L’Institut national du cancer (INCa) renforce son engagement en faveur de la démocratie sanitaire. Fin janvier, l'institution a lancé un appel aux patients et leurs proches, pour renouveler les membres de son Comité de démocratie sanitaire. Créé il y a 4 ans, cette instance s'engage à faire entendre la voix des patients et celles des professionnels de terrain. « Nous souhaitons être à l’écoute des usagers et des professionnels, mais également les associer pour promouvoir la co-construction », a expliqué Thierry Breton, le directeur général de l’INCa lors d’une conférence de presse organisée à l'occasion de la Journée mondial de lutte contre le cancer, qui a lieu ce 4 février.

Anciennement appelé le Comité des usagers et des professionnels, cette instance de 28 membres a notamment pour mission de solliciter l’INCa sur les besoins non satisfaits sur le terrain mais également donner des avis sur les actions menées par l’Institution. A ce titre, l’INCa veut intensifier ces retours et demandera au nouveau comité, présidé par un représentant des patients, de rendre un rapport tous les ans, a précisé Thierry Breton.

A l’instar de l’Inca, l’Inserm implique, lui aussi, les patients dans ces instances. Soixante-dix participent ainsi à la relecture des notices d’information et consentement des essais cliniques. « Une expertise qui permet d’améliorer ces documents dans les trois-quarts des cas. On espère maintenant pouvoir amender les protocoles des essais cliniques, mais le chemin sera long pour y arriver », a expliqué à Pourquoidocteur Bernadette Bréant, responsable de la Mission Associations Recherche & Société.

Retrouvez toutes les initiatives en faveur de la démocratie sanitaire et l’insertion dans le monde du travail dans Le Supplément n° 9 : Cancers, la révolution patients.

Cancer et emploi

Le directeur général a également annoncé que l’INCa allait investir une plus grande énergie dans l’amélioration de la vie en entreprises des personnes touchées par le cancer. « C’est un enjeu important qui pâtissait d’un manque d’investissement », a-t-il reconnu en rappelant que chaque jour 400 salariés apprennent qu’ils sont atteints de cancer.

Une annonce qui peut avoir de lourdes conséquences, comme le relève Anne-Sophie Tuszynski, ancienne malade et fondatrice de l’association Cancer@work dans le Supplément. « Le cancer est un motif de désinsertion professionnelle : au moins un salarié sur 4 quitte le monde du travail deux ans après le diagnostic ». Un phénomène qui pourrait s’aggraver si les entreprises n’anticipent pas et ne s’adaptent pas à l’entrée de la maladie dans le monde du travail. « Le cancer se chronicise, il a donc forcément un impact sur l’organisation du travail », souligne Thierry Breton. L’INCa prévoit ainsi de lancer un projet d’accompagnement des PME. En partenariat avec l’Agence nationale d’amélioration des conditions de travail et l’Association nationale des DRH.Il a également créé un club d’entreprises permettant le partage des bonnes pratiques et le retour d’expériences.

(1) Le nouvel appel à candidature a été lancé le 23 janvier dernier. Il s’achèvera le 12 mars 2017.