décès d’Alexis, Catherine cherche à en savoir davantage sur les personnes greffées. "Mon premier souhait, c’était de rencontrer des receveurs. C’était absolument impossible pour moi de ne pas savoir ce qui se passait de l’autre côté de la barrière." Elle découvre alors le poids de l’anonymat qui régit le don d’organes en France. "Aucune information sur les receveurs, aucune." Au fil des années, elle rencontre de nombreux greffés, mais jamais les receveurs des organes d’Alexis. Si elle ne remet pas totalement en cause le principe de l’anonymat, elle estime qu’une possibilité de rencontre pourrait exister lorsque les deux parties le souhaitent. "Personnellement, je serais prête à rencontrer les receveurs d’Alexis." Pour leur dire quoi ? "Je leur raconterais qui était mon fils, parce que ça, c’est important."

Avec son mari, agriculteur dans l’Ain, Catherine a créé l’association "Alexis, une énergie pour la vie". "Les familles qui montent des associations, c’est tout d’abord pour rendre hommage à leurs proches." L’association organise notamment des événements autour des passions du jeune homme, comme la moto. Lors d’un premier bal organisé en sa mémoire, l’affluence surprend tout le monde : "La première fois, il y avait 500 personnes à la porte. On n’en revenait pas !" Sa fille participe également à certaines formations destinées aux soignants. Son fils aîné, en situation de handicap, reste plus discret mais demeure pleinement impliqué. "Il est tout aussi conscient de ce qui s’est passé, et du fait que son frère a sauvé des vies."

Le don d'organes est une chaîne qui manque de liens humains.

Rompre l’isolement des familles

Très vite, Catherine constate surtout le manque d’accompagnement après le prélèvement. "Une fois que les gens sont repartis de l’hôpital, il n’y a plus rien." Pendant plusieurs années, elle se mobilise pour créer un groupe d’échange destiné aux familles de donneurs. "Je me suis bagarrée pendant plusieurs années." Ce groupe voit finalement le jour en 2017 et continue d’exister aujourd’hui. Il a également donné naissance au documentaire Passeurs de vie. Pour Catherine, l’enjeu principal n’est pas de convaincre les familles de donner leurs organes. "Je pense qu’on n’a rien à dire là-dessus. Chacun se positionne selon ses convictions." Son combat est ailleurs : dans l’information, l’accompagnement et la reconnaissance. "Ce qu’on veut faire passer comme message, auprès des politiques et des équipes de soignants, c’est qu’il faut mieux accompagner les familles sur le long terme."

"Donner des organes, c’est merveilleux, mais ce n’est pas si simple"

Dix ans après la mort d’Alexis, sa mère continue de défendre une parole qu’elle estime encore peu entendue. "Je dis la vérité, là où il faut améliorer, qu’il y a des choses qui ne vont pas." Selon elle, le don d’organes ne doit pas être présenté uniquement sous son aspect positif : "Donner des organes c’est merveilleux, oui, mais ce n’est pas si simple." Elle plaide notamment pour davantage de transparence sur la mort encéphalique, pour une meilleure formation des soignants à l’accompagnement du deuil, ainsi que pour de véritables espaces de réflexion éthique. Car derrière chaque greffe réussie, rappelle-t-elle, il existe aussi une famille confrontée à la perte. "C’est une chaîne qui manque de liens humains."

Et si Catherine continue aujourd’hui à s’engager au quotidien, c’est autant pour faire entendre cette réalité autour du don d’organes que pour honorer la mémoire de son fils, faire vivre ses souvenirs, ne pas "oublier". "Moi, du coup, je parle tout le temps d’Alexis."