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QUESTION D'ACTU

Atteinte de la maladie de Charcot

Euthanasie : Anne Bert est décédée en Belgique

Ne pouvant prétendre à une assistance médicale à mourir en France, Anne Bert, atteinte d’une maladie neurodégénérative incurable, a subi une euthanasie en Belgique.

Euthanasie : Anne Bert est décédée en Belgique Le magazine de la santé (Capture d'écran)

  • Publié 02.10.2017 à 13h00
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Cette décision, elle l’avait prise à contrecœur. Elle l’a assumée. Anne Bert, une écrivaine de 59 ans, s’est rendue en Belgique pour bénéficier d’une euthanasie. Elle est décédée ce lundi matin.

« Je suis forcée de fuir mon pays pour mourir », avait-elle regretté dans une interview accordée à L’Obs. La loi Claeys-Leonetti, qui date de 2016, permet notamment d’avoir recours à une sédation profonde et continue, mais pas de demander l’euthanasie.

Un combat collectif

Une « loi hypocrite », qui ne « respecte pas la volonté des patients », estimait-elle. Pendant la campagne présidentielle, elle avait interpellé les candidats, expliquant sur Europe 1 qu’elle souhaitait faire de ce combat qui était perdu pour elle « un combat collectif ».

Déjà paralysée des membres supérieurs, nécessitant une assistance pour manger, boire et se laver, elle avait mené une campagne médiatique au début du mois de septembre, comme un dernier appel avant de s’éteindre. Elle était apparue lucide, calme et déterminée. Sur les plateaux TV, seule la minerve, alors déjà indispensable pour maintenir la posture de sa tête, trahissait sa lente dégénérescence.

Refus d’être emmurée vivante

Anne Bert souffrait d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Elle est incurable, et se manifeste par une paralysie progressive de tous les muscles.

Diagnostiquée en 2015, l’écrivaine de romans d’amour et érotiques avait rapidement fait le choix de décider de sa mort, refusant de se laisser enfermer dans son propre corps, et de subir la lente et douloureuse agonie que lui promettait la maladie.

Ces derniers mois, les symptômes s'étaient accélérés. « Je sais que je vais baver d’ici peu de temps, expliquait-elle. Que je ne pourrai plus parler, ni marcher, ni déglutir. Je suis en train d’être emmurée vivante. »

 

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Une procédure encadrée

Elle avait donc entamé une procédure en Belgique, qui autorise l’aide médicalisée à mourir, en milieu hospitalier ou à domicile. « En revanche, il est totalement faux de croire qu’il suffit de toquer à leurs portes et de dire je veux mourir pour que ça aboutisse », avait-elle souligné début septembre.

La procédure est en effet très encadrée, raconte-t-elle. Médecins et psychologues sont impliqués dans les démarches, qui prennent environ un an. Le médecin français de l’écrivaine a même été inclus dans la boucle.

Le cas d’Anne Bert, son calme et sa détermination, ont remis l’euthanasie sur le devant de la scène médiatique, dans une situation différente des cas qui ont grandement contribué à forger le débat en France (Vincent Humbert, Vincent Lambert). Les Français ont pu voir et entendre une personne certes diminuée, mais pleinement capable de plaider et d’expliquer sa volonté de mourir.

L’appel a été entendu

Le Pr Jean-Louis Touraine, médecin et député de la 3e circonscription du Rhône, a présenté courant septembre une proposition de loi, signée par 53 autres députés de son parti, En Marche, mais aussi du PS et des Radicaux de gauche.

Ils souhaitent que le dispositif que prévoit la loi soit remplacé par une « assistance médicale active à mourir », prévoyant que « toute personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique insupportable, peut demander à bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir ».

Le dernier appel d’Anne Bert a donc été entendu. Il sera sans doute repris lors des prochains débats sur le sujet. Avant de mourir, l’écrivaine laisse un manifeste posthume. Le tout dernier été (Fayard), son tout dernier ouvrage, paraîtra le 9 octobre prochain.

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