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QUESTION D'ACTU

115 décès par an

Epilepsie : les cas de mort subite seraient sous-estimés

Les morts subites liées à une crise d'épilepsie restent mal comprises. Depuis 2006, les chercheurs français s'intéressent à ses causes et ciblent les personnes à risque. 

Epilepsie : les cas de mort subite seraient sous-estimés SUPERSTOCK/SIPA

  • Publié 18.12.2015 à 06h20
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Tous les ans, l’épilepsie provoquerait jusqu’à 30 000 morts subites à travers le monde, d’après l’OMS. Ces décès sont encore mal compris, et peu pris en compte par les pouvoirs publics dans leur stratégie sanitaire, alors qu’ils font plus de victimes que les incendies ou que les morts subites du nourrisson, d’après des chercheurs américains.

Ceux-ci ont publié un rapport dans la revue Neurology, pour tenter d’alerter les décideurs politiques sur l’ampleur de ce phénomène. Ils y expliquent notamment que les personnes atteintes d’épilepsie sont 27 fois plus à risque de mort subite que leurs congénères. Aux Etats-Unis, ils comptent 2 750 décès par mort subite suite à une crise d’épilepsie.

Les chercheurs estiment que ces proportions sont d'ailleurs sous-estimées, dans la mesure où de nombreux décès accidentels peuvent intervenir suite à une crise, mais ne sont jamais enregistrés en lien avec l’épilepsie de la personne. De plus, les personnes âgées qui meurent ne subissent pas nécessairement d’autopsies alors que dans certains cas, c’est une crise d’épilepsie qui est en cause.

 

Réseau Sentinelle

De même, en France, la mort subite reste une grande inconnue. Deuxième trouble neurologique le plus important après la migraine, l’épilepsie touche environ 1 % de la population française, soit environ 600 000 malades. La moitié sont des enfants. Malgré la gravité de cette situation, l’état des connaissances du public sur la maladie est encore faible, surtout lorsqu'on parle de ces décès, après une crise.

Les institutions qui s’intéressent à l’épilepsie, au premier rang desquels la ligue française contre l’épilepsie, se sont penchées sur cette problématique il y a seulement une dizaine d’années, en 2006. Quatre en plus tard naissait le Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie, coordonné par le Dr Marie Christine Picot du CHU de Montpellier.

« L’idée était de rassembler tous les projets de recherches sur la mort subite liée à l’épilepsie, les initiatives pour les familles endeuillées, ou encore toutes les informations dont nous disposons sur ce trouble, au sein d’une même plateforme » souligne cette professionnelle, contactée par PourquoiDocteur.

Le Réseau Sentinelle a également rescencé le nombre de décès par mort subite suite à une crise d’épilepsie : il en dénombre 115 par an dans l’hexagone, depuis 2010.

 

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Un mécanisme presque élucidé

Suite à la création du Réseau Sentinelle, plusieurs programmes de recherche ont été lancés afin de mieux comprendre les causes de ces décès. Si les mécanismes à l’œuvre ne sont pas encore compris à 100 %, les chercheurs ont aujourd’hui quelques pistes.

« Je suis presque sûre que nous sommes sur le point d’élucider le mystère derrière la mort subite, assure le Dr Picot. On avait deux pistes, des causes neurologiques ou respiratoires. Maintenant, nous pensons que les deux sont liés, et que les origines des décès sont à chercher du côté du système nerveux végétatif ».

C’est cette hypothèse qui a en effet été privilégiée à partir de 2009, par le Pr Philippe Ryvlin. Ce dernier a coordonné l’étude REPO2MSE avec 14 services d’épileptologie français. Ils ont mesuré la saturation en oxygène de 1 068 malades épileptiques, qu’ils ont ensuite suivi sur le long terme, pour étudier leur devenir en matière de mortalité. 

Les morts subites seraient sûrement causées, d’après ces travaux, par un arrêt respiratoire, lui-même causé par une hyperexcitabilité des neurones impliqués dans la respiration lors de la crise épileptique et une incapacité du cerveau à assurer la fonction respiratoire.

 

Cerner les patients à risque

Les professionnels ont aussi travaillé dur pour cerner les personnes les plus à risque de décès. D’après Marie-Christine Picot, il s’agit des « jeunes adultes et des adolescents, ainsi que de tous les patients souffrant de crises généralisées tonico-cloniques ».

Si ces crises ont lieu la nuit, elles entrainent aussi plus souvent la mort subite, car le patient est dans un état de somnolence, qui n’aide pas le cerveau à reprendre la main sur la respiration.

Par ailleurs, les personnes dont le traitement n'est pas pris régulièrement, ou n'est pas encore bien adapté aux spécificités de leur maladie sont aussi plus à risques.

Les traitements sont aussi nombreux que les malades et leurs symptômes. Tout l'enjeu est donc de découvrir ce qui convient le mieux au patient, pour adapter l'arsenal thérapeutique à son cas afin de réduire la fréquence des crises et le risque de mort subite.

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