Le syndrome de fatigue chronique (SFC), aussi appelé "encéphalomyélite myalgique" affecte quelque 150 000 personnes en France. Très hétérogène, ce syndrome (d’origine biologique et non psychologique) qui se traduit par une intense fatigue physique et mentale, des difficultés de concentration, des temps de réaction limités, des maux de tête et parfois des douleurs musculaires demeure à ce jour un mystère pour la communauté scientifique. C'est pourquoi il n’existe pas encore de traitement curatif.

Le SFC se caractérise lorsque l'état de fatigue persiste après le repos, pendant au moins 6 mois. L'Organisation mondiale de la Santé (OMS) l'a classé à la dixième place de sa liste des maladies internationales officielles dans les années 1990, parmi les maladies neurologiques. Cette classification permettant ainsi la reconnaissance d’un handicap et d’une souffrance quotidienne réelle.

"J’étais en pleine forme avant et du jour au lendemain, j’ai dû arrêter de travailler, raconte un patient à 20 Minutes. Idem pour mes loisirs. Le matin en me réveillant, c’est comme si ma batterie était chargée à seulement 15 ou 20 %. Je suis obligé de doser mes efforts car si j’en fais trop, je sais que je vais le payer et que je devrai rester plusieurs heures au lit pour me reposer".

Les adolescents aussi concernés

En 2016, une étude publiée dans la revue scientifique Pediatrics montrait que la maladie serait plus répandue chez les adolescents que ce que l’on pensait. Selon les chercheurs, le syndrome de fatigue chronique touche près de 2 % des adolescents de 16 ans, soit un sur cinquante, sur une durée d’au moins six mois. Elle affecte aussi 3 % d'entre eux sur une durée d’au moins trois mois.

Les adolescents étudiés manquaient en moyenne une demi-journée de plus que leurs camarades. "En tant que médecins au contact des enfants, nous devons devenir bien plus performants pour poser le diagnostique de fatigue chronique, en particulier chez les enfants issus de milieux défavorisés, qui ont moins accès à des médecins spécialistes", estimait alors le Dr Esther Crawley, l’une des auteures de l’étude.

Quelles sont les causes du syndrome de fatigue chronique ?

Difficile de trouver la cause exacte de cette pathologie. En 2014, une petite étude publiée dans la revue médicale américaine Radiology avançait que les personnes souffrant du SFC présentaient des anomalies cérébrales. Pour parvenir à cette conclusion, les chercheurs de la Faculté de médecine de Stanford (Californie) avaient effectué des imageries par résonance magnétique (IRM) sur quinze patients atteints de ce syndrome et sur un groupe témoin de quatorze personnes en bonne santé.

La comparaison des différents résultats a révélé que les personnes souffrant du syndrome de fatigue chronique ont un volume légèrement plus faible de substance blanche. Ils ont aussi une diffusion anormale de molécules d'eau dans une partie de la substance blanche de l'hémisphère cérébral droit. Enfin, les chercheurs ont constaté chez les sujets souffrant de ce syndrome présentaient des anomalies dans deux parties du cerveau qui relient le lobe frontal et le lobe temporal. "Plus ces deux parties du cerveau sont anormales, à savoir plus épaisses dans leur apparence, plus les symptômes sont sévères", avait souligné auprès de l'AFP le Dr Michael Zeineh, professeur adjoint de radiologie à la faculté de médecine de Stanford.

En août dernier, une étude de l’université de Stanford (Etats-Unis), parue dans PNAS, suggérait que l’origine du SFC pourrait être inflammatoire. En novembre 2017, des chercheurs sont cependant parvenus à déterminer que les personnes atteintes de SFC avaient des variations très particulières de leur niveau de microARN, des molécules en charge de réguler la production de protéines à partir des gènes.

Plus récemment, en mars, des chercheurs néerlandais ont publié les résultats d’une étude sur ce syndrome dans Frontiers in Endocrinology. Selon eux, le syndrome de fatigue chronique pourrait s’expliquer par un dérèglement hormonal et en particulier du taux de triodothyronine (syndrome Low T3). L’étude a porté sur 98 patients atteints de fatigue chronique et 99 personnes saines. Les scientifiques ont comparé leurs fonctions thyroïdiennes et les différents marqueurs de l’inflammation. Les patients atteints de fatigue chronique avaient des niveaux plus faibles de certaines hormones thyroïdiennes par comparaison aux autres, comme par exemple pour la thyroxine ou la triiodothyronine. Mais aucune étude ne permet d'affirmer avec certitude la provenance de ces symptômes. 

Mal connu, mal soigné, le syndrome de fatigue chronique est un vrai handicap au quotidien qui empêche des milliers de personnes de travailler. "Je ne suis plus capable de travailler et je ne sais pas si je le serai de nouveau un jour", explique Karine à La Voix du Nord. A 46 ans, cette femme souffre de fortes douleurs articulaires et musculaires, à tel point que le fait de s’asseoir ou de se lever l'a fait souffrir.

L'association Millions Missing ouvre une antenne en France

Depuis quelques jours, une antenne française de l'association Millions Missing - qui vient en aide aux patients et communique sur la maladie - a ouvert à Châteaubourg, près de Rennes. "C’est important de faire connaître cette maladie. Beaucoup de malades souffrent d’isolement car personne ne les croit. Il y a aussi tous les préjugés liés à cette maladie comme quoi c’est de la fainéantise ou alors un burn-out", explique un patient à 20 Minutes.

Une cinquantaine de personnes a pu se réunir grâce à cette antenne pour regarder le film Unrest, un documentaire racontant le quotidien d'une jeune patiente américaine de 28 ans. La page Facebook de l'association a publié quelques réactions à chaud : "On comprend mieux ce que vivent les malades, et leurs proches !" / "Je pense que ça a pu ouvrir les yeux de personnes sur une maladie quasi invisible de l'extérieur, sur un syndrome mal identifié." / "J'espère vraiment que la science avancera sur les recherches du mécanisme de la maladie afin de comprendre comment la traiter."

Une journée internationale du syndrome de fatigue chronique aura lieu le 12 mai prochain à Lyon. Une table ronde autour du documentaire Unrest sera organisée avec des médecins du Conseil Scientifique de l'ASFC, suivie par les actualités scientifiques et une Assemblée Générale au centre hospitalier St Joseph St Luc.