L’association de patientes ENDOmind a diffusé un questionnaire relatif à la prise en charge en ALD (affections longue durée) des femmes françaises atteintes d’endométriose.

"En janvier 2022, une résolution a été adoptée à l’unanimité par l’Assemblée nationale demandant l’inscription de l’endométriose en tant qu’ALD30. Cependant, à l’heure actuelle, la maladie fait toujours partie des affections de longue durée hors liste (ALD31)", expliquent les militantes dans un communiqué de presse.

Endométriose : quelles sont les différences entre les ALD30 et les ALD31 ?

Quelles sont les différences entre les ALD30 et les ALD31 ? Les affections longue durée (ALD) exonérantes concernent des pathologies qui requièrent un traitement prolongé et particulièrement coûteux en raison de leur gravité et/ou de leur caractère chronique.

Les ALD30 regroupent les pathologies ayant été fixées par décret. Les ALD31 font référence aux pathologies qui ne sont pas inscrites sur le décret et qui sont donc "hors liste".

Les bénéfices de l’ALD30 et de l’ALD31 sont identiques. Ce qui diffère, ce sont leurs conditions d’admission et de renouvellement, ainsi que la manière dont est fixée la durée de l’ALD.

"L’association ENDOmind est grandement mobilisée depuis plusieurs années pour demander l’entrée de l'endométriose dans la liste des affections longue durée 30", explique l’organisation à but non lucratif. Dans cette perspective, elle a diffusé un questionnaire relatif à la prise en charge en ALD31 des femmes atteintes d’endométriose. En deux semaines, 1.175 participantes y ont répondu.

Endométriose et ALD : "l’analyse des réponses a mis en évidence plusieurs problématiques"

L’analyse des réponses a mis en évidence différentes problématiques. Tout d'abord, l’admission en ALD 31 présente des défis pour une partie des patientes, en raison : d’un manque d’adéquation des critères d’admission avec les spécificités de l’endométriose ; d’un manque d’harmonisation de l’application des critères entre les départements ; d’une forte méconnaissance par les médecins de la maladie et de l’ALD 31 ; du manque d’information des patientes et d’un manque de reconnaissance de leur maladie.

Par ailleurs, la prise en charge en ALD31 connait aussi des limites, car : la durée d’ALD 31 varie selon les patientes sans que la raison soit toujours objectivable ; des inégalités sont observées entre les patientes bénéficiant du dispositif ; la majorité des patientes ne connaissent pas bien leurs droits au titre de l’ALD31 et ne sont donc pas en mesure de les faire valoir ; les femmes bénéficiant de l’ALD 31 continuent de souffrir du manque de reconnaissance de leur maladie par le milieu médical et la société.

Endométriose : 87,6 % des femmes n’ont pas eu d’information sur l’ALD31 

Plus précisément, l’enquête a révélé que 87,6 % des répondantes n’ont pas eu d’information sur l’ALD31 par leur médecin traitant, et 83,9 % des femmes sondées ne bénéficiant pas de l’ALD31 ont déclaré ne pas connaître les droits afférents à ce dispositif.

Parmi les répondantes qui ont déclaré ne pas avoir réalisé de demande d’admission en ALD31, 35,5 % des femmes ont dit qu’elles n’avaient pas connaissance du dispositif, et 38,4 % ont exprimé être découragées par :
- la perspective de voir leur demande refusée (19,2 %).
- le temps à consacrer à la démarche (5,5 %).
- le fait de ne pas se sentir légitimes (13,7 %).

Enfin, 65,3 % des bénéficiaires de l’ALD31 ayant répondu au questionnaire ont admis ne pas "bien connaître" leurs droits, et 92,8 % des bénéficiaires de l’ALD31 ayant répondu au questionnaire ont indiqué ne pas avoir reçu d’explication sur leurs droits de la part d’un professionnel de santé.

Qu'est-ce que l'endométriose ? 

L’endométriose est une maladie complexe qui fait que le tissu de l’endomètre de la muqueuse utérine va migrer à d’autres endroits du corps où il n’est pas censé être. Cela provoque une inflammation de l'organisme et des douleurs chroniques.

2 millions de femmes françaises seraient atteintes d'endométriose, soit au moins 1 personne sur 10.