Noa et Elsy partagent la même famille et la même maladie. Le frère et la sœur sont tous les deux atteints d’une leucémie aigüe lymphoblastique de type B, une forme de cancer du sang. Ce cas est extrêmement rare et suscite les interrogations des parents. "C'est quasiment improbable, même les généticiens qu'on a rencontrés n'avaient jamais vus ce cas de leurs propres yeux !", confie leur père, Yann, à France Bleu. De fait, les cancers des enfants sont peu fréquents, l’APHP estime qu’ils représentent 1 % des cas de cancer en France. 

Leucémie : une cagnotte pour aider la famille 

Noa, l’aîné aujourd’hui âgé de neuf ans, a été diagnostiqué le premier, en 2020. Grâce aux traitements, il est actuellement en rémission, mais sa sœur, Elsy, trois ans, a été diagnostiquée de la même maladie en septembre 2023. Lorsque la maladie du petit garçon a été découverte, ses parents ont lancé une cagnotte pour réaliser le rêve de leur fils : découvrir, depuis le ciel, le volcan du Piton de la Fournaise sur l’île de la Réunion. "Il y a eu environ 150 participants, précise Emilie, sa mère à France Bleu. Des proches, de la famille, des collègues de travail, mais aussi des inconnus qui étaient touchés par notre combat." Avec son conjoint, ils ont décidé d'ouvrir une deuxième cagnotte, pour pouvoir réaliser le rêve de leur fille : aller à Disneyland. Mais l'argent récolté leur permettra surtout d'affronter financièrement cette deuxième épreuve, car Emilie a dû cesser de travailler pour s’occuper de ses enfants.

Existe-t-il d'autres familles concernées par plusieurs cas de leucémie aigüe lymphoblastique ?

En parallèle, les parents souhaitent recueillir les témoignages de familles dans la même situation afin de comprendre pourquoi leurs deux enfants sont touchés par la même maladie, pourtant rare. "Tout le monde est d'accord pour dire que ce n'est pas environnemental, prévient Yann. Tout le monde est d'accord pour dire qu'on ne peut pas prouver que c'est génétique, sans pouvoir dire que ça ne l'est pas. Donc la question est de savoir s'il existe d'autres cas isolés, en France, de mêmes cancers ou leucémies au sein d'une fratrie ?" Cela leur permettrait aussi d’obtenir des réponses à leurs interrogations sur l'avenir de leurs enfants. "Est-ce qu'il y a un risque qu'ils le transmettent malheureusement à leurs propres enfants ?, complète le père de famille. Et s'il y a un lien génétique, peut-être qu'il y a une possibilité de guérir plus facilement la maladie, par l'intervention de ponctions lombaires qu'on pourrait donner aux enfants, de dons de moelle osseuse, ou de quelque chose qui pourrait les aider à guérir." Le couple espère que ces témoignages pourront faire avancer la recherche sur ces maladies, leur cause et leur traitement. 

Leucémie aigüe lymphoblastique de type B : quelle est cette maladie ?

La leucémie aigüe lymphoblastique de type B entraîne une surproduction de cellules blastiques, les cellules souches du sang. Elle est caractérisée par "la présence de cellules immatures appelées blastes lymphoïdes au niveau de la moelle osseuse et du sang", précise l’association Laurette Fugain. À terme, ces cellules peuvent pénétrer dans le système nerveux central. Le traitement dure généralement deux à trois ans et repose sur la chimiothérapie. "Lorsque la chimiothérapie ne suffit pas, on réalise une greffe de moelle osseuse", précise l’association. Depuis 2018, les patients atteints peuvent bénéficier d'une nouvelle forme de traitement : l'immunothérapie par CAR-T cells. Cette dernière utilise les lymphocytes T de la personne malade et les entraîne à reconnaître les cellules cancéreuses pour mieux les attaquer.