“Blaize et moi ne connaissions pas du tout ce syndrome, explique Cristina Vercher, maman d’une petite fille née avec une macrostomie congénitale bilatérale à Jam Press. Je n’avais jamais rencontré quelqu’un avec une macrostomie donc ça a été un énorme choc”. 

Découverte de la malformation lors de l’accouchement

Il y a quelques mois, en Australie, Cristina Vercher donne naissance à sa première fille, Ayla Summer Mucha. Mais, lors de l’accouchement par césarienne, les médecins en charge de l’opération découvrent que le bébé est atteint d’une malformation rare, une macrostomie congénitale bilatérale. 

Celle-ci se manifeste physiquement par un sourire permanent sur le visage du nourrisson. Le corps médical s’étonne alors qu’elle n’ait pas été diagnostiquée avant, lors des échographies.  “Nous nous sommes rapidement inquiétés, raconte Cristina Vercher. D’autant plus que les docteurs ont mis des heures avant de nous donner des explications”. 

“Je me demandais ce que j’avais mal fait”

Quand le diagnostic tombe, la jeune maman de 21 ans doute, se questionne. “En tant que mère, je me demandais sans cesse ce que j’avais mal fait parce que j’avais été particulièrement pointilleuse pendant toute ma grossesse”, confie-t-elle. Depuis cet incident, les parents de la petite Ayla ont décidé de partager leur expérience sur les réseaux sociaux pour sensibiliser le public à cette malformation. Pour cela, ils ont choisi TikTok et ont créé un compte dédié, @cristinakylievercher… Et l’opération semble réussi : leur page est suivie par plus de 137 000 personnes. 

Sur la plateforme, ils postent des vidéos de leur fille bien sûr, mais aussi de leur vie de couple et de famille. Dessus, certains internautes ont d’abord posé la question “pourquoi sa bouche est comme ça ?”. Mais rapidement, la plupart d’entre eux ont eu un coup de cœur pour Ayla : “elle est tellement adorable ! Les vidéos de votre bébé sont tellement mignonnes", peut-on par exemple lire.