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Maladie de Crohn : une maladie encore honteuse et taboue

Parce qu'elle évoque les selles, la maladie de Crohn est une maladie encore honteuse et taboue.

Maladie de Crohn : une maladie encore honteuse et taboue MarianVejcik/istock


  • Publié le 02.07.2022 à 12h29
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L'ESSENTIEL
  • Plus de 120 000 personnes en sont atteintes en France.
  • 10 à 20% des personnes concernées sont en rémission totale.
  • Le risque de stomie définitive est d'environ 10% pour les malades de Crohn.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) sont en augmentation partout dans le monde. Parmi elles, la maladie de Crohn touche près d’une personne sur mille en France. Pour elles, c’est un handicap au quotidien. Dans certains cas, la pathologie peut avoir des conséquences très graves sur la santé : dénutrition, colites aigües, cancer du colon, etc. 

Une grave dénutrition 

Juliette Mercier a fait partie de ces cas graves. Autrice du livre, Ma Crohn de vie : histoire d’une rescapée à l’intestin malade, elle raconte à Yahoo comment elle a failli perdre la vie à cause de la maladie. À 15 ans, elle ressent les premiers symptômes, principalement des douleurs au ventre et des diarrhées. La maladie peut parfois engendrer de la fièvre, de la fatigue et diverses carences. Lors d’un rendez-vous avec un gastro-entérologue, une coloscopie est réalisée et le diagnostic tombe pour Juliette : elle souffre de la maladie de Crohn. Pendant plusieurs années, elle vit avec, en prenant des traitements, mais ses symptômes s’aggravent jusqu’à "frôler la mort". "Je pesais 37 kilos pour 1,69 m", raconte-t-elle. À l’époque, elle est enseignante et les conséquences de la maladie l’handicapent pendant les cours, alors elle arrête de manger quelques jours avant de travailler "pour ne pas avoir de digestion et ne pas avoir de diarrhée, (…) car c’est difficile de gérer une classe quand on est obligée d’aller aux toilettes toutes les 5 min". 

Des opérations fréquentes 

À son arrivée à l’hôpital, son pronostic vital est engagé, et sa seule chance de survie est de subir une iléostomie. "C’est une opération définitive où l’on va retirer la partie malade de l’intestin, et recoudre la partie saine sur l’abdomen, développe-t-elle. J’ai un bout d’intestin qui dépasse sur le ventre et je mets une poche comme un pansement, qui va recueillir les selles." Selon la Société nationale française de gastro-entérologie, les opérations sont fréquentes dans cette pathologie. "Dans la maladie de Crohn, 50 à 70 % des patients devront subir une intervention chirurgicale dans les dix ans, précise le SNFGE. Il s’agit pour le chirurgien de réséquer la partie de l’intestin malade ou de réparer une complication." En revanche, la stomie définitive, c’est-à-dire la mise en place de la poche, est plutôt rare, selon le syndicat. 

Une liberté retrouvée 

Au départ, Juliette a du mal avec cette perspective. "Je trouvais ça moche et dégoûtant", confie-t-elle à Yahoo. Mais elle apprend peu à peu à vivre avec. "J’ai renoué avec ma liberté, je n’ai plus de symptômes. Ce qui peut être rebutant n’est vraiment pas important par rapport à tout ce que cela apporte, constate-t-elle. La valeur de la vie n’est pas dans ce dont on a l’air." Concrètement, la stomie est une ouverture, de forme arrondie. "Sa taille moyenne se situe entre 2 et 4 cm de diamètre selon son emplacement", indique l’Institut national du cancer, car elle peut aussi être un recours lorsqu’une tumeur est présente dans le tube digestif. "Après la phase d’apprentissage et avec l’habitude, la plupart des personnes qui vivent avec une stomie ont une vie normale, reprennent leur métier ou leurs activités, pratiquent un sport, etc", est-il précisé. Pour Juliette, c’est justement ce qui lui a permis de retrouver une vie normale. 

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