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Journée mondiale : 6 idées fausses sur la sclérose en plaques

À l’occasion de la Journée mondiale de la Sclérose en Plaques (SEP) qui a lieu chaque année le 30 mai, le Professeur Patrick Vermersch, neurologue au CHU de Lille, pour faire le point sur les idées reçues qui circulent sur cette pathologie neurologique et sa prise en charge. 

Journée mondiale : 6 idées fausses sur la sclérose en plaques Ralwel / istock.

  • Publié le 28.05.2021 à 18h00
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L'ESSENTIEL
  • La SEP touche aujourd'hui 100 000 personnes en France, dont 700 enfants.
  • La sclérose en plaques est une maladie du jeune adulte (souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans) et touche plus souvent les femmes.

Idée reçu n°1 : “Je vais devoir vivre au quotidien avec un traitement contraignant”

Quand le diagnostic de la sclérose en plaques est posé, le premier réflexe est souvent de penser que l’on va nécessairement devoir suivre un traitement très contraignant, sous-entendant des aller-retours fréquents à l’hôpital, des effets secondaires lourds et un suivi complexe au jour le jour.

Le Professeur Vermersch tient à rassurer sur ce point : “il est vrai qu’auparavant les traitements contre la sclérose en plaques étaient généralement administrés par voie sous-cutanée, à une fréquence assez élevée, ou par voie intraveineuse, et devaient être obligatoirement réalisés en milieu hospitalier. Mais cela n’est plus systématiquement le cas aujourd’hui : il existe de plus en plus de traitements par voie orale, avec des effets secondaires moins importants ou des traitements injectables mais à fréquence bien moindre. Il existe également de nouvelles formes de traitements dont les effets sont persistants et qui permettent d’avoir une longue période sans prise de médicament ; le traitement n’est alors plus considéré comme un fardeau pour les patients.”

Idée reçu n°2 : “Une fois la SEP diagnostiquée, je me retrouve dans une impasse thérapeutique”

Il n’existe pas de traitement aujourd’hui permettant de guérir de la sclérose en plaques. Mais la recherche avance et les récentes avancées thérapeutiques offrent la possibilité de mieux vivre avec cette maladie. Le Professeur Vermersch détaille : “la recherche contre la sclérose en plaques nous permet d’avoir les armes pour faire face à cette maladie évolutive et imprévisible. Nous avons une panoplie de traitements assez large avec plus d’une dizaine de molécules disponibles en France, fortes d'un rapport bénéfice/risque tout à fait favorable. Une fois le diagnostic posé, c’est une course contre la montre qui s’opère pour trouver le bon traitement qui va empêcher l’évolution vers un handicap sévère. Plus cette course est entamée tôt, plus le traitement est initié précocement, et mieux nous arrivons à contrôler la maladie avec une approche thérapeutique de plus en plus personnalisée."

Idée reçu n°3 : “Je ne pourrai jamais devenir maman avec la SEP”

Un tiers des femmes touchées par la SEP a décidé de ne pas avoir d’enfants ou alors de reporter ce choix en raison d’inquiétudes liées à la pathologie. Pourtant, avoir la sclérose en plaques et devenir mère est possible : “on peut tout à fait envisager une grossesse même si l’on est atteinte d’une sclérose en plaques. La contrainte principale est de devoir davantage programmer ce projet pour que cela soit compatible avec le traitement. À savoir : le fait d’avoir un ou plusieurs enfants ne modifie nullement le pronostic ou l’évolution de la maladie” précise le Professeur Vermersch.

Idée reçu n°4 : “La première chose à faire pour lutter contre la maladie : me reposer”

L’un des principaux symptômes de la sclérose en plaques est la fatigue. On peut donc penser que la meilleure façon d’y faire face est d’être au maximum au repos. Mais cela n’est pas le cas, et le Professeur Vermersch explique pourquoi : “contrairement à ce qui peut sembler naturel, le repos n’est pas la solution. L’idéal est de pratiquer régulièrement une activité physique adaptée. Nous pensons que la fatigue liée à la SEP est due aux modifications du système immunitaire. Cette accumulation de fatigue est également - et sans doute en majorité - causée par les connexions défaillantes entre les zones du système nerveux. Or, l’activité physique améliore ces connexions. Une activité physique régulière, outre ses bienfaits sur le plan physique, est donc un élément important pour la qualité de vie du patient.”

Idée reçu n°5 : "Si j'attrape la COVID-19, ce sera forcément plus grave pour moi"

Une récente étude BVA réalisée pour Merck France révèle que 46% des patients français atteints de SEP sont inquiets quant à l’impact de la COVID-19 sur leur pathologie, dont 10% très inquiets. Pourtant, à l'heure actuelle, il ne semble pas exister de risque accru en lien avec la COVID-19 pour les personnes atteintes de sclérose en plaques.

Le Professeur Vermersch précise : “une personne atteinte de SEP n’est pas plus à risque que le reste de la population de faire une forme grave de la COVID-19. Si certains traitements appelés immunosuppresseurs modifient le fonctionnement du système immunitaire, il n’y a pas pour la grande majorité d’entre eux de risque accru d’infections usuelles de type rhinites, bronchites ou cystites par exemple. Néanmoins, une corticothérapie récente ou l’utilisation de certaines biothérapies semblent être associées à un risque légèrement plus élevé de forme sévère de la COVID-19, même si ces données doivent être étudiées de manière plus approfondie.”

Idée reçu n°6 : “Traité(e) pour une SEP, je ne peux pas me faire vacciner contre la COVID-19”

L’étude BVA pour Merck France nous apprend également que 44 % des personnes atteintes de SEP ne souhaitent pas se faire vacciner à ce jour, soit parce qu’elles attendent d’avoir plus d’informations sur la compatibilité du vaccin avec le traitement contre la sclérose en plaques (28 %), soit parce qu’elles ne souhaitent pas du tout se faire vacciner (16 %).

Le Professeur Vermersch commente : “il est tout à fait possible aujourd’hui de se faire vacciner quand on est traité pour une sclérose en plaques ; c’est même fortement recommandé. La protection après vaccination contre la COVID-19 est en règle générale aussi bonne que pour le reste de la population, sauf avec 2 classes de médicaments contre la SEP où des données préliminaires montrent une protection légèrement plus faible. C’est aussi notre rôle en tant que professionnels de santé de continuer à informer le plus grand nombre sur le fait que vaccination et sclérose en plaques sont tout à fait compatibles."

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