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QUESTION D'ACTU

Anencéphalie

Le “bébé miracle”, Jaxon, est décédé à l’âge de 5 ans

Jaxon, né en 2015 avec une grave malformation le privant d’une partie de son cerveau et de son crâne, est décédé le 1er avril.

Le “bébé miracle”, Jaxon, est décédé à l’âge de 5 ans deng qiufeng/iStock

  • Publié le 09.04.2020 à 17h15
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L'ESSENTIEL
  • L'enfant était né sans une partie de son cerveau
  • Les médecins avaient suggéré de mettre fin à la grossesse
  • L'enfant victime de cette malformation congénitale vient de décéder à l'âge de 5 ans

L’histoire avait ému le monde entier. En 2015, le petit Jaxon est né sans une partie de son cerveau et de son crâne, dû à une malformation, mais a réussi à vivre. Un petit miracle selon les scientifiques. L’annonce de son décès a été faite par son père, Brandon Buell, le 1er avril dernier, à la chaîne News4Jax. “Il était entouré de ses parents et de sa famille et a pu profiter de tout l’amour et les câlins possibles durant les derniers moments de sa vie et de son voyage avec nous”, a-t-il déclaré.

Un miracle qu’il ait vécu aussi longtemps

Lorsque les parents de Jaxon était enceinte du petit, une échographie a révélé une malformation et les médecins ont conseillé aux parents de mettre un terme à la grossesse. Les chances de survie à l’accouchement et après étaient infimes. Une option impensable pour les parents, chrétiens pratiquants, qui se sont refusés à suivre l’avis des médecins. L’histoire a pris de l’ampleur, quand Jaxon a fêté ses 1 an, lorsque ses parents l’ont révélé au monde. Le courage du petit Jaxon et l’annonce de son histoire a amené une vague de soutien. Plus de 225 000 personnes ont suivi et encouragé la famille Buell dans cette épreuve.

La maladie dont souffre Jaxon s’appelle l’anencéphalie, une malformation congénitale du système nerveux central qui a privé le garçon d’une partie de son cerveau et de son crâne. Cette maladie touche environ 1 bébé sur 5 000 et décède généralement dans les heures qui suivent l’accouchement. Ce ne fut pas le cas de Jaxon. Après être venu au monde par césarienne, il a survécu à la maladie, passant ses trois premières semaines dans le service néonatal où de nombreux tubes l’ont maintenu en vie. “C’était très émouvant, je me souviens l’avoir eu dans mes bras au deuxième jour et me rappelle les médecins qui me disaient que mon fils ne marcherait probablement jamais, qu’il ne parlerait pas, que je ne saurai jamais quand il a faim, ou qu’il ne pourrait jamais entendre ni voir. Ils n’avaient vraiment pas l’espoir de le voir survivre”, a confié sa mère au Daily Mail, comme le rappelle Paris Match.

Le père de Jaxon a souhaité rendre un dernier hommage à son fils via un post Instagram dont News4Jax se fait le relais. “Je t’aime tellement Jaxon. J’ai hâte de te retrouver un jour, en pleine forme, courant et riant au Paradis. Profites-en maintenant, mon fils. Tu l’as mérité en étant le petit garçon le plus parfait, adorable et fort du monde. Jamais je n’oublierai ces magnifiques yeux bleus et ce sourire parfait et tous les souvenirs précieux que nous avons ensemble. Sa force, sa gentillesse, son esprit incroyable vont continuer à vivre.”

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