900 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer en France. Chaque année, le nombre de nouveaux cas diagnostiqués est estimé à 225 000. 50 % des malades demeurent non-diagnostiqués. D’après une nouvelle étude américaine, l’absence de diagnostic pourrait être liée au niveau d’entourage du patient. A l’inverse, certains patients, après le diagnostic, continuent d’ignorer la maladie. 

Dépendance, éducation et démence

585 personnes âgées de 65 ans au minimum ont participé à cette étude. Les données sur leur niveau d’éducation, sur leur capacité à réaliser certaines choses (lessive, course, cuisine, etc) et leur niveau de revenu ont été récoltées. 60% des malades ne sont soit pas diagnostiqués (39,5%), soit pas conscients de leur maladie. Les personnes qui n’avaient pas poursuivi leurs études jusqu’au lycée, qui allaient seules chez le médecin et qui étaient capables de se débrouiller pour réaliser les activités du quotidien avaient plus de risques de ne pas être diagnostiquées.

Celles qui avaient été reconnues malades mais qui n’en étaient pas conscientes, étaient elles aussi souvent seules lors des rendez-vous médicaux, et elles étaient en général moins éduquées. Halima Amjad, l’une des auteurs de cette étude, décrypte ce phénomène : "si la démence n’est pas sévère et que les personnes sont capables de réaliser seule les tâches du quotidien, les symptômes de perte cognitive sont en général plus masqués, en particulier pour les patients qui vont seuls chez le médecin". C’est l’entourage qui peut parfois témoigner auprès des professionnels de santé, des difficultés rencontrées par la personne malade. 

Des niveaux de conscience qui varient 

Docteur Thomas-Antérion, interrogée par France Alzheimer, explique que la conscience de la maladie est variable : "Vous avez des personnes qui, à un stade très sévère de la maladie, vont très bien se rappeler qu’ils ont une maladie d’Alzheimer. Ils vont parfois dire "c’est ma tête, c’est normal". (…) Puis vous avez des patients, en tout début de maladie, qui dénient complètement, qui n’entendent pas le diagnostic et qui disent "je ne suis pas malade".

Le fait de ne pas avoir conscience de sa maladie a un nom : l’anosognosie. Le malade pense ne pas avoir de difficultés particulières, il n’a pas conscience des choses qui peuvent être dangereuses pour lui et ne comprend pas pourquoi ses proches lui apportent tant d’attention. En 2015, l’association France Alzheimer a mené une enquête pour recueillir des témoignages de malades. Ils ont constaté que 80 % des personnes interrogées ont conscience que leur maladie les empêche de réaliser certaines tâches du quotidien. Aujourd'hui, en prenant en compte le nombre de malades et leurs proches, la maladie d'Alzheimer concerne 3 millions de personnes en France métropolitaine et dans les DOM-TOM. 

Source : France Alzheimer