- Pourquoi Docteur  : En ce mois de septembre est sortie votre troisième enquête sur l’après-cancer du sein intitulée “Cancer du sein et sexualité". Pourquoi avez-vous souhaité aborder la problématique du cancer du sein et de la sexualité ?

Celia Charpentier : Avant d’aborder la question de la sexualité nous avions traité deux autres thématiques : l’accompagnement psychologique des femmes atteintes d’un cancer du sein et comment concilier guérison du cancer et vie professionnelle.

L’idée de cette troisième thématique nous est venue des réseaux sociaux. Sur les groupes de parole, par exemple, je me suis rendue compte que les femmes osaient à peine parler du sujet. Puis, avec Isabelle (NDLR Isabelle Faure-Kandel) nous nous sommes rendues compte que la question était taboue.

En outre, la médecine fait très bien son travail mais les problématiques liées à la sexualité font parties des sujets annexes. Des sujets difficiles dont les femmes n’osent pas parler.

- Les résultats de votre enquête sont édifiants. Parmi les données les plus marquantes, vous révélez que 71% des sondées n’ont pas été informés de l’impact qu’aurait le cancer du sein sur leur sexualité. Vous attendiez-vous à de tels chiffres avant de réaliser votre enquête ?

Celia Charpentier : Non, nous avons été surprises par le manque d’informations transmises aux patientes. Les résultats sont effectivement criants, et j’y vois une explication plausible : dans le protocole de soin, le service oncologie prévoit un rendez-vous avec une infirmière par malade. Celle-ci est censée leur parler de tout, mais, et c’est probablement pour ne pas en rajouter, la question de la sexualité n’est pas abordée.

Par ailleurs, les spécialistes ne communiquent pas non plus sur le sujet entre eux. En effet, le gynécologue ne parle pas à l'oncologue, qui ne parle pas au chirurgien, qui ne parle pas à l'infirmière : au bout d’un mois tout le monde pense donc que le sujet a été abordé, mais ça n’est pas le cas.

- Si la question n’est pas évoquée par le corps médical, comment expliquez-vous que les femmes souffrant d’un cancer du sein, ou guéries, n’osent pas amener le sujet?

Isabelle Faure-Kandel : Il y a une première explication possible, au moment de l’annonce du cancer, les malades prennent un tel coup de massue que la question de la sexualité se retrouve reléguée au dernier plan.

Ensuite, vient la question de la culpabilité. Bien souvent, ces femmes ont l’impression que c’est sur elles que repose la sexualité de leur couple plutôt que sur elle et leur partenaire. Dès lors, elles se rejettent la faute, se disant, par exemple, que c’est à cause d’elles que les rapports se passent mal.

Celia Charpentier : Lorsque l’on touche au cancer du sein, la question de la sexualité est à part. En effet, le protocole de soin dure entre neuf mois et un an. Il est aussi tout aussi lourd qu’il est long et à la fin, le rapport au corps s’en trouve profondément changé.

Par ailleurs, et tel qu’on l’a dit précédemment, le fait que la question de la sexualité ne soit jamais abordée par le corps médical joue également un rôle important. Prenons l’oncologue, par exemple : il n’a que quinze minutes à accorder à ses patientes et quand bien il voudrait couvrir le sujet, il n’en n’a pas le temps.

Comprenez-moi bien, nous ne sommes pas en train de critiquer le suivi médical, nous aimerions simplement qu’il s’ouvre à autre chose. C’est crucial, notamment parce que la libido est une force de vie et, étant donné que l’aspect psychosomatique joue également un rôle, les femmes qui ne sont pas en forme psychologiquement parlant ont moins de chance de s’en sortir.

- Vous pointez du doigt l’absence totale d’informations transmises par le corps médical aux patientes au sujet de l’impact qu’aura le cancer sur leur sexualité. Mais, qui devrait s’en charger ? Est-ce le rôle du gynécologue, par exemple ?

Celia Charpentier : Non, les gynécologues sont des médecins. Ils peuvent certes communiquer sur les questions de “tuyauterie” tels que les problèmes de sécheresse, par exemple, et comment y remédier, mais ils ne sont pas là pour accompagner les femmes atteintes d’un cancer du sein sur les questions de sexualité à proprement parler. Certains le font mais ça n’est pas leur rôle, c’est celui de l’onco-sexologue. Or, et c’est là le problème, d’une part il y en a très peu en France, et d’autre part aucun rendez-vous chez un sexologue -même généraliste- n’est prévu dans l’accompagnement des malades.

- Pourquoi les sexologues ne font-ils pas partie de l’équipe de spécialistes ?

Celia Charpentier : Je pense que cela repose sur des questions budgétaires. Bien entendu, à côté du coût moyen d’un cancer, 45 000 euros, le prix d’une séance chez un sexologue -environ 70 euros- paraît neutre mais, tout aussi paradoxal que ce soit, les moyens ne sont pas là. Ces séances n’étant pas prévues dans le protocole de base, intégrer ce coût supplémentaire est impossible.

Isabelle Faure-Kandel : J’y vois aussi une autre explication : l’approche française est très basée sur la médicalisation. Tout est porté sur les médicaments, et quand bien même ils sont essentiels, le bien-être l’est aussi. Pour autant, il est nettement moins pris en considération.

Nombreux sont les témoignages qui mettent en lumière un constat similaire : les femmes qui ont été atteintes d’un cancer du sein ne sont pas suivies sur le plan psychologique ni sur celui de la sexualité. Ces démarches, elles doivent les effectuer seule. En quelque sorte, c’est “si tu ne vas chercher cette aide, si tu n’oses pas, tu ne trouveras pas”. Or, en plus d’être très compliqué, cela révèle une autre inégalité : l'inégalité de revenu. Ces soins ne sont pas remboursés, et ils coûtent une fortune. 

- Vous parlez du cancer du sein comme étant un révélateur des inégalités de revenus. Pourtant, les consultations chez un psychiatre ou un psychologue sont en partie remboursées par la sécurité sociale.

Isabelle Faure-Kandel : Certaines le sont oui, mais il y a plusieurs modes d'accompagnement. Nous, par exemple, nous ne sommes pas médecins, nous sommes psychothérapeutes, et nos consultations ne sont pas remboursées. Notre travail passe par le corps et la parole, il est totalement différent de celui effectué par un psychiatre ou par un psychologue.

Celia Charpentier : De plus, depuis la crise sanitaire, les psychiatres sont surchargés et malheureusement leur réflexe est de prescrire des médicaments car ils n’ont, bien souvent, plus le temps d’être à l’écoute.

Par ailleurs, il me semble important de souligner à nouveau que le suivi, qu’il se fasse par un psychiatre ou un psychologue ou un psychopraticien, n’est pas prévu dans le protocole initial. Les patientes n’y vont donc pas naturellement, ce qui explique, par exemple, qu’environ une femme ayant eu le cancer du sein sur trois souffrent de dépression.

Isabelle Faure-Kandel : En effet, comme le précise Célia, peu de femmes sont suivies au niveau psy. Oui, elles ont envie de parler mais durant notre travail d’enquête, je me suis rendue compte qu’elles sont très nombreuses à ne pas aller voir de spécialiste. Elles veulent parler mais elles ont peur des démarches à faire, des questions de coûts financiers…

Celia Charpentier : Oui, et comme ça n’est pas pris en charge, elles préfèrent parler entre elles, mais le problème c’est que ces discussions ne sont pas encadrées. Ainsi, toutes aussi importantes ces conversations soient-elles, les informations échangées ne sont pas toujours pertinentes et les propos, pas toujours constructifs.

- Face à un suivi psychologique encore trop incomplet, quelles solutions ou mesures préconisez-vous ?

Isabelle Faure-Kandel : Je pense qu’il faut que l’Etat oeuvre pour le remboursement des différentes psychothérapies qui existent. Cela ne veut pas dire qu’elles doivent toutes être remboursées à 100%, mais un effort doit être fait. L'efficacité de ces thérapies doit être reconnue, et l’offre ne doit pas se limiter à des consultations chez un psychiatre ou chez un psychologue car le travail n’est pas le même.

Celia Charpentier : Il faut intégrer les rendez-vous chez un sexologue et le suivi psychologique dans le parcours de soins. En effet, si ces rendez-vous devenaient parties intégrantes du protocole, les femmes ne se poseraient plus de questions : elles s’y rendraient et cela aurait des retombées positives sur de nombreuses situations.