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Maladie rare

Angleterre : la justice autorise l’arrêt des soins sur un bébé

Les tribunaux ont autorisé l’arrêt des soins sur un bébé atteint d’une maladie rare, contre l’avis de ses parents qui voulaient le faire soigner aux Etats-Unis.

Angleterre : la justice autorise l’arrêt des soins sur un bébé beerkoff1/Epictura

  • Publié 12.04.2017 à 17h13
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« C’est de loin le cas le plus difficile de la médecine moderne ». C’était en septembre 2014. A l’époque, le CHU de Poitiers avait autorisé l’arrêt des soins sur un bébé né très grand prématuré, Titouan. Jean Leonetti, médecin et député, auteur de la loi éponyme sur la fin de vie, nous avait commenté cette décision particulièrement complexe, aussi bien pour les juges, les équipes médicales et les parents. En l’occurrence, ces derniers étaient favorables à l’arrêt du maintien en vie artificiel  de leur enfant.

Plus fréquemment, c’est l’inverse qui se produit : les parents demandent la poursuite des soins sur leur bébé, contre l’avis médical, en espérant que le pronostic de leur enfant s’améliorera. A Marseille, l’affaire Marwa a ainsi ému l’opinion publique. La famille de la petite fille, atteinte de lésions irréversibles et plongée dans le coma, a obtenu de la justice la poursuite des soins, s’opposant ainsi à la décision initiale de l’hôpital.

Charlie

Outre-Manche, la presse se fait l’écho d’une affaire similaire. Charlie, un bébé de huit mois, souffre d’une maladie génétique rare ; son cerveau est fortement endommagé. L’équipe médicale du Great Ormond Street Hospital de Londres, où le bébé est traité, s’est prononcée en faveur de l’arrêt des soins. L’affaire a été portée devant les tribunaux.

Lesquels ont rendu leur décision ce mardi. « Le cœur très lourd » mais « pleinement convaincu », le juge Nicholas Francis a estimé que les médecins devaient débrancher les appareils qui maintiennent le nourrisson en vie artificiellement. Selon les experts consultés par la Cour, le bébé ne pourra jamais guérir. Le juge s’est lui-même déplacé jusqu’à l’hôpital pour se rendre compte de l’état du nourrisson.

1,4 million d'euros levés

Les parents de l’enfant, ont poussé un « non ! » de désespoir lorsque le juge a rendu sa décision. Ils espéraient pouvoir emmener leur fils aux Etats-Unis et l’y soumettre à un essai de traitement pour soigner la maladie mitochondriale dont il souffre. Plus de 1,2 million de livres (environ 1,4 million d’euros) avaient été levés sur internet pour financer son traitement.

Laura Hobey-Hamsher, l’avocate de la famille, a expliqué que les parents de Charlie Gard étaient « anéantis » par la décision du tribunal et qu’ils envisagent de faire appel.

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