La maladie est aussi fréquente que le diabète ou l’asthme chez les femmes. Pourtant, l’endométriose reste très mal connue, à la fois des patients et du corps médical. Depuis sa découverte, en 1860, les avancées sont rares. Trop rares pour les patientes qui souffrent au quotidien. L’université d’Edimbourg (Royaume-Uni) a décidé de les écouter.

A travers deux sondages, les Ecossais ont fixé les axes prioritaires de la recherche. Leurs conclusions, publiées dans la revue internationale The Lancet, ont été présentées au Congrès mondial sur l’endométriose, qui se tient à Vancouver (Canada) du 17 au 20 mai. Pour les patientes, comprendre comment gérer les retombées émotionnelles et psychologiques de l’endométriose figurent en tête des priorités. C’est, en effet, un domaine totalement ignoré.

Education des professionnels

176 millions de femmes souffrent d’endométriose dans le monde. Le chiffre est loin d’être négligeable. Ce qui n’empêche pas la maladie de souffrir d’une négligence patente. De nombreuses équipes de recherche sont mobilisées dans le monde, dans des domaines variés. Les demandes des patientes le sont tout autant. Un point clé émerge tout de même : la pose du diagnostic.

6 à 8 ans sont nécessaires avant que le nom d’endométriose ne soit posé sur les symptômes. Un délai bien trop long durant lequel la maladie progresse. En effet, elle se caractérise par la migration de tissu hors de l’endomètre. Innervées et sensibles aux hormones, ces lésions saignent et s’enflamment lors des règles, provoquant de fortes douleurs.

Les milliers de personnes interrogées s’accordent sur un point : le diagnostic doit être confirmé plus tôt. Elles demandent donc une meilleure éducation des professionnels de santé à la maladie. Mais les outils ont eux aussi besoin d’évoluer.

Trop de récidives

Actuellement, le diagnostic de l’endométriose repose sur des méthodes invasives. L’échographie, qui permet de localiser les lésions, est faite de manière endo-vaginale pour plus de précision. La sonde est donc introduite dans le vagin de la patiente. Une cœlioscopie peut également s’avérer nécessaire. Les femmes demandent donc la mise au point de nouveaux outils, moins invasifs.

L’amélioration des connaissances passe aussi par l’évaluation du taux de réussite des approches chirurgicales et médicamenteuses et l’identification de méthodes qui stoppent l’évolution de l’endométriose. L’attente est justifiée. Dans 20 à 50 % des cas, une récidive survient après une chirurgie.

La chirurgie est justement un réel problème pour les femmes qui souffrent de lésions endométriosiques. Elles demandent des méthodes efficaces alternatives à l’opération. Ça n’est pas leur seule plainte. Elles souhaitent aussi des approches qui limitent l’infertilité causée par la maladie. Environ une patiente sur deux a du mal à concevoir.