"Cette maladie a ruiné ma vie. Je rêvais de devenir avocate et d'aller à l'université, mais je ne peux plus y aller. Je passe chaque jour confinée dans ma chambre, dans l'obscurité totale, car je ne supporte pas la lumière. Les moindres bruits me font atrocement souffrir, même lorsque quelqu'un me parle, je dois lui demander de chuchoter". C’est ce qu’a raconté au journal britannique The Daily Express, Allesha Barnfield, une adolescente, âgée de 17 ans, touchée par la malformation de Chiari.

Selon l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, la malformation d’Arnold Chiari est une maladie rare. L’affection, dont est atteinte la jeune Britannique, est "due au fait que la partie inférieure du cervelet, au lieu de reposer sur la base du crâne s’engage dans le trou occipital (foramen magnum) normalement occupé par le tronc cérébral, augmentant ainsi la pression sur la moelle épinière et le cerveau et pouvant causer de multiples symptômes", peut-on lire sur le site de l’Association Pour Aider et Informer les Syringomyéliques Européens Réunis (APAISER). La Haute Autorité de santé (HAS) précise qu’il s’agit davantage d’une anomalie morphologique du cervelet que d’une malformation.

L’impression d’être "condamnée à mort"

Allesha Barnfield, originaire de Highfields dans le Yorkshire du Sud, a découvert en 2020 qu’elle souffrait de cette affection rare. Elle a déclaré qu’elle avait l’impression d’être "condamnée à mort" car elle ne cessait de souffrir de maux de tête, de fatigue, de douleurs dorsales et cervicales invalidantes à cause de la malformation de Chiari. Mais ce n’est pas tout, la jeune fille peut également souffrir à tout moment de paralysie et même d’une "décapitation interne", appelé "dislocation atlanto-occipitale" dans le jargon médical. En clair, dans ce cas, les ligaments qui relient le crâne à la colonne vertébrale peuvent se rompre.

D’après l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, les symptômes ressentis par les patients dépendent de la sévérité de la malformation de Chiari du degré de compression exercée sur le système nerveux. La maladie peut aussi engendrer une syringomyélie (une cavité dans la moelle épinière qui provoque des déficits sensoriels ou moteurs) ou une hydrocéphalie (excès de liquide céphalo-rachidien).

"Je veux juste être en vie"

Le diagnostic de la malformation de Chiari repose sur une IRM cérébrale à la recherche d’une hydrocéphalie et une IRM médullaire à la recherche d’une syringomyélie. Cette affection peut être traitée grâce à un acte chirurgical qui consiste à sectionner le filum terminal, un segment de la moelle épinière, pour soulager la pression. Problème : Allesha Barnfield n’était pas éligible à cette opération gratuite par le National Health Service (NHS), système de santé publique du Royaume-Uni. "Si je pouvais subir cette opération et retrouver ma vie, cela changerait tout, je veux juste être en vie", a-t-elle confiée.

Afin qu’elle puisse se faire opérer à l’institut Filum System de Barcelone, spécialisée dans cette pathologie rare, à Barcelone, le quotidien The Daily Mirror a lancé une collecte de fonds. En quelques jours, 56.000 livres ont été récoltés. "Des milliers de personnes ont fait des dons, dont certaines que je n'ai jamais rencontrées. Je suis si heureuse. C'est irréel, je n'arrive pas à y croire", a-t-elle indiqué au média britannique. L’opération de l’adolescente est programmée le 15 février prochain. "J'espère être de retour et en meilleure santé pour mon 18ème anniversaire. C'est le meilleur cadeau d'anniversaire que je puisse demander", a ajouté la jeune fille.