Aujourd’hui, les naissances avec des malformations cardiaques ne sont pas fatales dans nos sociétés occidentales : plus de 90% des bébés concernés survivent à l'âge adulte, rappelle la société européenne de cardiologie, qui vient de publier une série de recommandations dans l’European Heart Journal pour les adultes contraints de vivre avec une cardiopathie congénitale.

Les cardiopathies congénitales touchent tous les aspects de la vie, de la santé physique et mentale à la vie sociale et professionnelle. Ces pathologies se manifestent par un déficit au niveau de la structure du coeur ou des gros vaisseaux. 

"Avoir une maladie cardiaque congénitale nécessite un besoin de suivi et de traitement à long terme, ce qui peut également avoir un impact sur la vie sociale, limiter les options d'emploi et rendre difficile l'obtention d'une assurance", souligne le professeur Helmut Baumgartner, président du groupe de travail qui a rédigé les nouvelles lignes directrices et responsable des maladies cardiaques congénitales à l'hôpital universitaire de Münster (Allemagne).

Un suivi spécifique en cas de grossesse

Compte tenu des cas fréquents d’anxiété et de dépression chez ces patients, les chercheurs qui ont rédigé ces recommandations insistent sur la nécessité d’un suivi régulier dans des centres spécialisés, qui selon eux devraient comprendre des infirmières spécialisées, des psychologues et des travailleurs sociaux pour une prise en charge optimale. 

Les médecins attirent également l’attention sur les cas de grossesse, par exemple contre-indiqués chez les femmes souffrant d'hypertension pulmonaire. "Il est recommandé aux femmes et aux hommes de bénéficier de conseils avant la conception afin de discuter du risque de malformation chez la progéniture et de l'option du dépistage fœtal", rappelle la professeure Julie De Backer, cardiologue et généticienne clinique à l'hôpital universitaire de Gand (Belgique).

En ce qui concerne le sport, des recommandations sont fournies pour chaque pathologie. "Tous les adultes atteints de cardiopathie congénitale devraient être encouragés à faire de l'exercice, en tenant compte de la nature du défaut sous-jacent et de leurs propres capacités", considère la Pre De Backer.

Les lignes directrices précisent également quand et comment diagnostiquer les complications, ce qui comprend notamment la surveillance proactive des arythmies, l'imagerie cardiaque et les tests sanguins pour détecter les problèmes de fonctionnement du cœur.