« C’est donc à ça que ressemble une colère aveugle. » En un tweet laconique, Imogen Dunlevie a déclenché une vague de fureur sur les réseaux sociaux. Depuis ses 15 ans, l’étudiante australienne souffre d’endométriose. Et elle n’a pas vraiment goûté la dernière étude au sujet de cette maladie gynécologique chronique.
Rares sont les équipes qui travaillent sur l’endométriose. Sauf à l’université de Sydney (Australie) qui a lancé un appel à témoignage… destiné aux hommes dont la compagne est atteinte de la maladie. « Nous voulons savoir comment votre bien-être sexuel a été touché », précise l’appel. Plus surprenant, c’est une jeune femme, étudiante en philosophie, qui l’émet.
92 centimes par an
La bourde est impressionnante. Et d’autant plus malvenue que les investissements sont ridiculement faibles dans l’endométriose. Selon le Guardian, les Etats-Unis n’ont investi que 92 centimes par an et par habitant dans la recherche… contre 35 dollars par an dans le secteur du diabète. Il n’en fallait pas plus pour soulever les moqueries.
« Pourquoi n’interrogez-vous pas les femmes sur leur expérience sexuelle quand elles souffrent d’endométriose ? », interroge Imogen Dunlevie. Nombreuses sont les internautes qui rappellent que le vécu des hommes est secondaire.
Why don't you ask women how sex is for them when they suffer from endo. How are the feelings of men relevant here.
— Imogen Dunlevie (@ImogenDunlevie) 30 mai 2017
"Your partner has one of the most painful, uncomfortable, and difficult to talk about conditions, but enough about her, how are you?" https://t.co/rBZjTXNjc9
— Brooklyn |SaveKESHA (@Brookeatops) 30 mai 2017
On connaît presque rien de l'endométriose et on préfère lever des fonds sur l'effet que ça a sur les hommes ? C'EST QUOI VOTRE PROBLÈME ?
— Blood, Sex & Booze (@ChijireTakami) 31 mai 2017
on s'occupe de la frustration des hommes... Et l'impacte de l'endométriose sur la sexualité des femmes???? Non les traitements ne flinguent
— EndometrioseMonAmour (@superendogirl) 31 mai 2017
Un sondage auprès de patientes a récemment confirmé ces manques. Parmi les principales préoccupations de celles-ci figure l’impact émotionnel de la maladie.
Une affaire de couple
« De telles études laissent penser que la seule manière d’attirer l’attention sur l’endométriose, c’est d’insister sur l’impact qu’elle a auprès des hommes », déplore Imogen Dunlevie dans le Guardian. Sans nier cet effet, elle appelle de ses vœux une vraie prise de conscience des répercussions de la maladie sur la vie quotidienne.
De fait, tout reste à identifier dans ce domaine. Quelles sont les causes de cette maladie ? Comment limiter sa progression ? Quels sont les traitements efficaces ? Ces questions n’ont toujours pas de réponse.
Jane Keany, à l’origine de ces recherches, choisit d’aborder la question sous un autre angle. L’impact de l’endométriose sur la vie sexuelle n’est pas une affaire d’homme ou de femme, mais de couple, argumente-t-elle. « Voyons si nous pouvons ouvrir un dialogue plus largement », propose l’étudiante à ABC News.
