• CONTACT

QUESTION D'ACTU

Maladie rare

Le défi quotidien de Joanna, obligée de se tenir debout depuis 30 ans

La jeune femme est atteinte d'atrophie musculaire et d'un handicap génétique qui bloque l'articulation de ses hanches. 

Le défi quotidien de Joanna, obligée de se tenir debout depuis 30 ans Aleksandr Kirillov/iStock


  • Publié le 18.05.2022 à 17h00
  • |
  • |
  • |
  • |


L'ESSENTIEL
  • Une femme de 32 ans ne peut se tenir que debout ou allongée à cause d'une maladie des muscles et d'une malformation articulaire
  • Face à l'aggravation de son état, elle témoigne pour recueillir des fonds lui permettant de bénéficier d'une physiothérapie

"Ma mère m'a dit que je m'étais assise quand j'étais petite, mais je ne m'en souviens pas...". Poignante déclaration faite au journal NY Post par Joanna Klich, une jeune femme de 32 ans, incapable de se tenir autrement que debout ou allongée en raison d'une double maladie : elle souffre d'une atrophie musculaire spinale qui affaiblit ses muscles et d'une malformation génétique entraînant la fusion de ses hanches à leurs articulations. 

Repris par la revue Entre Nous, son témoignage est le récit d'un défi quotidien. Il intervient alors que Joanna Klich tente de récolter des fonds pour régler ses dépenses de santé et bénéficier d'une physiothérapie afin de renforcer ses muscles pour mieux tenir la position debout. "Si je peux obtenir cela, je n'aurai pas besoins de la chirurgie où il y a un, risque que je ne survive pas...".

Une vie de contraintes

Cela fait maintenant plus de trente ans que la jeune femme passe le plus clair de son temps debout. "D'après mes souvenirs, quand j'étais enfant, je ne pouvais ni m'asseoir ni marcher... Tout ce que je peux faire, c'est me tenir debout", raconte-t-elle. Ce qui ne l'a pas empêché de mener une vie qu'elle qualifie malgré tout de "normale" jusqu'à ses 21 ans. Mais une vie tout de même pleine de contraintes. "Je me tenais en classe à côté du bureau de mes amis pour suivre les cours, mais je ne me suis jamais sentie différente, cela ne me dérangeait pas de ne pas rester assise car pour moi c'était normal". 

Mais parvenue à l'âge d'être étudiante, Joanna Klich qui vit alors en Pologne commence à rencontrer d'autres difficultés. "Le plus dur était quand mes amis allaient danser et que je devais rester debout à regarder parce que je ne pouvais pas le faire", se souvient-elle. Malgré tout, elle termine ses études, part s'installer au Royaume-Uni et se lance dans la vie active en créant une entreprise de beauté et de maquillage. Mais à ce moment-là, ses symptômes deviennent de plus en plus handicapants et elle commence à avoir de plus en plus de mal à marcher. "Je restais debout 15 heures par jour, alors je pensais que c'était normal mais mon état empirait de plus en plus".

Bloquée en position debout

Aujourd'hui, elle est obligée de passer ses journées dans un dispositif qui ressemble à un fauteuil roulant dans lequel elle est bloquée en position debout. "J'ai besoin d'aide pour tous mes besoins quotidiens, même pour aller aux toilettes et je souffre tous les jours parce que je n'ai aucun soutien corporel et que mes genoux sont faibles... Si j'étais assise, je pourrais faire les choses normalement et utiliser les deux bras", explique Joanna Klich.

Et le pire pour Joanna est de devoir se résoudre à ne jamais avoir d'enfant :"Ce serait très difficile dans mon état, mais j'adore les enfants et donc c'est un cauchemar pour moi". Alors la jeune femme se tourne vers d'autres sources de satisfaction et de soutien. Elle projette d'ouvrir une fondation pour enseigner la psychologie aux personnes handicapées.

Vous aimez cet article ? Abonnez-vous à la newsletter !

EN DIRECT

LES MALADIES

J'AI MAL

Bras et mains Bras et mains Tête et cou Torse et haut du dos Jambes et pied

SYMPTÔMES