"C'est dur pour la personne diagnostiquée, c'est aussi dur pour la famille." La femme de Bruce Willis, Emma Heming, a témoigné dans l'émission The Today Show sur NBC du difficile quotidien qu’elle vit auprès de son célèbre mari, atteint de dégénérescence fronto-temporale (DFT). 

La dégénérescence fronto-temporale, "une maladie familiale"

"Quand on dit que c'est une maladie familiale, c'est vraiment le cas. Et ce n'est pas différent pour Bruce, pour moi, ou pour nos filles", a-t-elle ainsi confié. 

L’acteur a-t-il conscience de son état ? "C'est difficile de savoir", a également répondu avec franchise Emma Heming, en ajoutant que leurs deux enfants (Mabel, 11 ans, et Evelyn, 9 ans) apprenaient désormais "l'amour, la patience et la résilience" auprès de leur père malade. "Le plus important était de leur expliquer la maladie parce que je ne veux pas qu'elles éprouvent la moindre forme de honte vis-à-vis du diagnostic de leur père, ou de n'importe quelle forme de démence. Nous formons un foyer très honnête et ouvert là-dessus", a-t-elle souligné. 

Démence de Bruce Willis : un diagnostic tardif

L’ancienne mannequin a par ailleurs évoqué le diagnostic tardif de la démence de Bruce Willis : "c'était à la fois une bénédiction et une malédiction. Cela ne rend pas les choses moins douloureuses, mais le simple fait de devoir accepter et de savoir ce qui arrive à Bruce facilite un peu les choses…", raconte-t-elle sur NBC. 

En France, près de 6.000 patients sont concernés par la dégénérescence fronto-temporale. Les premiers symptômes se déclenchent généralement entre 50 et 65 ans. 

"Les symptômes de la DFT sont dus à un dysfonctionnement des régions frontales et temporales du cerveau. Ces régions sont impliquées dans des fonctions aussi diverses que le comportement, en particulier le comportement social, la prise d’initiative, le contrôle des émotions, le langage. Dans ces pathologies, les zones cérébrales concernées se réduisent (atrophie) en conséquence d’une mort des neurones, soit par l’accumulation de protéines anormales, soit par des mécanismes encore incompris", indique l’Institut national du Cerveau. 

Pas de traitement contre la dégénérescence fronto-temporale

"Aujourd'hui, il n'existe aucun traitement pour cette maladie, une réalité qui, nous l'espérons, pourra changer dans les années à venir (…) Au fur et à mesure que l'état de Bruce évolue, nous espérons que les médias s'efforceront d'attirer l'attention sur cette maladie, qui nécessite beaucoup plus de sensibilisation et de recherche", ont insisté il y a peu les proches de l’acteur dans un communiqué de presse commun. 

Après avoir tenté de cacher ses troubles sur les tournages le plus longtemps possible, Bruce Willis a été contraint d'arrêter son immense carrière en 2022.