Comme chaque année depuis 1928, la marque de produits alimentaires pour nourrissons Gerber a choisi un bébé pour devenir son égérie. Un appel à candidatures a été lancé sur les réseaux sociaux pour trouver la nouvelle bouille de leur campagne et pour la première fois dans l’histoire de l’entreprise, un bébé atteint de trisomie 21 a été sélectionné parmi 140 000 concurrents. Lucas Warren, un petit garçon d'un an originaire de Géorgie, sera donc le nouveau visage de Gerber en 2018.

La marque a annoncé sur son compte Instagram que le petit avait remporté la huitième édition annuelle de Gerber Baby Photo Search et la somme de 41 000 euros. "Chaque année, nous choisissons le bébé qui correspond parfaitement à notre marque et cette année Lucas correspond parfaitement", a déclaré dans un communiqué de presse le PDG et président de Gerber, Bill Partyka. Et il semblerait que ce soit le "sourire éclatant" du petit garçon qui ait fait la différence.

La méconnaissance conduit à la discrimination

Cette opportunité pourrait contribuer à éduquer les gens. L'inculture autour de ce syndrome relève d'un profond problème de société lié à la méconnaissance de la trisomie 21 et engendre l'exclusion sociale, voire la marginalisation de nombreuses personnes atteintes. La trisomie 21, aussi appelée syndrome de Down, est une anomalie chromosomique congénitale due à la présence d'un chromosome surnuméraire sur la 21e paire. Cette anomalie génétique est la plus commune : 27 grossesses sur 10 000 ont concernées, soit plus de 2 000 par an et sa fréquence augmente avec l’âge de la mère.

Les idées reçues liées à la trisomie 21

C’est à un vieux chercheur anglais (dont la science voudrait oublier l’identité) que l’on doit ce vilain nom de "mongolien" pour désigner cette anomalie congénitale que la médecine appelle aujourd’hui "trisomie 21". Longtemps condamnés à l’oubli et au secret, les trisomiques sont sortis petit à petit de l’ombre. D’abord grâce à un très joli film, Palme d’Or à Cannes il y a quelques années, qui nous avait rappelé que derrière ce physique un peu ingrat se cache toujours un être sensible et parfaitement conscient de son environnement.

Ensuite, parce que la recherche sur cette maladie ouvre des perspectives passionnantes. On s’est en effet aperçu que les cancers sont beaucoup moins fréquents chez les trisomiques que chez les autres : 14 fois moins pour celui du sein par exemple. D’où des recherches très poussées pour évaluer si ce bénéfice relatif ne pourrait pas être d’origine génétique. La trisomie 21, comme son nom l’indique, est due à la présence de 3 chromosomes (au lieu de 2 habituellement) sur la paire de chromosomes n° 21.

Ce chromosome surnuméraire est responsable de toutes les manifestations de la maladie : l’aspect physique que tout le monde connaît mais surtout, et c’est ce qui est souvent mortel, des malformations cardiovasculaires, des infections respiratoires graves et des maladies neurologiques comme l’Alzheimer. On peut aussi imaginer qu’il existe sur ce chromosome en trop, un gène de protection contre le cancer du sein.

Une prise en charge familiale déculpabilisée

Ce serait – si l’hypothèse se confirme – une avancée considérable dans le traitement, voire la prévention. Une revanche certaine pour une population trop moquée pour qui, en 25 ans, l’espérance de vie est passée de 25 à 60 ans. Cette longévité continue d’ailleurs à progresser chaque année. Des résultats spectaculaires qui traduisent – grâce à la chirurgie, les traitements antibiotiques et une prise en charge familiale de plus en plus déculpabilisée – la volonté de ne plus faire de ségrégation ce qui – n’en déplaise à ce vieux chercheur anglais dont on oubliera le nom – est la base du serment d’Hippocrate.