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Sclérose en plaques : elle se confie et pleure sur l'arrêt du remboursement de son traitement

Florence, 48 ans, est atteinte de sclérose en plaques depuis huit ans. Alors que son traitement ne sera bientôt plus remboursé par la Sécurité sociale, elle a décidé de lancer un appel sur les réseaux sociaux.

Sclérose en plaques : elle se confie et pleure sur l'arrêt du remboursement de son traitement CAPTURE ÉCRAN / You tube @Jadous ?

  • Publié 28.03.2019 à 10h00
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En France, 80 000 personnes souffrent de la sclérose en plaques. Cette maladie auto-immune du système nerveux central, qui se développe par poussées, atteint la fonction motrice et sensitive du corps. Les malades peuvent subir une importante perte d’autonomie, qui peut être palliée par certains médicaments.
C’est le cas de Florence, 48 ans, atteinte de sclérose en plaques depuis huit ans. Son traitement, appelé Qizenday (ou Biotine), lui permet "de mener une vie normale ou presque". "Grâce à lui, je peux plier mes membres qui se paralysent petit à petit. J’arrive même à tenir une tasse de café", explique-t-elle dans une vidéo relayée sur les réseaux sociaux. Seulement voilà. Un jour, sa fille se rend à la pharmacie de l’hôpital où elle apprend qu’à partir du mois d’avril, ce traitement ne sera plus remboursé par la Sécurité sociale.

"J’ai peur de me retrouver paralysée"

Le Qizenday bénéficiait d’une autorisation temporaire d’utilisation depuis 2016 par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM). Or, il y a deux ans, le laboratoire Medday, qui commercialise le médicament, a retiré sa demande d’autorisation. Il annonce attendre la publication d’une étude menée actuellement aux Etats-Unis. Cela devrait arriver en 2020. Dans son témoignage, Florence, qui vit à Maubeuge, assure qu’elle a vu "le ciel [lui] tomber sur la tête". "J’ai peur de me retrouver paralysée", confie-t-elle, abattue.

Le laboratoire compte mettre la main au porte-monnaie

Guillaume Molinier, directeur de la ligue française contre la sclérose en plaques, assure à La Voix du Nord que le laboratoire Medday compte payer à la place de la Sécurité sociale, "pour que les patients qui prennent le traitement depuis au moins le mois d’octobre 2018 et qui en tirent un bénéfice continuent à l’avoir gratuitement". Seulement, cet engagement n’est pas institutionnel. Il est seulement "compassionnel", et durera jusqu’en 2020. Et si l’étude qui sera publiée n'est pas concluante? "Personne ne sait ce qui va se passer après cette date", conclut Guillaume Molinier.

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