10%. C’est le nombre officiel et mondial de femmes atteintes d’endométriose. Très certainement beaucoup plus… Car, oui, les formes silencieuses de la maladie existent : “Les symptômes peuvent varier considérablement. Certaines femmes peuvent ne présenter que des symptômes légers ou aucun symptôme du tout, tandis que d'autres peuvent avoir des symptômes graves. Le plus souvent la maladie est diagnostiquée dans un contexte de désir de grossesse ou d'infertilité. Retenons à ce sujet que presque 40 à 50% des femmes infertiles le sont à cause de l'endométriose”, vient confirmer le Professeur Sofiane Bendifallah, gynécologue expert en endométriose et en cancers gynécologiques. 

En d’autres termes, même si la maladie se la joue discrète, elle n’est pas pour autant inactive.

L'endométriose peut se transmettre 

“L'endométriose peut avoir une composante héréditaire. Les femmes dont la mère ou la sœur sont atteintes d'endométriose ont un risque légèrement plus élevé de développer cette maladie”, poursuit le Pr Bendifallah. L’exposition des femmes enceintes à des toxines (cf : perturbateurs endocriniens présents dans beaucoup de cosmétiques) peut, aussi, être un facteur de risque de développement d'endométriose chez leurs filles, tout comme les anomalies congénitales de l’utérus (induisant des règles dites rétrogrades) ou la présence de jumelles durant la grossesse provoquant de forts taux d'oestrogènes. A contrario il a été démontré que le tabac pendant la grossesse, lui, réduit le risque d’endométriose plus tard dans la vie des foetus de sexe féminin par processus d’inhibition des oestrogènes et in fine pourrait inhiber le développement de l’endométriose. Gare au tabac qui cause de graves retards de développement du fœtus !

Une maladie qui creuse le fossé des discriminations

C’est ce dont Hannah WU, Chef de la section Droits des femmes et du Genre au Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l’Homme en Suisse, a voulu mettre sur la table : “Le droit à la santé dépend d'une gamme d'autres droits et a un impact sur la jouissance d'autres droits. Il existe de nombreuses formes croisées de discrimination en santé : ceux qui font face à de multiples formes de discrimination et les plus marginalisés - les femmes migrantes, les femmes rurales en situation de handicap, les femmes vivant dans la pauvreté, les femmes en détention, etc.”

Tout cela n'entraînera qu’un retard dans le diagnostic et une gestion inadaptée de la maladie, un manque de sensibilisation et d’éducation à l’endométriose. Celles qui luttent déjà contre la pauvreté ou la discrimination peuvent être encore plus vulnérables aux effets handicapants de la maladie. 

En clair, toute forme de discrimination, quelle qu’elle soit peut aggraver les difficultés auxquelles sont confrontées les femmes atteintes d'endométriose, en limitant leur accès aux soins de santé, en réduisant leur sensibilisation à la maladie et en affectant à coup sûr la qualité de vie, la fertilité, la production au travail, l'efficacité dans les études, dans les relations sociales...

Une France avant-gardiste

Avant-gardiste depuis 2005 en considérant la maladie comme une affection longue durée, appelée ALD 31, propre à l’endométriose. Elle permet un remboursement à 100 % des soins liés à la pathologie. 

20 ans après, les choses continuent à avancer : “Les tests salivaires représentent une véritable révolution dans le diagnostic de l'endométriose, précise le gynécologue Sofiane Bendifallah, offrant de nombreux avantages : une réduction du délai de diagnostic l’élimination de la nécessité de la coelioscopie, un diagnostic précoce et précis, une objectivité accrue par rapport aux examens d'imagerie et une optimisation du parcours des patientes atteintes d'endométriose et d'infertilité.” Et pour cause, Ziwig, start-up lyonnaise à l’origine de l’endotest a implantée son “Ziwig Lab”, le premier laboratoire de biologie médicale moléculaire spécialisé dans l’analyse et le séquençage de l’ARN salivaire dans le monde dédié à la santé des femmes, en Nouvelle-Aquitaine.

Le remboursement à 100 %, dès janvier 2025, du test salivaire de l'endométriose en France vient, finalement, hisser la France en leader de la lutte contre l'endométriose pour toutes les femmes en améliorant l'accès au diagnostic précoce, en réduisant les délais d'attente, en favorisant l'égalité d'accès aux soins de santé, en permettant des décisions éclairées (notamment sur la fertilité et l’amélioration de la qualité de vie) et en sensibilisant davantage à cette maladie. 

L’explosion de la FemTech 

Les applications de suivis de cycle menstruels, dispositifs de contraception connectés, applications de suivis de la grossesse, services et autres produits d’aides à la gestion des symptômes de la ménopause ou encore les dernières technologies de santé sexuelle font, désormais, pleinement parti du paysage de la santé féminine à l’échelle mondiale. 

L'endométriose a pris le même virage : application de suivis de cycles menstruels proposant une fonctionnalité spéciale pour les femmes atteintes d’endométriose, applications d’outils de suivis des symptômes, d’aide à la gestion des douleurs, des applications de participation à différentes études et cohortes pour la recherche scientifique, des plateformes d’échanges d’expériences de femmes endométriosiques ou encore plus récemment, la création d’un objet portable utilisant des impulsions électriques pour soulager les douleurs.

Le hashtag #endométriose (majoritairement utilisé par un public francophone) sur Tiktok comptabilise plus de 56.000 vidéos, #endometriosis (pour les anglophones cette fois-ci) compte plus de 260.000 vidéos sur le sujet, mêlant témoignages de patientes et bon nombre de médecins expliquant la maladie. 

Et tout ceci a représenté, rien qu’au premier trimestre 2022, au moins 1,7 milliards de dollars d'investissement sur le plan mondial.