« C’est l’histoire d’un hiver stressant ! ». Pour sa maman, Nathalie, et pour toute la famille, la bonchiolite de la petite Marie restera longtemps dans les mémoires : ce que le médecin généraliste avait qualifié, en examinant l’enfant de 5 mois dès les premiers symptômes, de « petite bronchite » s’est traduit par quatre hospitalisations, des moments de très grande inquiétude et un bouleversement de la vie de tous les proches de la fillette.

Tout a effectivement commencé par des troubles respiratoires assez courants, l’enfant toussotait, était gênée dans sa respiration. « Marie était en crèche et nous avons pensé à une bronchite classique », raconte la maman qui a tout de suite consulté le médecin généraliste qui suivait habituellement Marie. « Il a un peu minimisé les choses et notamment il n’a pas mesuré son taux d’oxygène et prescrit uniquement quelques séances de kiné respiratoire », se souvient Nathalie.

"A l'hôpital, des bouts de chou qui toussaient, crachaient, et des parents en panique!"

Et c’est justement pendant ces séances que le kinésithérapeute s’inquiète de l’état de l’enfant et pratique une mesure de l’oxygène. Avec un résultat inquiétant : « Ma fille était en manque sérieux et à ce moment-là nous avons paniqué et il nous a dit que c‘était sans doute une bronchiolite sévère et qu’il était nécessaire d’aller rapidement aux urgences ».

Direction l’hôpital Robert Debré pour Marie et sa maman. « Lorsque nous y sommes arrivées, c’était la cour des miracles, il y avait de nombreux bouts de chou qui toussaient, crachaient, avec des parents en panique… J’ai fait des pieds et des mains pour passer en priorité, avec les enfants qui n’allaient vraiment pas bien », raconte Nathalie.

Là, une nouvelle oxymètrie a été réalisée sur Marie qui a été directement placée en réanimation pédiatrique. « C’était impressionnant, explique la maman, les médecins lui ont posé une sonde gastrique, des tuyaux d’oxygène dans les narines et elle était sous surveillance avec un électrocardiogramme ».

"Un asthme décuplait les symptômes de la bronchiolite"

Malgré ces soins, le taux d’oxygène de Marie restait très faible : « Ils n’arrivaient pas à la sevrer, je voyais bien qu’il y avait un enjeu vital, je me suis demandée à plusieurs reprises si elle allait s’en sortir… ». Alors que ce type de prise en charge dure en moyenne une semaine, la petite fille est finalement restée hospitalisée durant trois semaines. « C’est énorme pour une enfant de cet âge ! Durant les soins, les médecins avaient diagnostiqué un asthme qui décuplait les symptômes de la bronchiolite », explique Nathalie.

Rétablie mais nécessitant toujours des aérosols réguliers, l’enfant a pu rentrer à la maison… et quelques jours plus tard retourner à la crèche. « Au bout d’une semaine, cela a recommencé ! ». Cette fois Nathalie et les médecins placent la petite Marie en hospitalisation à domicile. Une prise en charge moins contraignante que l’hôpital mais qui a nécessité la mise en place de toute une organisation : « Une infirmière passait matin et soir pour les soins mais comme je ne pouvais pas m’absenter tout le temps de mon travail, il a fallu jongler avec les deux grand-mères et cela a duré une fois encore près de trois semaines ! ».

Une quatrième hospitalisation pour bronchiolite

Nouveau rétablissement, nouveau retour à la crèche… et quelques semaines plus tard, un nouvel épisode de détresse respiratoire pour Marie. Et cette fois, un retour à l’hôpital Robert Debré. « Je passais mes nuits là-bas, la présence de l’un des parents est en effet souhaitée par les médecins pour le bien être psychologique des petits, les chambres sont équipées de lits pliants », raconte Nathalie qui participe alors aux soins avec les infirmières, la fillette nécessitant d’être placée toutes les trois heures sous aérosol.

Aujourd’hui, la bronchiolite de Marie -toujours régulièrement suivie par un pneumologue de l’hôpital Robert Debré- est passée au rang de mauvais souvenir… après une quatrième hospitalisation ! « Elle a une fragilité, dès qu’elle a un petit rhume, les conséquences sont catastrophiques ! ». Elle doit continuer la kiné respiratoire et suivre un traitement de fond pour son asthme, ce qui n’est pas si simple pour une enfant gardée à la crèche puisque l’administration de médicaments ne peut se faire dans ces établissements que par du personnel autorisé par un médecin.

"Cela peut basculer très vite !"

Mais toute la famille reste marquée par l’épisode : « Cela a bouleversé la vie de tout le monde, au quotidien c’était ingérable, vraiment très stressant ! Il y a même eu un impact sur sa grande sœur qui a deux ans de plus que Marie, elle a mal vécu le fait que l’on passe tout notre temps à s’occuper de sa petite sœur ». Surtout, sa bronchiolite a eu aussi un effet négatif sur le développement psychomoteur de l’enfant. « Lorsqu’ils ont cette maladie, les petits focalisent toute leur énergie sur leur respiration, pendant ce temps-là, leur développement est forcément ralenti », explique Nathalie.

Un conseil de la jeune maman après avoir vécu ce douloureux hiver ? « Dès que l’enfant est gêné pour respirer, il ne faut pas seulement s’occuper de la fièvre qui n’est pas un marqueur systématique de gravité, ce qu’il faut c’est être attentif aux premiers signes de décompensation en oxygène qui provoquent notamment le creusement des salières à la racine du cou. Dès que l’on observe ces symptômes, il faut consulter un pédiatre… voire filer aux urgences, la situation peut basculer très vite ! ».