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QUESTION D'ACTU

Règles douloureuses

Endométriose : vers la fin d’un tabou grâce à la libération de la parole des femmes

Beaucoup de femmes souffrent d’endométriose. Pendant longtemps, cette maladie a été minimisée par les professionnels de santé. Les témoignages, leur médiatisation et l’action des pouvoirs publics font évoluer la prise en charge.

Endométriose : vers la fin d’un tabou grâce à la libération de la parole des femmes Biserka Stojanovic / istock.

  • Publié le 06.06.2021 à 14h20
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L'ESSENTIEL
  • L'endométriose est une maladie inflammatoire chronique, qui se caractérise par la présence de tissus utérins semblables à l'endomètre en dehors de la cavité utérine.
  • Les femmes atteintes mettent en moyenne 7 ans a obtenir un diagnostic.

Une femme sur dix est atteinte d’endométriose, selon l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Il s’agit d’une maladie gynécologique de plus en plus courante mais encore mal connue du grand public. Petit à petit cependant, la libération de la parole, la médiatisation et l’action des pouvoirs publics participent à l'amélioration de sa prise en charge. 

De très vives douleurs au moment des règles

L’endométriose peut se manifester à tout âge, lorsque des cellules endométriales partent de l’utérus et se logent dans les ovaires, le péritoine ou autres organes. Elles subissent l’action du cycle hormonal et notamment des saignements en leur sein lors des règles, constituant des poches remplies de sang. Lorsqu’elle n’est pas asymptomatique, cette pathologie se manifeste par de vives douleurs, plus particulièrement au moment des menstruations, et, parfois, une infertilité. "La douleur est atroce, les contractions de l’accouchement ne sont rien à côté, explique Fabienne, dont les premiers symptômes sont apparus à l’âge de 33 ans. La souffrance augmente chaque jour, plus on perd de sang plus on souffre. Une fois, j’ai cru m’évanouir".

Actuellement, il n’existe pas de dépistage préventif de la maladie. C’est seulement si les patientes souffrent anormalement pendant leurs règles que des examens cliniques et d’imagerie médicale seront réalisés pour établir le diagnostic. En première intention, les médecins prescrivent un traitement hormonal pour supprimer les règles, ce qui permet de réduire les douleurs et, dans le meilleur des cas, de diminuer les lésions. Néanmoins, la seule solution pour les éliminer totalement reste l’intervention chirurgicale. 

“Mademoiselle, c’est normal d’avoir mal au ventre pendant vos règles”

De nombreux témoignages de patientes relatent une longue errance médicale avant d’établir le diagnostic. En mars dernier, lors de la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose, l’association Info-Endométriose avait publié six vidéos sur ce thème. Dans l’une d’entre elles , l’actrice et présidente de l’association Julie Gayet racontait à la première personne le parcours médical de Sacha : “J’ai eu mes règles à 11 ans, avec des douleurs de ventre terribles, à plus pouvoir me lever. À 16 ans ma mère m’emmène voir un gynéco, et là il m’explique “Mademoiselle c’est normal d’avoir mal au ventre pendant vos règles. On va vous donner des antalgiques”. Rien ne se calme, je fais des crises très fortes, je ne peux pas me lever, je me roule par terre, on doit m’opérer d’urgence. Le chirurgien m’explique : “Vous avez une endométriose”. Pendant longtemps, ce parcours a malheureusement été commun à beaucoup de femmes atteintes de cette maladie. Depuis quelques années, d’autres célébrités ont contribué à la faire connaître, comme l’actrice Lena Dunham, qui a rendu public en 2018 son ablation de l’utérus, en lien avec l’endométriose. 

La France met en place une stratégie nationale contre l’endométriose

Plusieurs pays ont d’ailleurs adopté des mesures pour lutter contre l’endométriose, mieux la prévenir et la prendre en charge. C’est le cas du Danemark, de l’Australie mais aussi de la France. En 2016, une première campagne de sensibilisation a été réalisée. En mars dernier, le ministre de la Santé, Olivier Véran, a aussi lancé des travaux d’élaboration de la stratégie nationale contre l’endométriose. Ce travail a été confié à la gynécologue et députée européenne Chrysoula Zacharopoulou, qui milite depuis des années pour une meilleure prise en charge de cette pathologie. Le but est d’améliorer la détection de l’endométriose, le parcours de soins des patientes et leur prise en charge, en renforçant la recherche médicale et la communication.

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