Une enquête Ipos datée de 2019 fait le point sur le parcours des patients qui vivent avec une fibrillation atriale (FA). Premier constat positif : 86% des malades ont le sentiment de pouvoir accéder facilement aux solutions médicales dont ils ont besoin. Quand ce n’est pas le cas, c’est avant tout quand ils ne peuvent passe déplacer tout seul, que les temps d’obtention de rendez-vous sont trop longs ou que les infrastructures et les professionnels de santé à proximité manquent.

Consultation

La maison de santé et le cardiologue de ville sont davantage perçus comme difficiles d’accès pour les patients. Le médecin généraliste et le cardiologue sont assez logiquement les professionnels de santé les plus consultés par les patients atteints de fibrillation atriale. Si les malades déclarent par ailleurs être allés plus fréquemment aux urgences que la population générale, c’est probablement en raison de leur profil (âge avancé, comorbidités, etc…).

Les délais d’attente pour les rendez-vous médicaux des patients atteints de fibrillation atriale sont comparables à ceux déclarés en population générale, de 4 jours à deux mois. Chez les professionnels de santé, le niveau de confrontation avec la fibrillation atriale est assez important : près d’1 médecin généraliste sur 5 et d’un cardiologue sur deux voit plus de 40 patients atteints par mois.

Connaissance de la maladie

Deuxième constat, moins positif : le terme de «fibrillation atriale » est très peu connu des personnes atteintes. Pour définir leur pathologie, les patients évoquent plutôt des « douleurs au cœur », « une arythmie » ou encore «le cœur qui bat de manière irrégulière »…  Dans leur grande majorité, les patients avouent qu’ils ne connaissaient pas le terme de « fibrillation atriale » avant le diagnostic, et seulement un tiers d’entre eux ont entendu le terme au moment de l’annonce.

Lors du diagnostic, les professionnels de santé semblent davantage décrire la pathologie que la nommer. Ils disent plutôt « Vous êtes fatigué du cœur », « Vous souffrez d'arythmie », « Votre coeur bat de manière irrégulière » ou encore « Vous avez un trouble du rythme cardiaque ». Encore plus préoccupant : la grande majorité des professionnels de santé considère que les patients sont mal informés sur les premiers signes annonciateurs d’une fibrillation atriale lorsqu’elle est asymptomatique.

Dépistage

De ce fait, le dépistage intervient trop tardivement pour plus d’1 patient sur 4 : lors d’un séjour hospitalier ou aux urgences, de manière fortuite ou après un AVC. Les patients déclarent avoir pourtant ressenti un nombre conséquent de symptômes avant d’être diagnostiqués : 3 en moyenne, pour être précis (fatigue, palpitation, essoufflement… ).

Côté professionnels de santé, la sensibilisation d’un certain nombre d’entre eux à l’identification des premiers signes de fibrillation atriale est perçue comme insuffisante, notamment chez les médecins généralistes, les neurologues, les infirmiers libéraux et les pharmaciens.

Prise en charge

Au niveau de la prise en charge, il s’écoule le plus souvent 48h ou moins entre la première consultation et la confirmation du diagnostic. Des délais confirmés par les malades - la majorité d’entre eux déclarent même  avoir été diagnostiqués le jour de leur première consultation. Enfin, 3 patients sur 4 déclarent avoir débuté leur traitement le jour de leur première consultation.