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QUESTION D'ACTU

Entretien

Endométriose : un besoin de reconnaissance selon Endomind

Après une première victoire fin juillet avec l'annonce de l'ouverture d'une instruction pour étudier l'opportunité d'inscrire l'endométriose comme affection de longue durée, Endomind, l'association derrière cette campagne parlementaire, entend donner plus de voix aux femmes souffrants de cette maladie encore peu connue. Entretien.

Endométriose : un besoin de reconnaissance selon Endomind Shidlovski/iStock

  • Publié le 07.08.2020 à 14h00
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L'endométriose, maladie gynécologique douloureuse mais peu visible, s'invite petit à petit dans la lumière. Fin juillet, le ministre de la Santé, Olivier Véran, a annoncé avoir demandé l'ouverture d'une instruction pour inscription de cette maladie mal connue sur la liste des affections de longue durée. Si c'est le cas, les patientes atteintes de cette maladie pourraient bénéficier d'exonération de ticket modérateur, soit baisser considérablement le coût de leurs soins. Impossible de dire pour l'heure si cette démarche aboutira, mais cette première étape et déjà une grande victoire pour Nathalie Clary, présidente de l'association Endomind.

Est-ce une surprise pour vous cette annonce de l'ouverture de l'instruction ?

Ce n'est pas une surprise. Depuis le mois de mars nous préparons cette campagne auprès des parlementaires. J'ai eu plusieurs échanges avec des élus durant le confinement et après. Nous avons lancé cette campagne en mai et j'ai été reçu à l'Assemblée nationale pour en parler. Plusieurs centaines de parlementaires ont soutenu notre démarche. Les initiatives, comme l'interpellation du ministre de la Santé, ont été faites conjointement. Je suis très contente de cette première réaction car c'est la première fois que l'endométriose est mise à l'étude pour une possible inscription sur la liste des affections de longue durée (ALD).

Pourquoi est-ce important pour vous ?

Nous observons que c'est une attente des malades. Il existe un tel déni autour de cette maladie que cette reconnaissance est importante. Bien sûr que les femmes atteintes d'endométriose attendent aussi une meilleure prise en charge et un traitement, mais sa reconnaissance serait déjà un pas énorme ! Par exemple durant la première vague de Covid, les personnes souffrant qu'une pathologie parmi la liste de celles inscrites sur l'ALD [comme le diabète, la mucoviscidose ou l'insuffisance cardiaque grave, NDLR] ont été reconnues comme ‘personnes vulnérables’. Or, les femmes atteintes d'endométriose ont du se battre pour obtenir des arrêts-maladies ou pouvoir travailler depuis chez elle alors qu'elles ont aussi une pathologie chronique. C'est injuste.

Aujourd'hui, il est possible d'avoir une aide financière en faisant une demande ALD hors-liste, or il n'existe pas de critères pour l'endométriose au niveau national. De ce fait, une patiente habitant à Marseille peut bénéficier de l'ALD hors-liste alors qu'une autre présentant la même maladie avec les mêmes douleurs et handicaps dans sa vie mais vivant ailleurs ne l'aura pas : c'est injuste ! Nous demandons que toutes les personnes atteintes d'endométriose puissent bénéficier de l'ALD car il existe beaucoup de disparité. Cependant les personnes qui sont contre cette généralisation nous disent que cela posera un problème au niveau du financement [selon l'Inserm 1 femme sur 10 en âge de procréer est atteinte de cette maladie, NDLR]. Personnellement, je ne vois pas en quoi cela pose de problèmes : si une femme ne souffre pas, elle ne va pas se soigner. Celles qui utiliseront ce droit sont celles qui en auront besoin, or toutes n'ont pas besoin du même suivi.

Quel est coût moyen du traitement contre l'endométriose ?

C'est difficile de généraliser. La maladie a plusieurs stades et on ne comprend pas bien les raisons d'évolution, de stagnation ou de régression. Par ailleurs, le retentissement [la douleur, NDLR] de l'endométriose est très variable d'une personne à une autre. Parfois une maladie au stade 4 engendre peu de douleurs, alors qu'une autre en stade 1 souffrira énormément. Celle avec une endométriose au stade 4 aura moins besoin de consulter, alors que celle au stade 1 qui souffre énormément aura une prise en charge plus régulière avec parfois au moins une consultation par semaine. Et là, la facture grimpe vite.

L'endométriose demeure une maladie incurable, il n'existe pas de traitement efficace et il y a peu de recherche à ce sujet. Il existe des pilules qui vont réguler le cycle, mettent parfois la maladie en sommeil et chez certaines atténuer la douleur. Sinon, il est possible de bénéficier d'un traitement hormonal pour créer une ménopause artificielle mais il n'est possible de le prendre que 6 à 9 mois dans sa vie, ce n'est donc pas une solution. Ou alors il est possible d'opter pour la chirurgie mais il n'y a aucune garantie de succès, la récidive est quelque chose de fréquent. Pour ma part, j'ai été opérée 4 fois, et je connais des personnes qui l'ont été 10 ou 20 fois. La chirurgie ne résout pas non plus le problème.

Plus grave : les trois traitements prescrits pour l'endométriose font l'objet d'une alerte de l'ANSM (Agence nationale de sûreté du médicament). Lutéran, lutényl et l'androcur peuvent provoquer l'apparition de méningiome [tumeur cérébrale, NDLR]. Or, il n'y a pas d'autres solutions proposées aux malades. On a un énorme besoin de recherche et intégrer l'endométriose à la liste des ALD permettrait de davantage sensibiliser les médecins. Cette inscription est un levier supplémentaire pour mieux faire connaître cette maladie où il reste encore un très gros travail d'information et de formation des médecins et des patientes.

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