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QUESTION D'ACTU

Maladie auto-immune

Elle n'a pas pleuré pendant 30 ans à cause d'un syndrome rare

Pendant 30 ans, les médecins n’ont pas réussi à diagnostiquer qu’une patiente souffrait d’un syndrome très rare : celui de Sjögren. 

Elle n'a pas pleuré pendant 30 ans à cause d'un syndrome rare privetik/istock

  • Publié le 12.03.2022 à 18h00
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L'ESSENTIEL
  • L’évolution de la maladie de Gougerot Sjögren est lente et différente selon chaque personne.
  • Les patients atteints de ce syndrome ont souvent des douleurs articulaires et/ou musculaires, ainsi que différentes sécheresses (oculaire, buccale, cutanée, génitale ou bronchique) et sont très fatigués.

50 à 200 000 personnes souffrent du syndrome de Sjögren en France, selon la Fédération des maladies dysimmunitaires, soit 0,1 à 0,4% de la population adulte. Cette pathologie peut être définie comme une maladie auto-immune responsable d'une sécheresse buccale et oculaire. Au début de la pathologie, le diagnostic est généralement difficile à établir par les médecins. En cause : les signes de la maladie qui apparaissent lentement et sont peu spécifiques. C’est justement ce qui est arrivé à une patiente, Linda Charles. 

Pendant près de 30 ans, la jeune femme a souffert de gonflements chroniques au niveau des yeux, de problèmes gastro-intestinaux et dentaires, de douleurs articulaires ainsi que d’une sécheresse chronique de la bouche et des yeux… De nombreuses années de souffrance parce que les médecins ne posaient pas le bon diagnostic… Ils ont tout d’abord estimé que le problème venait de sa vésicule biliaire et ont décidé de l’opérer. Une réussite partielle de cette chirurgie car il n’y a que certains de ses symptômes qui ont disparu. 

De vives douleurs aux yeux

Quelques années après, la patiente a très mal à l'œil gauche. Une douleur qui la pousse à consulter un médecin. Pendant ce rendez-vous, le professionnel de santé lui explique qu’elle pourrait perdre la vue car il y a une lésion sur son œil due à l’herpès. En parallèle, ses douleurs articulaires augmentent et elle tombe en dépression. De plus, au fur et à mesure des semaines, les yeux de la patiente deviennent de plus en plus sensibles à la lumière du jour… Si bien qu’elle ne peut plus sortir à l’extérieur lorsqu’il y a du soleil. 

30 ans d’errance thérapeutique

Linda finit par retourner voir un ophtalmologiste. Elle passe alors une série de tests dont l’un d’entre eux montre qu’elle est atteinte du syndrome de Sjögren. Un diagnostic posé bien tardivement, alors que la patiente a déjà 50 ans… Elle souffre alors de ces maux depuis plus de 30 ans. Mais, selon les médecins, c’est bien cette maladie qui explique tous ses symptômes : problèmes dentaires, manque de salive, de larmes et de liquide dans les articulations. Depuis, les médecins l’ont placée sous traitement, ce qui a résolu tous les problèmes de santé de Linda.

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