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QUESTION D'ACTU

Encéphalocèle

Un petit garçon avec un nez de Pinocchio, de quoi est-il atteint ?

Au Pays de Galles, un bébé a été surnommé "Pinocchio", car il est venu au monde avec un nez malformé à cause d’une "encéphalocèle". Mais quelle est cette anomalie ? Explications.

Un petit garçon avec un nez de Pinocchio, de quoi est-il atteint ? AntonioGuillem/iStock


  • Publié le 21.09.2022 à 16h50
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L'ESSENTIEL
  • L'encéphalocèle peut entraîner des convulsions, les troubles de la cognition, un déficit intellectuel et de développement.
  • Aux États-Unis, environ un bébé sur 10.500 naît avec cette anomalie.
  • La cause exacte des encéphalocèles est inconnue, mais il est fort probable que le trouble résulte de la combinaison de plusieurs facteurs.

Lors d’une échographie, Amy Poole a compris qu’elle allait donner naissance à un enfant pas comme les autres. Durant sa 20ème semaine de grossesse, les médecins lui ont suggéré que son fils présentait une anomalie, car ils ont observé qu’une masse de tissus mous anormale se formait sur le visage du bébé.

"Une énorme bosse de la taille d'une balle de golf sur son nez"

En février 2014, la Galloise a mis au monde un petit garçon appelé Ollie Trezise. "Quand ils m'ont donné Ollie pour que je le tienne, j'étais tellement surprise que je ne pouvais presque pas parler. Il était si petit, mais il y avait une énorme bosse de la taille d'une balle de golf sur son nez. Au début, je ne savais pas comment j'allais m'en sortir. Mais je savais que je l'aimerais, peu importe à quoi il ressemblait", a raconté, au Daily Mail, Amy Poole.

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L’encéphalocèle est une malformation congénitale rare

Après la naissance du nourrisson, les praticiens ont réalisé une IRM. L’examen a confirmé qu’il souffrait d’une encéphalocèle. Il s’agit d’une malformation congénitale rare. Cette anomalie est "une protrusion de tissu nerveux et de méninges par une ouverture du crâne", selon le Manuel MSD. En clair, elle est la conséquence d'une fermeture incomplète de la boîte crânienne. La partie du cerveau qui dépasse du crâne est généralement recouverte de peau ou d'une fine membrane, de sorte que l'anomalie ressemble à un petit sac. Dans le cas d’Ollie Trezise, son cerveau s’est développé dans son nez.

Une opération était nécessaire pour le bébé né avec le nez de Pinocchio

Pendant les neuf premiers mois de sa vie, le petit garçon a grandi avec son "nez de Pinocchio". Mais il a ensuite été opéré car il ressentait une gêne pour respirer et avait plus de risques de contracter une grave infection, voire une méningite, en cas de chute sur le nez.

L’intervention chirurgicale subie par le jeune patient consistait à replacer l’encéphale dans son crâne et à reconstituer son orifice nasal. "Ollie avait une énorme cicatrice en zigzag sur la tête. Il devait énormément souffrir, mais il ne cessait de sourire et de rire", se souvient Amy Poole. Après l'opération, le petit garçon retournait souvent à l’hôpital pour s’assurer que tout allait bien.

Sur les réseaux sociaux, sa mère avait décidé de parler ouvertement de cette anomalie, dont souffre son fils, et de publier des photos pour éviter que d’autres enfants soient sujets à des moqueries, comme l’a pu l’être Ollie. "Je ne veux pas que d'autres enfants soient confrontés aux méchants commentaires qu’il a subis, et je pense que la meilleure méthode est d’informer la population", a-t-elle conclu.

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