"Cela a commencé par l’apparition d’une petite surface dépigmentée au-dessus du sourcil. Comme elle s’est manifestée en été, j’ai à l’époque pris un méga coup de soleil dessus qui m’a fait beaucoup souffrir".

"Mon vitiligo a émergé dans le cadre d’une séparation"

Il y a trente ans, Jean-Marie a développé le vitiligo, une maladie auto-immune qui entraîne une décoloration de la peau et parfois d’autres comorbidités telles que l’hypothyroïdie ou la polyarthrite rhumatoïde. "Chez moi, la pathologie évolue par poussées successives et pas forcément sur des zones soumises à des frottements. Aujourd’hui, je suis dépigmenté presque à 60 %, notamment au niveau du visage, des mains, des avant-bras et du sternum", décrit Jean-Marie. Comme chez beaucoup de malades, sa pathologie s’est déclenchée à la suite d'un évènement stressant. "Cela peut être une grossesse, un déménagement, un décès, un licenciement... Pour ma part, mon vitiligo a émergé dans le cadre d’une séparation", poursuit-il.

Si certains traitements existent aujourd’hui, aucun n’a été efficace sur le long terme pour ce DRH à la retraite qui n’utilise aujourd’hui même plus d’autobronzants. De quoi entraîner une véritable différence physique qui n’est pas toujours facile à gérer au quotidien. "Je me suis fait aider psychologiquement quelque temps après l’apparition de la maladie, car comme j’occupais un poste de représentation et de contacts, beaucoup de personnes regardaient avec insistance mes mains et mon visage lors des premières rencontres ou pendant les réunions professionnelles, ce qui pouvait être vraiment gênant", témoigne Jean-Marie. "Cela m’arrive encore aujourd’hui quand je fais mes courses par exemple, ce qui me rappelle constamment ma maladie. Comme beaucoup d’enfants et d’adultes atteints du vitiligo, j’ai même été traité de chimpanzé par mon ex-conjointe à cause de la décoloration que j’ai autour des yeux", déplore-t-il.

"Les hommes parlent généralement beaucoup moins du vitiligo que les femmes"

Toujours concernant la différence physique, les femmes vivent-elles le vitiligo de la même façon que les hommes ? "Je pense que non, car les hommes en parlent généralement beaucoup moins que les femmes et font peut-être entre guillemets un peu moins attention à leur aspect (ce qui ne veut pas dire qu’ils ne remarquent pas la maladie devant la glace). De leur côté, les femmes ont quant à elles beaucoup plus de possibilités de faire disparaître leur dépigmentation grâce au maquillage et s’expriment plus facilement sur la maladie", analyse Jean-Marie.

Aujourd’hui, Jean-Marie arrive davantage à verbaliser sa pathologie et attend avec impatience l’arrivée de nouveaux traitements, comme la nouvelle crème Opzelura (ruxolitinib) récemment validée par la Commission européenne. Il s’investit également dans une association de patients dont il est vice-président. "Comme il m’est difficile de rester inactif, cela m’a permis de mieux comprendre ma maladie et de connaître les médicaments disponibles. Et puis cela me permet aussi d’aider les autres patients, car il y a vraiment beaucoup de souffrances générées autour du vitiligo. Certaines personnes sont licenciées à cause de ça, font des dépressions et même parfois des tentatives de suicide. Les impacts psychologiques de cette affection sont sous-estimés et nécessitent parfois un suivi professionnel", regrette-t-il.

"Par ailleurs, il faut que les médecins arrêtent de dire aux personnes atteintes du vitiligo « qu’il n’y a rien à faire » et s’informent davantage sur les recommandations internationales existantes pour la prise en charge de cette maladie", ajoute-t-il.

En Europe, 1 % de la population est atteinte du vitiligo

Certaines choses évoluent quand même dans le bon sens, comme le fait que certaines personnalités comme l’ex-Premier ministre Edouard Philippe aient récemment pris la parole publiquement pour évoquer leurs maux. "C’est une excellente chose. Cela permet d’abord de rendre plus visible le vitiligo et de montrer que n’importe qui peut en être atteint. Cela permet aussi de donner quelques indications sur ce que cela peut être de vivre avec cette maladie", se félicite Jean-Marie. "Lorsqu’il était à Matignon, j’ai d’ailleurs pu publier une tribune dans Le Parisien pour demander que le personnel politique de l’Assemblée nationale arrête de traiter Edouard Philippe de vache normande, de dalmatien ou de panda", rappelle-t-il.

En Europe, on estime que 1 % de la population est atteinte du vitiligo, une prévalence qui augmente à 8,8 % dans certains pays comme l’Inde. Cette maladie est généralement plus visible en été qu’en hiver, car le contraste entre la peau normale et les zones dépigmentées s’accentue sous l’effet du bronzage. Précisons pour finir que, contrairement à ce que l’on entend souvent, le développement du vitiligo n'est pas lié au fait d’être métis.