Touchant près d’une femme sur dix en âge de procréer, l’endométriose est longtemps restée une maladie mal diagnostiquée, car méconnue du monde médical.

Chez les femmes qui en souffrent, l’endomètre, le tissu qui tapisse l’utérus, se développe hors de l’utérus et peut atteindre les trompes de Fallope, les ovaires, et s’étendre jusqu’à l’appareil urinaire et digestif. Or, à chaque période de menstruations, s’il n’y a pas eu de fécondation, ce tissu innervé et vascularisé se désagrège, ce qui entraîne des douleurs gynécologiques violentes. Les femmes souffrant d’endométriose sont aussi nombreuses à connaître des difficultés à concevoir un enfant. Dans 25 à 50 % des cas, la maladie entraînerait une infertilité.

Une fois identifiée, la maladie peut être soulagée par des anti-douleurs ou des traitements hormonaux et, dans les cas les plus sévères, par une chirurgie. Le problème est que cette maladie a longtemps été méconnue du corps médical. Il faut en moyenne sept ans aux patientes pour recevoir le diagnostic, les exposant durant ce temps à de terribles douleurs pendant leurs règles et les rapports sexuels.

Un diagnostic toujours trop tardif

Mais, depuis 2016 et la première campagne nationale d’information et de sensibilisation à l’endométriose, les choses commencent à bouger, notamment grâce à la mobilisation d’associations de patientes. "De plus en plus de médecins généralistes, de gynécologues, d'infirmières et de sages-femmes sont formés à reconnaître cette maladie, explique à Sciences et Avenir le Dr. Isabella Chanavaz-Lacheray, spécialisée dans le traitement de l'endométriose. Néanmoins, le premier signe d'alerte qui est une douleur incapacitante pendant les règles est encore peu considéré, par les patientes comme par les médecins."

Un point de vue partagé par le collectif A Nos Corps Résistants (ANCRés), qui regrette que le diagnostic reste "encore très long si on ne tombe pas sur des personnes formées. Et il y a toujours autant de délai pour des rendez-vous avec des spécialistes, que ce soit pour une IRM ou une échographie."

Des traitements encore trop limités

Pour l’heure, aucun traitement curatif de l’endométriose n’existe et les perspectives thérapeutiques restent limitées. La majorité des femmes se font prescrire en première intention une pilule contraceptive, qui permet d’éviter les douleurs menstruelles. "Au niveau des traitements, il n’y a toujours rien de miraculeux, regrette le collectif ANCRéS, la pilule est toujours préconisée comme la solution miracle car l’endométriose est associée aux douleurs de règles. La majorité des médecins croient que s’il n’y a pas de règles, il n’y a pas de douleurs. Certains conseillent même de faire un enfant pour guérir !"

L’autre option reste la chirurgie, pour retirer les lésions et faire disparaître les symptômes pendant une certaine période. Pour la rendre moins invasive et douloureuse, certaines structures s’équipent. C’est le cas de la clinique Kenval-Kennedy de Nîmes qui, depuis 2019, utilise une nouvelle machine, le PlasmaJet®, pour diminuer les risques d’atteindre les tissus sains. L’opération prend la forme d’une cœlioscopie et dure moins longtemps que l’intervention "classique" pour l’endométriose.

"Contrairement à ce qu'on pourrait croire, il y a de plus en plus de recherches sur l'endométriose. Néanmoins, il y a beaucoup de recherches fondamentales en cours, qui, pour le moment, n'aboutissent pas à des choses concrètes", regrette le Dr. Chanavaz-Lacheray.

Vers une approche multidisciplinaire de l’endométriose

Mieux comprendre et prendre en charge l’endométriose passera aussi pour une meilleure formation des équipes médicales. En 2019, un groupe de travail de la Society for Women's Health Research a publié dans l'American Journal of Obstetrics and Gynecology un article sur les pistes à explorer pour améliorer le diagnostic, le traitement et l’accès des femmes souffrant d’endométriose à des soins de qualité. Selon les auteurs, il est indispensable d’orienter les traitements et soins futurs "vers une approche multidisciplinaire centrée sur le patient et axée sur lui dans son ensemble, plutôt que sur un seul symptôme à la fois".

Actuellement, les traitements se concentrent en effet sur la suppression ou l'élimination des lésions endométriales dans l'espoir d'éliminer la douleur et/ou l'infertilité, même si la relation entre les lésions et ces symptômes n'est pas bien comprise. Or, ces thérapies ne sont pas efficaces chez toutes les femmes et ne peuvent pas être utilisées chez celles qui essaient de tomber enceintes.

En France, cette approche multidisplinaire est préconisée par le Collège national des gynécologues et obstétriciens (CNGOF), qui souhaite créer des centres experts de l’endométriose régionaux. Leur objectif sera de former des praticiens, développer la recherche et mettre en place une prise en charge précoce de la maladie.