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QUESTION D'ACTU

Agénésie ou amputation congénitale

Bébés né sans bras : les lanceurs d'alerte vont être licenciés

Emmanuelle Amar, directrice générale du Remera, et toute son équipe, ont été convoqués à un entretien préalable au licenciement pour le 31 décembre prochain.

Bébés né sans bras : les lanceurs d'alerte vont être licenciés spukkato / istock

  • Publié 20.10.2018 à 17h00
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"Le motif est très clair : comme ce sont des contrats de droit public, le licenciement économique n'existe pas. En revanche, c'est un licenciement pour perte de poste. Tout simplement parce que le CHU de Lyon n'a pas reçu les financements pour l'année 2018 permettant de financer nos salaires". Au micro de RTL, la chercheuse qui a révélé l'affaire des bébés nés sans bras dans l'Ain a annoncé qu’elle était convoquée à un un entretien préalable au licenciement pour le 31 décembre prochain.

Emmanuelle Amar, directrice générale du Remera, le Registre des malformations en Rhône-Alpes, a aussi expliqué que toute son équipe a également été appelée pour le même motif. Une procédure qui, selon elle, est due à l’alerte qu’ils ont lancé, demandant notamment à rencontrer la ministre de la Santé Agnès Buzyn.Face aux sept enfants nés sans bras ou sans main entre 2009 et 2014 autour du village de Druillat, dans l’Ain, les experts ne sont pas d’accord. La structure Remera, spécialisée dans le recensement des malformations, parle d’une "concentration anormale" de ces cas, tandis que Santé Publique France estime que "l’analyse statistique ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale". 

Tout est parti d’un rapport confidentiel transmis par la structure Remera, spécialisée dans le recensement des malformations, aux autorités de santé et révélé par un reportage de France 2. Celui-ci fait état d’une anomalie : une concentration 58 fois plus importante que la normale d’enfants nés avec une malformation au niveau du bras ou de la main.

Les échographies n’avaient rien révélé aux parents

Le reportage présente Ryan, un enfant de huit ans, né sans sa main droite. Un choc à la naissance puisque les échographies n’avaient rien révélé aux parents, Mélanie et Jonathan Vitry. "J’ai pleuré, forcément. Et mon mari est tombé dans les pommes", se souvient la maman.  Ryan est l’un des huit enfants vivant autour du village de Druillat, dans un rayon de 17 kilomètres, à être né, entre 2009 et 2014, avec une malformation. De quoi alerter la structure spécialisée Remera qui a envoyé un rapport aux autorités de santé à la fin de l’année 2014. 

Pour l'instant, aucune explication médicale ne justifie cette concentration de nouveaux-nés mal formés dans cette commune. Seul point commun : les mères d’enfants né dans bras habitent toute en zone rurale, près de champs de tournesol et de maïs. Reste que "cette affaire est en train de devenir un scandale de sanitaire, la négation poussée à l’extrême de Santé Publique France nous interroge", estime l’épidémiologiste Emmanuelle Amar. "Ils se trompent ! Ils partent du principe que le taux n’est pas anormal, car il y a eu sept cas de 2000 à 2014. Or, ce nombre a été recensé sur une période bien plus courte, entre 2009 et 2014. Comment pouvons-nous dire qu’il n’y en a pas eu de cas avant ? C’est impossible de le savoir, il n’existait pas de surveillance des malformations avant 2009 dans l’Ain ! Nous n’avions pas en charge ce département !". 

"Santé publique France n’a pas identifié une exposition commune"

De son côté, Santé Publique France reconnaît le nombre de cas, mais estime qu’il n’y a pas de problème particulier. "Aujourd’hui, suite à l’investigation des 7 cas rapportés dans l’Ain nés entre 2009 et 2014, l’analyse statistique ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale, et Santé publique France n’a pas identifié une exposition commune à la survenue de ces malformations. L’absence d’hypothèse d’une éventuelle cause commune ne permet pas d’orienter des investigations complémentaires", indique l’agence. 

Ces experts ont par ailleurs conduit des investigations similaires sur deux signalements survenus en Loire Atlantique (3 cas nés entre 2007 et 2008) et en Bretagne (4 cas nés entre 2011 et 2013). Pour la Loire Atlantique et la Bretagne, l’investigation a conclu à un excès de cas. Cependant, comme dans l’Ain, aucune exposition commune n’a été identifiée pour les cas groupés de ces deux régions. Dans ce contexte, "l’Agence maintient avec le réseau français des registres une attention toute particulière à la survenue de nouveaux cas dans ces régions et dans le reste de la France". En d’autres termes, aucune action particulière ne va être entreprise.

Les subventions publiques accordées à Remera ont été coupées

Cette bataille d’experts devient encore plus trouble quand on sait que les subventions publiques accordées à Remera, qui travaille sur cette question depuis 45 ans, ont été coupées cet été. "Les conséquences sont très simples, c’est la fin de la surveillance des malformations, c’est-à-dire clairement la fin de l’alerte aussi", s’insurge Emmanuelle Amar. La région, elle, répond simplement que cela ne fait plus partie de ses attributions. L’Inserm justifie l’abandon des subventions en affirmant que "l’apport du registre pour la recherche est très faible". Un commentaire qui interroge puisqu’il y a deux ans, l’ex-ministre de la Santé Marisol Touraine vantait le travail du Remera.

Chaque année, en France environ 150 enfants naissent avec une malformation d’un ou plusieurs membres supérieurs ou inférieurs : bras, avant-bras, main, pied, tibia, péroné, etc. On parle alors "d'agénésie ou amputation congénitale", correspondant à l'absence de formation d'un membre au cours du développement embryonnaire, et de "dysmélie", qui veut dire une malformation d'un ou plusieurs membres. Cela fait au maximum un cas et demi par département et par an.

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