Sept à douze ans : c’est le délai moyen que doivent attendre les femmes souffrant d’endométriose entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic de leur maladie. Entre ces deux étapes, s’enchaînent généralement des années de souffrance. Et ce car l’endométriose reste, encore aujourd’hui, une maladie mal connue du corps médical et sur laquelle la recherche reste insuffisante.

200 millions de femmes touchées par l’endométriose dans le monde

Pourtant, l’endométriose est loin d’être une maladie rare, puisqu’elle touche environ 10% des femmes en âge de procréer, soit environ 200 millions de femmes et d’adolescentes dans le monde. En France, on estime qu'entre 1,5 et 3 millions de femmes sont touchées par cette maladie inflammatoire chronique, qui survient quand l’endomètre (le tissu qui tapisse l’utérus) migre via les trompes et se développe ailleurs.

Avec des symptômes comme l'infertilité, la douleur pelvienne chronique, les règles douloureuses, les relations sexuelles douloureuses, les maux de dos et les problèmes intestinaux, l'endométriose peut affecter négativement tous les aspects de la vie quotidienne d'une femme, notamment son bien-être physique et émotionnel et sa productivité.

"Malgré le fardeau important qu'elle représente pour les femmes, leur famille et la société dans son ensemble, l'endométriose est sous-financée et fait l'objet de recherches insuffisantes, ce qui limite considérablement la compréhension de la maladie et ralentit l'innovation nécessaire dans les options diagnostiques et thérapeutiques, explique le Dre Rebecca Nebel, directrice des programmes scientifiques à la Society for Women's Health Research.

L’endométriose, entre tabou et sexisme du corps médical

En réponse à ces préoccupations, un groupe de travail de la Society for Women's Health Research a publié dans l'American Journal of Obstetrics and Gynecology un article sur les pistes à explorer pour améliorer le diagnostic, le traitement et l’accès des femmes souffrant d’endométriose à des soins de qualité.

Les chercheurs ont alors identifié les obstacles empêchant les femmes de recevoir le bon diagnostic et les soins adéquats. Selon eux, le tabou entourant les questions menstruelles et la normalisation sociétale de la douleur ont leur rôle à jouer : combien de femmes souffrant terriblement pendant leurs règles se sont vu répondre qu’il était normal d’avoir mal ?

Les auteurs de l’étude pointent aussi le manque de connaissances et de sensibilisation à l’égard de la maladie, l’absence de diagnostics non invasifs, les limites des options de traitements actuels et la difficulté d’accès aux soins comme des obstacles empêchant une prise en charge adaptée de l’endométriose.

Vers une approche multidisciplinaire et personnalisée des soins

Comment alors y remédier et améliorer à la fois le diagnostic, la prise en charge et l’accès aux soins ? Pour les auteurs du rapport, il faut d’abord financer d’avantage la recherche sur la biologie fondamentale de l'endométriose et ses causes, mais aussi créer de nouveaux outils de diagnostic non invasifs. Selon les experts, une éducation et une sensibilisation accrues des patients, des fournisseurs de soins de santé et du grand public à la maladie peuvent également contribuer à accroître la rapidité et la précision du diagnostic et du traitement.

"Certaines femmes souffrent de symptômes d'endométriose extrêmement douloureux depuis plus d'une décennie, en partie parce que la stigmatisation sociale entourant les menstruations et les rapports sexuels douloureux peut les rendre réticentes à discuter des symptômes ou à demander des soins", relève le Dre Nebel. "En outre, les femmes qui évoquent leurs symptômes peuvent être victimes de préjugés cliniques sexistes bien documentés qui ont entraîné le rejet ou le traitement inadéquat de la douleur chez certaines d'entre elles".

Il est aussi nécessaire selon eux d’orienter les traitements et soins futurs "vers une approche multidisciplinaire centrée sur le patient et axée sur lui dans son ensemble, plutôt que sur un seul symptôme à la fois". Actuellement, les traitements se concentrent en effet sur la suppression ou l'élimination des lésions endométriales dans l'espoir d'éliminer la douleur et/ou l'infertilité, même si la relation entre les lésions et ces symptômes n'est pas bien comprise. Or, ces thérapies ne sont pas efficaces chez toutes les femmes et ne peuvent pas être utilisées chez celles qui essaient de tomber enceintes.