Au moins une personne sur dix souffre d’endométriose. Mais ce chiffre pourrait être plus élevé compte tenu de la lenteur du diagnostic : généralement, sept années s’écoulent entre les premiers symptômes et la prise en charge. Yasmine Candau, présidente de l’association EndoFrance, rappelle que les symptômes de la maladie sont multiples : de nombreuses personnes souffrent notamment de dyspareunie, la douleur pendant les rapports sexuels avec pénétration. "Ces maladies et leurs conséquences ne doivent pas être considérées "taboues", affirme-t-elle. Avec My S Life, une plateforme d’accompagnement de la santé sexuelle des femmes, l’association a mené une enquête sur les conséquences de la maladie sur la vie intime des personnes touchées. Au total 384 personnes, âgées de 18 à plus de 55 ans, ont été interrogées via des questionnaires envoyés par mail entre septembre et octobre 2021. 

Des troubles fréquents 

La dyspareunie est un des principaux symptômes de l’endométriose. Dans cette étude, 87% des personnes interrogées disent souffrir de douleurs pendant et après les rapports. La maladie a d’autres impacts sur la vie sexuelle : elle peut générer des angoisses liées au rapport et du vaginisme, contraction involontaire des muscles du vagin qui empêche la pénétration. Par ailleurs, 11% des femmes ont déclaré souffrir d’autres troubles : comme des pertes de sang importantes, une baisse voire une absence de libido, une absence de plaisir, des mycoses à répétition après les rapports ou encore des sécheresses vaginales pouvant aller jusqu’à la fissure. "Je pense que mon absence de vie affective et sexuelle est très liée à cette maladie", confie l’une des personnes interrogées. Car la maladie a aussi des conséquences plus globales : près de 85% de l’échantillon estime que l’endométriose a des conséquences sur leur vie affective.

Quelle prise en charge par les équipes médicales ? 

D’après les réponses recueillies par My S Life et EndoFrance, une personne sur deux n’a pas été questionnée sur sa sexualité par les professionnels de santé qu’elle a consultée. Lorsque des échanges ont lieu, ils sont souvent limités. "On se concentre sur le désir d’enfant et les douleurs", explique l’une des répondantes, "la question était simplement de savoir s'il y avait des douleurs durant les rapports mais pas de trouver de solutions", poursuit une autre. Or, les témoignages reflètent un besoin d’accompagnement. Seulement 23,2% des personnes déclarent que leur équipe soignante leur a fourni des conseils utiles, parmi lesquels : l’utilisation d’un produit lubrifiant de bonne qualité, la consultation de spécialistes (sexologue, sage-femme, kinésithérapeute, etc), un changement de traitement, etc. Pour améliorer leur vie sexuelle, les personnes interrogées se tournent vers leur partenaire. 64,1% considèrent que les échanges avec leur partenaire a des effets bénéfiques sur leur sexualité. "La communication est le meilleur remède contre l’endométriose", affirme l’une d’entre elles. "Des couples se brisent, mais d’autres se solidifient face à l’épreuve, ajoute Yasmine Candau. L’endométriose, l’adénomyose, obligent à réinventer la sexualité pour vivre au mieux son intimité malgré la maladie."

Étude My S Life – EndoFrance réalisée par questionnaire en ligne du 21 septembre au 13 octobre 2021 auprès d’un échantillon de 384 personnes atteintes d'endométriose âgées de 18 ans et plus.