"Je m’appelle William. J’ai 52 ans et on m’a diagnostiqué la maladie de Charcot il y a un an et demi". Dans une interview accordée au Huffpost, un père de famille raconte comment il a découvert qu’il était atteint de la maladie de Charcot (ou sclérose latérale amyotrophique, dite "SLA"). "Les premiers symptômes ont été de la fatigue et des pertes d’équilibre : je faisais beaucoup de course à pied et de plus en plus souvent, il m’arrivait de tomber sans raison. J’avais aussi des petits tressautements des muscles.  Au début, cela ne m’inquiétait pas du tout, mais comme cela a persisté, j’ai été consulté, et très rapidement, en 15 jours, j’ai été diagnostiqué", se souvient-il.

Maladie dégénérative grave

En février 2021, William crée sa chaîne YouTube avec un objectif bien précis. “Le but, c’est de laisser une trace pour mes proches, mes enfants et mes petits-enfants que je ne connaîtrai peut-être jamais” explique-t-il dans sa première vidéo.

La sclérose latérale amyotrophique est une maladie dégénérative grave et handicapante, qui conduit au décès dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic. "L’effort de recherche qui lui a été dédiée ces dernières années a permis de significativement développer les connaissances sur sa génétique et sa biologie. Et si aucun traitement curatif n’est encore disponible, les perspectives à moyen terme sont encourageantes", indique l’Inserm.

Symptômes

Les symptômes de la maladie de Charcot se caractérisent par une paralysie complète des muscles des bras, des jambes, de la région de la bouche et de la langue, ainsi que des muscles respiratoires. "Cela entraîne une incapacité à se servir de ses bras, marcher, manger, parler et des difficultés respiratoires qui s’installent progressivement", explique l’Institut du cerveau.

La SLA affecte aujourd’hui 5 000 à 7 000 patients en France avec une incidence annuelle proche de 2,5 pour 100 000 habitants. "Sur le plan clinique, la SLA débute en moyenne à l’âge de 55-60 ans avec une très faible prépondérance masculine", indique l’arsla.