A gauche, le « petit salon » des familles est grand ouvert, une table ronde où s'épanouit un bouquet de fleurs, des fauteuils, et à disposition des boissons chaudes et des friandises. A droite, la salle de réunion de l'équipe soignante. Lorsqu'on pousse la porte l'unité de soins palliatifs de l'hôpital des Diaconesses (1), l'intensité de la vie familiale et professionnelle est la première chose qui frappe. On s'attend à un long couloir de portes fermées, à parcourir sur la pointe des pieds. Mais, sans comparaison avec la cohue que peuvent connaitre les services d'urgence, il règne une vitalité paradoxale au premier étage de l'établissement. Les soignants prennent le temps, en donnent aux malades et aux familles, tout en sachant qu'il est inéluctablement compté. 

En 2007, l'unité a eu 234 hospitalisations de personnes différentes, et environ 85% de décès. « Un travail de patience et d'humilité, répète le Dr Gilbert Desfosses, chef de l'unité de soins palliatif créée il y a six ans. Elle compte quatorze lits, plus un pour les urgences du domicile. L'unité comprend 3 médecins (un mi-temps et deux temps plein), une cadre de santé, une dizaine d'infirmières et une dizaine d'aides-soignantes (qui se relaient par 3 en équipe de jour, et par équipe de nuit), 1 ASH, 1 kiné et 1 psychologue. Sans oublier que l'unité est un lieu d'apprentissage, elle accueille ainsi une infirmière qui fait son stage en DU de soins palliatifs, une psychologue qui termine sa formation, et pour la première fois une jeune interne en médecine générale.


Une équipe étoffée mais pour des besoins très lourds. « Ici, nous accueillons des patients qui sont dans des situations très complexes. Nous cherchons à les accompagner au mieux en préservant leur dignité et leur humanité », estime le Dr Desfosses, qui est fier de tenir à disposition des patients un ordinateur portable avec une connexion Wifi. « Cela peut paraitre une anecdote, mais derrière ça, c'est toute la question de la préservation du lien social qui est posée, explique-t-il. Des personnes âgées savent aujourd'hui manipuler un ordinateur, et avoir une communication par le biais d'une webcam, c'est très facile maintenant ». Et puis, l'unité n'accueille pas forcément des personnes âgées. « L'âge moyen se situe autour de 65 ans, ce qui signifie que nous avons des patients de 20 à 97 ans, précise le Dr Desfosses. Il n'est pas rare de traiter des personnes entre 30 et 40 ans et quelquefois en dessous de 30 ans”. Ici, la famille et les proches peuvent venir rendre visite à toute heure de la
journée. Et il n'est pas rare de croiser des enfants en bas-âge. « Les enfants sont les bienvenus, souligne Dominique Mirguet, infirmière. Il ne faut pas les écarter. »

Trouver la juste mesure

Dans le couloir qui sépare les chambres côté rue et côté jardin, une patiente dans son fauteuil roulant interpelle le chef de service. « Docteur, vous n'êtes pas encore passée me voir ». Le médecin la rassure, mais ce sera pour plus tard, il est quatorze heures, la réunion de staff quotidienne commence. Toute l'équipe, de l'ASH au chef de service, en passant par les bénévoles accompagnants, y assiste. Petite bousculade de chaises, distribution de cafés, et le tour de table commence rapidement. Aujourd'hui, une infirmière manque, et l'unité doit faire face à une entrée supplémentaire. « Le patient vient du domicile. C'est une situation d'urgence, la famille et le réseau ne peuvent plus faire face, pour nous, ces malades sont prioritaires. Nous devons éviter qu'ils passent par les « services- portes » habituels des établissements, très encombrés et peu adaptés, juge le Dr Desfosses. Ainsi, la séance de formation sur l'annonce du décès, organisée par les psychologues, est reportée. « Dans notre unité, aucune journée de travail ne se ressemble, témoigne Christophine Rabodosa, aide-soignante. C'est un lieu de haute voltige. On ne peut pas toujours intellectualiser ce qui se passe ici, c'est une grande école de la vie, résume-t-elle.

Trouver la juste mesure entre la prise en charge de la douleur, des angoisses et préserver au mieux le confort et l'état de conscience de la personne pour qu'elle puisse profiter de la présence de ses proches, régler ses affaires ou des différends familiaux, tel est le débat quotidien de l'équipe des Diaconesses. 95% des patients de l'unité sont totalement dépendants. « Certains arrivent chez nous dans un état de grand désespoir, et dans un état physiologique dégradé, témoigne Dominique Mirguet. Ils veulent en finir. Mais une fois, que l'équipe a mis en place les protocoles contre la douleur, que les premiers soins de confort ont été prodigués, nous remarquons que les personnes connaissent un regain de vitalité. » Une ancienne professeur de dessin était dans cet état là. Aujourd'hui, elle réclame quelques crayons et a promis à une aide soignante de lui faire un dessin.

75% des décès ont lieu à l'hôpital

Les unités de soins palliatifs, comme celle des Diaconesses, sont le bout de la chaîne du dispositif. Les 80 unités, qui existent en France, accueillent en majorité des patients adressés par des établissements. Puis ensuite, des personnes venant du domicile, adressées à ces unités par le biais des réseaux et du médecin traitant. En France, la loi de 1999 a organisé l'offre des soins palliatifs en plusieurs niveaux, afin de faciliter leur accès à la population. En ville, les réseaux de soins favorisent le maintien à domicile. 110 ont été recensés en 2006. Dans les établissements, près de 2000 lits spécifiques (LISP) ont été créés dans les services, comme la gériatrie, la cancérologie, la pneumologie. Des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) peuvent aussi venir en renfort. 330 EMSP ont été comptabilisées en 2006.

En comparaison avec ce qui est développé en Catalogne, après 15 ans d'expérience, la France est en retard. Dans cette province espagnole, 30% de la population bénéficie d'une prise ne charge de type soins palliatifs, et le taux de couverture de la population est de plus de 95%. « En France, le mot palliatif est, de l'avis de la plupart des acteurs, un mot difficile à assumer, constate Marie de Hennezel, qui a fait un tour de France entre l'automne 2005 et l'été 2007 sur le sujet. Il fait peur et beaucoup d'équipes mobiles (EMSP) expriment le malaise qu'elles rencontrent lorsqu'elles proposent leurs services. » Pour Marie de Hennezel, qui a suivi la création de la première unité de soins palliatifs en France à l'Institut mutualiste Montsouris dans les années 80, « les bonnes pratiques en fin de vie ne sont pas mises en ½uvre partout, notamment la collégialité, la transparence des décisions, l'accompagnement des personnes en fin de vie, l'accueil et le soutien des familles. Beaucoup ignorent encore ce que la loi leur permet de faire. » « La démarche palliative est censée être développée dans tous les établissements, de même dans les maisons de retraite et à domicile, rappelle le Dr Régis Aubry, président du comité de suivi du développement des soins palliatifs.

Une nouvelle impulsion devrait être donnée par le président de la République et la ministre de la Santé dans les semaines qui viennent. L'enjeu est important. 75% des décès ont lieu à l'hôpital. Et environ 40% des décès correspondent à une population requérant des soins palliatifs. Entre 10 et 30 % des personnes hospitalisées un jour donné pour cancer relèveraient de soins palliatifs. 10 % des fins de vie nécessitent un recours à des équipes de spécifiques de soins palliatifs. Et les dernières demandes de « suicide assisté », « d'euthanasie », contribue à brouiller les repères sur le rôle des soins palliatifs. « Ce débat autour de Chantal Sébire donne de la confusion sur le rôle des soins palliatifs, estime le Dr Desfosses. Le développement des soins palliatifs ne règle pas le débat autour de la mort, ne donne pas forcément de réponse à ceux qui ne veulent plus vivre. Mais ces questions ne relèvent plus du système de soins ». Le député-maire, Jean Léonetti, initiateur de la loi relative à la fin de vie en 2005 (écouter sonore), ne souhaite pas que le législateur modifie les dispositions du texte. Mais il souhaite un débat public pour que ces questions complexes de la fin de vie soient pleinement exposées.

(1) Groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon (Paris, 12e)