L’association Rétinostop lance une nouvelle opération de sensibilisation sur le rétinoblastome chez l’enfant. "L’objectif de cette action est de mieux faire connaître la maladie au grand public pour en favoriser un diagnostic précoce", expliquent d’abord les militants.

Qu'est-ce que le rétinoblastome ?

Cette campagne de prévention vise aussi les professionnels de santé. "Cette opération de sensibilisation est née d’un constat très simple. Même s’il y a très peu de cas par an et que le rétinoblastome est considéré comme une maladie rare, nous avons trop souvent les mêmes retours des médecins de l’Institut Curie, centre de référence national pour la prise en charge du rétinoblastome : une grande partie des professionnels de santé ne connaissent pas les symptômes, tout simplement car il y a peu de communication sur le sujet et que ce n’est pas un réflexe", complète Véronique Ferrouillat, chargée de communication de Rétinostop.

Le rétinoblastome est une tumeur cancéreuse qui se développe dans les tissus de la rétine et qui touche essentiellement les enfants de moins de 5 ans. Elle peut atteindre un oeil (forme unilatérale) ou les deux (forme bilatérale). La moyenne d’âge au diagnostic est de 1 an pour la forme bilatérale et de 2 ans pour la forme unilatérale. Les formes bilatérales et 15 % des formes unilatérales sont héréditaires, ce qui signifie que le risque de transmission à la descendance est de 50 %.

Rétinoblastome : les symptômes à repérer

Dans 80 % des cas, les signaux de la maladie sont facilement repérables par tous et à l’œil nu. Il faut d’abord investiguer en cas de strabisme chez le tout-petit, surtout s’il est persistant ou nouvellement apparu. L’autre signal d’alerte à ne pas laisser passer est un reflet pupillaire blanchâtre (ou "leucocorie"), qui au début n'est souvent visible que dans certaines directions du regard et sous certains éclairages (et donc pas forcément en consultation pédiatrique). "Cette tâche blanche sur la rétine peut être dépistée précocement sur des photos prises au flash", précisent les auteurs de la nouvelle campagne de prévention.

"Ces symptômes doivent alerter et amener à consulter pour un examen en urgence du fond de l’oeil, idéalement sous anesthésie générale en cas de leucocorie", insiste encore l’association de patient.

En effet, si les avancées médicales ont permis de développer des traitements conservateurs très efficaces, un rétinoblastome diagnostiqué trop tardivement peut altérer la vision de l’enfant et engager son pronostic vital. "Lorsque la prise en charge débute à un stade trop avancé de la tumeur, l’enfant peut notamment être amené à subir une énucléation (ablation de l’oeil), geste chirurgical traumatisant pour les parents bien que salvateur pour le patient", concluent les militants.