L'épilepsie est la deuxième maladie neurologique la plus fréquente derrière la migraine. Elle touche environ 50 millions de personnes dans le monde. Cependant, malgré ces chiffres importants, la plupart des gens ignorent tout de cette maladie ou en ont des idées très erronées. A l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie, qui se déroule cette année lundi 12 février, Pourquoi Docteur fait le point. 

L’épilepsie, qu’est-ce que c’est ?

L’épilepsie est une maladie neurologique qui se manifeste par des crises imprévisibles, de fréquence et d’intensité variable, souvent courtes. Ces dernières sont causées par des décharges électriques successives pouvant se produire dans différentes parties du cerveau. En fonction des zones cérébrales affectées, elle peut se caractériser par des convulsions, des tremblements involontaires, des absences ou encore de la rigidité musculaire. Globalement, on compte près de 50 syndromes épileptiques. Chacun peut être accompagné de troubles liés à la maladie et aux effets du traitement. Etant donné que 10% de la population mondiale souffrira d’au moins une crise d’épilepsie au cours de sa vie, une seule crise ne suffit pas à poser un diagnostic. Il en faut au moins deux. 

Qui est atteint ?

En France, 600 000 personnessont diagnostiquées comme épileptiques. Parmi elles, 50% ont moins de vingt ans. En effet, chez plus de la moitié des patients, la maladie débute au cours de l’enfance. On suppose qu’environ 10 à 15% de l’ensemble des cas auraient une composante héréditaire puisque l’épilepsie semble plus répandue dans certaines familles.

Chez les enfants, la maladie peut également avoir été provoquée par des lésions cérébrales quand l’enfants était dans le ventre de sa mère. Ces dernières peuvent être dues à une infection de cette dernière ou un mauvais apport en oxygène. L’épilepsie peut aussi parfois être associée à des troubles du développement, comme l’autisme et la neurofibromatose.

Toutefois, il arrive que la maladie survienne chez les adultes suite à une tumeur cérébrale, à un AVC (première cause d’épilepsie chez l’adulte de plus de 35 ans) ou un autre traumatisme au cerveau. En effet, une cicatrice peut se former dans le cortex cérébral et alors modifier l’activité des neurones. Plusieurs années peuvent s’écouler entre l’accident et l’apparition de la maladie. Enfin, des maladies infectieuses comme la méningite, le sida et l’encéphalite virale peuvent provoquer l’épilepsie. 

Quels symptômes et répercussions au quotidien ?

L'épilepsie entraîne des répercussions au quotidien, des manifestations invalidantes, stigmatisantes, et des conséquences potentiellement graves. En effet, si le patient perd le contrôle de ses mouvements, une crise peut entraîner des blessures corporelles. Lors qu’un individu tombe lors d’une crise, il peut se blesser à la tête ou se fracturer un os. En raison du risque de chutes, de noyades ou autres le risque de décès prématuré est plus important (près de trois fois plus d’après certains chercheurs, près de onze fois plus selon d’autres) chez les personnes épileptiques. Certaines crises peuvent être mortelles en elles-mêmes. Ce phénomène rarissime se nomme “mort subite inattendue et inexpliquée en épilepsie” (MSIE). D’après les chercheurs, une crise pourrait altérer le rythme cardiaque ou arrêter la respiration. Un risque plus élevé chez les malades mal suivis. Qui plus est, pendant une crise prolongée, certaines zones du cerveau manquent d’oxygène, ce qui peut entraîner d’importantes séquelles neurologiques. 

Comment ça se traite ?

Si l’épilepsie peut durer toute une vie, certains patients finissent par en guérir définitivement. Dans 60 à 70% des cas, l’hyperexcitabilité neuronale peut être réduite grâce aux médicaments (on dispose aujourd'hui d'une trentaine de molécules anti-convulsivantes) et le malade peut alors mener une vie normale. Environ 60% des personnes non traitées n'ont plus de convulsions pendant les 24 mois qui suivent leur première crise. Par ailleurs, avoir eu ses premières crises très jeunes semble favoriser la rémission : environ 70% des personnes concernées entrent en rémission pendant 5 ans. En début de traitements, pour plus de sûreté, les médecins interdisent certaines activités aux adultes. Ainsi des individus peuvent se voir interdire la conduite automobile ou l’utilisation d’équipements techniques. Puis, si plusieurs années s’écoulent sans récidive, le patient pourra arrêter ces médicaments. Chez les personnes chez qui le traitement est un échec, reste l’option de la chirurgie pour l’exérèse du foyer épileptique ou encore la stimulation du nerf vague.

Quelle image de la maladie ?

Pendant des siècles, l’épilepsie a suscité la crainte, l’incompréhension, des discriminations et de la stigmatisation sociale en raison de sa manifestation “impressionnante”. “Cela continue de nos jours dans de nombreux pays et peut avoir des répercussions sur la qualité de vie des personnes atteintes et de leur famille”, déplore l’association Epilepsie-France.  

D’après une étude comparative réalisée en 2007, le niveau de stigmatisation rencontrée chez les patients atteints d’épilepsie est le même à celui rapporté par les personnes touchées par le virus du sida. Cette stigmatisation a bien entendu des conséquences sur l’état de santé mentale des patients, nombre d’entre eux ayant alors du mal à assumer leur maladie. Cela a une influence sur leur qualité de vie et peut entraîner une dépression, des troubles anxieux et parfois indirectement une aggravation de la maladie en elle-même. 

Où en est la recherche ?

La recherche scientifique sur l’épilepsie se développe depuis deux cents ans, ce qui est peu quand on sait que cette maladie existe depuis des millénaires. Cette affliction est ainsi mentionnée dans des documents écrits qui remontent à 4 000 ans avec Jésus Christ.

En mai 2018, des chercheurs ont annoncé avoir pratiqué une ablation d’un tiers de l’hémisphère droit du cerveau chez garçonnet de six ans pour venir à bout de ses crises d’épilepsie sévères. Trois ans après l’opération, l’enfant avait retrouvé sa plasticité visuelle et cérébrale, d’après les médecins qui l’avaient opéré et suivi durant toutes ces années.

Il y a quelques temps, dans une étude parue dans la revue The Lancet, des chercheurs avaient également évoqué la piste du cannabidiol thérapeutique en association au traitement antileptique standard. D’après leur essai clinique randomisé de phase 3 mené pendant 14 semaines, les crises et les chutes des patients traités de la sorte avaient diminué de 43,9%. Avant d’arriver à un nouveau traitement, il s’agit toutefois d’étudier d’éventuelles interactions entre le cannabidiol et clobazam, médicament contre l’épilepsie.

Quid de la journée internationale de l’épilepsie

A l’heure actuelle, l’épilepsie souffre encore d'idées reçues fortement ancrées, de retards de diagnostic et d'une prise en charge globalement insuffisante. “L'attention portée à la cause de l'épilepsie est très en-deçà des besoins, c'est pourquoi la Journée internationale de l'épilepsie est d'une grande utilité, permettant une communication large autour de cette importante cause de santé publique”, explique l’association Epilepsie-France. “C'est un moment privilégié d'échanges entre les associations, les professionnels, les patients et leurs familles. La Journée internationale de l'épilepsie est l'occasion de communiquer sur la maladie, le quotidien des personnes concernées par l'épilepsie et de sensibiliser le grand-public grâce aux médias”, poursuit-elle. Tout au long de la journée, des témoignages, des débats, des conférences, des stands d’informations, des ateliers et des animations seront organisés. Pour plus de détails sur les évènements organisés en France, rendez-vous sur le site de l’association.