Votre enfant présente des difficultés à se concentrer ? Ou peut-être lui arrive-t-il de s’endormir en classe ? Certains signes doivent vous alerter, comme nous le rappelle la campagne de sensibilisation menée par l’Association française de narcolepsie cataplexie et hypersomnies rares (ANC), avec le laboratoire Bioprojet.

Narcolepsie, une maladie qui se développe surtout à l’adolescence

“La narcolepsie est une maladie du système nerveux central caractérisée par le dysfonctionnement de la régulation veille/sommeil”, rappelle le communiqué de cette campagne. Sa principale manifestation ? Un besoin irrépressible de dormir, et ce, quel que soit le moment de la journée. Cela peut même survenir en pleine activité. La nuit, le sommeil est par ailleurs souvent perturbé, “avec un accès rapide au sommeil paradoxal après l’endormissement”.

C’est une maladie rare qui débute généralement vers 15 ans, mais pour 10 à 15 % des patients, elle peut commencer avant l’âge de 10 ans.

Les symptômes de la narcolepsie

“Dans sa forme la plus fréquente, la narcolepsie cataplexie ou narcolepsie de type 1 NT1, est associée à des cataplexies, c’est-à-dire à des épisodes de chute du tonus musculaire, qui peuvent concerner l’ensemble du corps, avec un risque de chute brutale, ou bien une partie seulement – on parle alors de cataplexie partielle.” Pour deux tiers des patients pédiatriques, c’est-à-dire des enfants et adolescents malades, la cataplexie est associée à la narcolepsie, “avec des manifestations qui peuvent être déconcertantes pour l’entourage – famille, enseignants, camarades de classe – comme le relâchement des muscles du visage, pouvant entraîner une ouverture involontaire de la mâchoire, accompagnée d’une protrusion inhabituelle de la langue”.

D’autres signes peuvent également attirer l’attention, tels que :

1. une prise de poids rapide, au début de la maladie ;
2. une somnolence ;
3. des hallucinations hypnagogiques (au moment de l’endormissement) ou hypnopompiques (au moment du réveil) ;
4. une hyperactivité, particulièrement présente chez l’enfant, développée afin de compenser l’envie de dormir ;
5. des troubles cognitifs incluant des difficultés de concentration ;
6. des troubles métaboliques.

Enfin, la narcolepsie peut également être associée à la survenue d’une puberté précoce (avant 10 ans). Tous ces symptômes apparaissent en quelques semaines voire quelques mois. Néanmoins, le diagnostic est souvent long, avec une errance médicale qui peut durer une dizaine d’années.

“Comme chez l’adulte, le délai diagnostic est long chez l’enfant. En effet, l’endormissement fréquent, pendant l’enfance ou l’adolescence, c’est quelque chose qui n’est pas forcément vu comme pathologique, explique Manon Brigandet, présidente de l’ANC. Parce que l’on est en pleine croissance, parce qu’il y a souvent un mauvais usage des écrans. Et cela a tendance à retarder le diagnostic parce qu’on ne va pas le pathologiser. Le sommeil, la somnolence, est plutôt associée à l’hygiène de vie plutôt qu’à la pathologie. C’est normal, bien sûr, mais il est important de faire savoir que derrière des symptômes fréquents et communs, il peut y avoir une maladie.”

Mon enfant est narcoleptique, que faire ?

Plus le diagnostic est long, plus les répercussions sur l’enfant sont conséquentes. Donc une fois que vous avez identifié les signes de narcolepsie, il convient de vous tourner vers un professionnel de santé. Ce dernier pourra poser le diagnostic à l’aide d’une série d’examens reposant sur des signes cliniques et sur l’enregistrement des ondes électriques du cerveau pendant l’endormissement, le sommeil et le réveil. “Parfois, une prise de sang est faite pour rechercher les marqueurs génétiques de la prédisposition à la narcolepsie-cataplexie”, détaille le Vidal.

Cette maladie chronique ne se guérit pas, mais les symptômes peuvent être atténués grâce à la mise en place d’un accompagnement personnalisé comprenant un rythme de sommeil régulier, une activité physique adaptée, la possibilité de faire des siestes et un traitement médicamenteux.