"Le diabète, c'est une maladie que tout le monde connaît, mais ne connaît pas à la fois", estime Marie, membre de la Fédération Française des Diabétiques et du cercle des jeunes adultes DT1. "On connaît le mot, sans savoir vraiment à quoi cela correspond." Ce constat est encore plus vrai pour la forme dont elle souffre : le diabète de type 1. Beaucoup plus rare que celui de type 2, il est moins identifié par le grand public. 

Pourtant, la survenue de cette maladie chronique, liée à une hyperglycémie causée par une absence de sécrétion d’insuline par le pancréas, reste un réel bouleversement pour les patients, souvent très jeunes. Il en a été de même pour Marie. 

Hyperglycémie : "je savais ce qu’était le diabète, mais il y avait une forme de déni"

Fatigue, perte de poids et d'appétit, douleurs… Le deuxième semestre 2021 a été très compliqué pour Marie. "Pour résumer, les 3 derniers mois, j'avais perdu 21 kilos ainsi que beaucoup de muscles. J’étais cadavérique. J’ai fait une crise d'acidocétose très importante. J’avais un taux de sucre et de cétone très élevé dans le sang. Pour donner un ordre d’idée, le taux d'acétone doit être à zéro, j’étais à 9". Face à ces symptômes, la jeune femme - alors âgée de 26 ans - a été hospitalisée pendant une semaine en janvier 2022. Le diagnostic a alors été posé : elle souffre d’un diabète de type 1. 

"L’annonce était une surprise, sans être une surprise", reconnaît Marie qui était à l’époque aide-soignante. "Je savais ce qu’était le diabète, mais il y avait chez moi une forme de déni de passer de l’autre côté. Je n'étais plus soignante, mais soignée." 

En effet, si travailler dans le milieu des soins aide à comprendre les analyses ou le langage des professionnels de santé, cela ne rend pas le diagnostic plus facile à entendre. Pendant sa semaine d’hospitalisation, Marie a d'ailleurs fait une crise d’angoisse en pleine nuit. "Je me disais que c’était injuste. J’étais venue à l'hôpital pour être soignée et je repars avec une maladie à vie." 

Diabète de type 1 : "il faut faire le deuil de qui on était"

Et, Marie le reconnaît, se voir poser le diagnostic de diabète de type 1 est un traumatisme. "Que vous l’acceptiez ou non, cette maladie vient mettre un coup de pied dans la fourmilière. Ça change énormément de choses. Il faut faire le deuil de qui on était, de notre santé, de notre vie d’avant. J’ai ressenti beaucoup de colère, de déni, de rejet." 

Pour faire face à ses émotions, elle a décidé de se faire accompagner par une psychologue. "C’était essentiel pour moi d’en parler à quelqu'un d'extérieur. Ma famille était stressée et avait déjà un fardeau assez énorme. Je ne voulais pas l’inquiéter davantage. J’avais besoin de quelqu’un qui m’écoute, mais qui ne serait pas dans l’inquiétude."

Diabète de type 1 : "c’est un peu comme avoir un enfant"

Après son diagnostic, Marie a compris que son quotidien serait désormais rythmé par les chiffres. Données glucidiques, cibles à atteindre, quantification… les nombres sont partout, toujours présents dans son esprit. "Le diabète est une charge mentale supplémentaire", reconnait-elle.

"Cela peut sembler étrange, mais le diabète, c’est un peu comme avoir un enfant. Il s’en fiche qu’il soit trois heures du matin, que cela soit votre anniversaire ou Noël : il est là et il faut faire attention à lui. C’est une gestion quotidienne, on doit prévoir les repas, les traitements… Faire les choses sur un coup de tête devient très compliqué", explique la jeune femme. 

Cependant, les obstacles rencontrés ne se résument pas à la gestion de sa glycémie, ses soins ou son alimentation. Marie a également dû faire face… à l’administration. "J’ai eu de grandes difficultés avec le permis de conduire." En effet, la législation demande aux diabétiques d'obtenir l'autorisation d’un médecin avant de reprendre le volant. "En étant diabétique de type 1, si je ne faisais pas les démarches pour passer un contrôle d’aptitude à la conduite auprès d’un médecin agréé, mon permis était considéré comme invalide, ce qui pouvait m’exposer à de graves conséquences. Mais quand je me renseignais sur ce texte et ce qu’il fallait faire pour l’appliquer, personne ne savait me répondre. Ce fut assez perturbant", se souvient la diabétique de type 1.

Diabète de type 1 : "je me projette sans aucun souci dans l’avenir"

Si le diagnostic du diabète de type 1 a été un choc, Marie l’assure : elle ne vit pas sa pathologie comme une condamnation. Une fois l'annonce assimilée, la maladie métabolique a même été l’occasion de "remettre les curseurs à leur place". "Avant, j'étais très stressée, je m'inquiétais pour des choses qui me semblent aujourd’hui futiles. Je ne suis pas passée très loin de la mort. Cela remet les choses à leur place." La découverte de la pathologie lui a par exemple donné l’impulsion pour changer de travail. Elle a quitté son emploi d’aide-soignante pour entrer dans le secteur de la formation.

“Après le diabète, j’ai essayé d’adopter la vie la plus saine possible : manger équilibré et reprendre le sport”, ajoute-t-elle.

Et oui, elle doit peser ses aliments pour savoir quelle quantité de glucides elle mange. Trouver des vêtements qui lui permettent d’avoir accès à sa pompe facilement peut être un challenge… mais cela ne l'empêche pas de vivre pleinement. L’année dernière, elle a visité trois villes d'Europe en sac à dos avec son conjoint. Elle avait dû, certes, enlever quelques vêtements de son barda pour faire de la place à son traitement et demander le mot d’un médecin en anglais afin de pouvoir se déplacer avec des dispositifs médicaux sans problème. Néanmoins, elle a pu profiter de son périple. D’ailleurs, elle ne compte pas s’arrêter là. 

"Je me projette sans aucun souci dans l’avenir. Mon diabète a même mis en activation des choses qui étaient au stade de rêve et qui deviennent des projets. Avec mon conjoint, on a en projet un tour du monde en van. C’est une problématique d’insérer mon diabète à l’intérieur, mais ce n’est pas impossible", confie Marie.

Diagnostic du diabète : "il faut identifier ce dont on a besoin"

Quels seraient ses conseils pour les personnes qui viennent d’avoir un diagnostic de diabète de type 1 ? "Au début, on se dit qu’on n'arrivera jamais à gérer la maladie, que c’est compliqué, et c’est tout à fait normal", reconnaît Marie. Pour surmonter cela, il faut selon elle, "identifier ce dont on a besoin”. Elle détaille : "Si vous voulez en savoir davantage sur le diabète, il ne faut pas hésiter à se rapprocher de votre médecin et de lui poser toutes vos questions. Il n’y a pas de questions bêtes ou tabous. Si vous avez besoin de parler des émotions que vous vivez, allez parler à un psychologue ou échangez avec des pairs. Moi, cela m’a beaucoup aidé de discuter avec des diabétiques de longue date : ils m’ont rassuré et montré que la vie, c'est possible avec le diabète. C’est une autre organisation, mais ça n'empêche rien."

La jeune diabétique qui a dû affronter l’ignorance de certains et les paroles blessantes ou maladroites d’autres, a aussi un message pour les non-diabétiques : "Attention, la portée des mots a vraiment une incidence. Les petites phrases comme “ça va, c’est qu’un diabète” ou “si tu manges trop de bonbons, tu vas finir diabétique” peuvent faire mal. On ne s’en rend pas compte tant qu’on n'est pas de l’autre côté."