L’endométriose est une maladie chronique qui se caractérise par le développement de muqueuse utérine (endomètre) en dehors de l’utérus (tube digestif, vessie, ovaires, péritoine (membre recouvrant les viscères) …), sauf dans un cas particulier appelé adénomyose où le tissu endométrial est présent dans le muscle de l’utérus (myomètre).

Cette pathologie peut être responsable de douleurs aiguës et chroniques invalidantes. Ces phénomènes douloureux peuvent se localiser à différents endroits et moments : au niveau lombaire, pelvien, abdominal, au moment des règles, pendant les rapports sexuels, en urinant ou en déféquant.

Des douleurs invalidantes pour le couple

La présence de douleurs chez la femme atteinte d’endométriose a des conséquences sur sa qualité de vie, au niveau psychologique, social, professionnel et familial. La douleur peut être mal perçue par l’entourage et notamment le compagnon (ou la compagne). Les impacts sur le couple sont donc nombreux compte tenu des crises douloureuses, de la fatigue chronique, des douleurs sexuelles (dyspareunie). Tout cela retentit sur la sexualité du couple. Sage-femme exerçant dans les Côtes-d’Armor, Benoît Legoëdec-Mercantini nous confirme qu’"il faut travailler sur la sexualité car quand il y a douleur, c’est plus compliqué".

Endométriose : une infertilité pesante pour le couple

L’endométriose peut donner lieu à des problèmes de fertilité. Et cette infertilité, déjà difficile à accepter par la femme malade, l’est tout autant pour le conjoint (ou la conjointe) désireux d’avoir un enfant. Et dans le cadre de l’infertilité, le rôle des sages-femmes, selon Benoît Legoëdec-Mercantini, est de "rassurer, car l’infertilité existe dans 30 % des cas d’endométriose. Mais ce n’est pas un chemin obligé". Il nous confirme, qu’en tant que sage-femme, il lui est "possible de complémenter par un bilan d’infertilité. Déjà pour être sûr que ce soit l’endométriose qui est en cause et pas autre chose". Les sages-femmes peuvent le "prescrire chez la femme (bilan hormonal…) mais en revanche pas pour l’homme." Il ajoute qu’il faut rassurer en indiquant que "l’endométriose est un facteur de risque d’infertilité mais qu’elle n’est pas de 100 % et dépend du stade, de la localisation…"

Un entretien avec la femme mais aussi avec le compagnon ou la compagne

Il est nécessaire d’accueillir les couples en entretien pour cette infertilité car s’il y a un désir de grossesse, il y a aussi un "problème car les traitements donnés à la femme pour traiter son endométriose et soulager les douleurs, vont être contraceptifs ou antagonistes (opposés) de certaines hormones" et donc empêcher les grossesses. Il est donc nécessaire de "savoir où ils en sont dans leur projet, ce qui est vivable pour elle, s’il faut prendre le temps de la soulager, etc. Et cela peut être compliqué pour les hommes en désir d’enfant qui subissent déjà, du fait de la maladie, une certaine distance et qui en même temps doivent entendre que la femme ne peut pas vivre avec les douleurs et que si on la soulage il n’y a pas de possibilité de grossesse puisque les traitements vont aller à l’encontre."

Endométriose : une place compliquée pour le conjoint ou la conjointe

La place des sages-femmes auprès du compagnon (ou de la compagne) d’une femme atteinte d’endométriose est importante car "c’est compliqué de vivre auprès d’une personne qui a mal, en étant impuissant à faire quelque chose, à comprendre aussi". Et même si c'est le cas, l'autre moitié du couple reste une source de soutien indispensable pour la femme porteuse d’une endométriose.

Et comme il faut noter également que le fait que l’endométriose soit médiatisée est un bien, mais peut aussi amener à une banalisation par le conjoint (ou la conjointe, NDLR). L’endométriose impacte donc le couple mais aussi l’entourage. Il est nécessaire de s’en souvenir pour prise en charge optimale.

Pour en savoir plus, découvrez l’interview dans notre émission "Questions aux experts" :