"Jusqu’à un an et demi, mes parents m’exposaient tout le temps au soleil. Vers l’âge de deux ans, des taches de rousseur sont survenues sur certaines parties de mon corps. Quelques temps après, un étrange bouton est apparu sur mon visage", raconte Nihal Moudjahed, âgée de 23 ans, qui est née en Algérie.

"Ma mère a tout essayé pour l’enlever, mais il ne partait pas. Elle a donc décidé de m’emmener chez un dermatologue, qui m’a diagnostiqué un Xeroderma Pigmentosum. À cause de cette maladie génétique, je suis intolérante aux rayons ultraviolets, car ma peau n’a pas les défenses requises pour se protéger du soleil." Comme moins d’une centaine de jeunes Français touchés par cette pathologie, elle est une "enfant de la lune".

Enfant de la lune : "En cas d’exposition au soleil, je ne brûle pas"

D’abord bouleversés par cette annonce, les parents de la jeune femme décident de se rendre en France, un pays plus avancé en médecine, sous les conseils des spécialistes algériens. Une fois installée à Saint-Étienne, la famille a rejoint l’association Enfants de la lune. Ensuite, elle a consulté un dermatologue. "Il m’a dit qu’il n’existait aucun traitement et m’a recommandé de me protéger du soleil pour rallonger mon espérance de vie", raconte l’étudiante.

Contrairement à ce que l’on peut s’imaginer, les symptômes du Xeroderma Pigmentosum ne se manifestent pas immédiatement après s’être exposé aux rayons ultraviolets. "En cas d’exposition au soleil, je ne brûle pas. Ma peau enregistre les effets du rayonnement et, quelques semaines après, une tache peut devenir cancérigène", précise l'aîné de la fratrie. Elle confie que ses parents l’ont toujours mis en garde sur les conséquences de cette pathologie cutanée. "Depuis que je suis petite, ils me répètent que si je sors dehors, je meurs. Donc, pour moi, sortir dehors en pleine journée, c’était similaire à un suicide !"

"Pour pouvoir sortir la journée, je dois m’équiper et porter un casque de cosmonaute"

Désormais devenue une jeune adulte, Nihal Moudjahed tente de profiter pleinement de sa vie. Ces dernières années, elle est allée au ski et est partie à New York ou encore en Espagne. "Pour pouvoir sortir la journée, je dois m’équiper de la tête aux pieds. Je dois porter des vêtements qui couvrent toutes les parties de mon corps, par exemple des chaussures montantes ou des jeans avec un tissage serré", spécifie la vingtenaire, qui avoue être frustrée de ne pas pouvoir mettre toutes les belles pièces qu’elle trouve en ligne ou en magasin.

Autres accessoires indispensables pour se protéger du soleil : "des gants et un casque de cosmonaute, comme certains l’appellent, dans lequel se trouve un ventilateur afin que je puisse bien respirer. Pour être sûre que les rayons UV ne traversent pas mes habits, j’utilise une petite télécommande, appelée 'dosimètre'", explique la patiente, en ajoutant que son masque et ses gants anti-UV ont été achetés auprès de l’association. Une fois qu’il fait nuit, la jeune femme peut sortir sans aucune protection. "Lorsque le soleil commence à se coucher, j’attends que mon dosimètre, qui mesure la dose de rayonnement, affiche 0,001".

Xeroderma Pigmentosum : "Je suis ravie de les informer"

Dans les rues, l’étudiante déambule toujours avec cette protection intégrale durant la journée et est désormais habituée au regard des autres. "Certains se sont parfois moqués de moi. Mais, je prends le temps d’en rire avec eux. Je leur explique que je ne vais pas à un carnaval ou que je souffre de problèmes de respiration, mais que je suis atteinte d’une maladie génétique. J’ai toujours eu de la chance de tomber sur des personnes compréhensives et qui s’excusent directement. Je suis ravie de les informer", déclare l’"enfant de la lune".

Nihal Moudjahed veut vivre une vie normale, mais elle est consciente que ce n’est pas toujours le cas. "Il y a pas mal de contraintes et je dois faire les choses autrement, car je ne peux pas faire des activités en plein air pendant la journée. Je sais que je suis assez limité, mais si je m’en donne les moyens, je peux toujours trouver une solution", indique-t-elle. Son rêve ultime ? Avoir une maison et une piscine entourée de vitres filtrant les UV. "Je n’aurais plus besoin d’attendre le coucher du soleil pour pouvoir me baigner. Je pourrais nager, en été et en hiver, de jour ou de nuit."